Cihaza bağlısın. Elektrik kesintisi sırasında, "ambulans mı çağırsam, asansör çalışmaz, batarya bitiyor mu? Telefon meşgul, ne zaman gelecek elektrik?" telaşını yaşamanın nasıl bir şey olduğunu biliyorum. JENERATÖR hayat kurtarır! ipk.adimadim.org/kampanya/CC102…

ALS ile YAŞAMAK : KAMERALI GECE/GÜNDÜZ ASİSTANI (ÜCRETSİZ) turkals.blogspot.com/2024/01/kamera… #als #mnd #aac

Her yıl ortalama 150 bebek SMA'lı doğuyor. Hastalık ölümcül, tedaviye ulaşmak zor, aileler çaresiz... Ancak bir süredir bebeklerin bu hastalıkla doğmasını önlemek mümkün. 27 Aralık 2021'den bu yana evlilik öncesinde çiftlerin SMA taşıyıcısı olup olmadığı taranıyor. Çiftler

Mayıs ayı #als farkındalık zamanı #ALSLooksLikeMe ALS TDI

#ALS #mayıs #STOPALS T.C. Sağlık Bakanlığı Dr. Fahrettin Koca

Her adımın özenle atıldığı, her nefesin farkındalıkla alındığı bir dünyada, bu farkındalığı artırabilmek amacıyla düzenleen ALS Farkındalık Sempozyumu’na davetlisiniz! 24 Mayıs saat 19:30 als.org.tr/als-farkindali… #ALS #mayıs #eha_2024 #teknofest2024

Kapsamlı bir bakım sigortası teklifi için "ALS, SMA, DMD gibi Kronik ve tedavisi olmayan her yaşta hasta, bakım verenler aileleri" de dahil etmek gerekiyor. T.C. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı T.C. Sağlık Bakanlığı Mahinur Özdemir Göktaş #Bakımsigortası

#ALS hastası annesine 7/24 bakım yapan 30 yaşında Erkek evlat çalışamadığı için sağlık sigortasından yararlanamıyor. Bu çocuk evden dışarı bile çıkamıyor. ALS hastalarının yarısı bu durumda. 5000 Aile var. Gelin bu sorunu birlikte çözelim. Mahinur Özdemir Göktaş Dr. Fahrettin Koca

21 Haziran Dünya #ALS Günü. Her 90 dakikada 1 ALS hastasını kaybediyoruz. #21hazirandünyaalsfarkındalıkgün @alsmnnhturkiye Dr. Fahrettin Koca T.C. Sağlık Bakanlığı SGK T.C. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı NOW HABER TRT HABER @haberturk Anadolu Ajansı  NTV CNN TÜRK

bsha.com.tr/als-mnh-derneg… #ALS #MNH #MND #çocuklariçinkitap #çocukkitabı #çocuklaralskonuşuyor #eğiticikitap @GlobalNeuroYCare Bilim ve Sağlık Haber Ajansı (BSHA)

Ayşe Sarı-Sosyal Hizmet Uzmanı ALS hastasıyım, kendi başına nefes alamıyorum. Ev tipi mekanik ventilatör (solunum cihazı) kullanıyorum. Sgk 45bin ₺ Ödeme yapıyor piyasa 160bin ₺ başlıyor.

Ne yazık ki ilaç (Qalsody) Türkiye’de yok. Türkiye’de henüz geri ödeme kapsamına alınmadı. Bu süreci hızlandırmak için hastalar olarak talep etmeli ve sosyal medyada görünür olmalıyız. İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastaları Tedavi Olsun! chng.it/CDNPyMq2fT #Qalsody #sod1

Evde bakımı hasta yakını üstleniyor. Elektrik hayattır... ALS hastasının Elektrik faturasını Sgk ödesin! #Fişinimiçekeyim?

Elektrik Faturalarımız Hakkında Basın Duyurusu Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir.als.org.tr/elektrik-fatur… T.C. Sağlık Bakanlığı SGK Prof. Dr. Kemal Memişoğlu

X'e ne zaman katıldığını hatırlıyor musun? Ben hatırlıyorum! #XYıldönümüm Not: 14 yıldır ALS hastalarının yaşam kalitesi, evde bakım, bakım sigortası, bakım verenlerin sorunları, tıbbi cihaz ve malzeme fiyatları, ödenmeyen malzemeleri, fizik tedavi, psikolojik destek, YOK!

#ALS hastalığı bir nadir hastalıktır. #nadirhastalık #raredisease #als ALS-MNH DERNEĞİ #28Subat

ALS Hastalarının Temel Hakları Anketi – Küresel Bu ankete kimler katılabilir? * ALS HASTALARI * ALS HASTALARINA BAKIM VERENLER (AİLE BİREYİ VEYA ÜCRETLİ BAKIM VERENLER) * GENETIK ALS TANISI ALAN HASTALARIN KAN BAĞI OLAN YAKINLARI survey.alchemer-ca.com/s3/50360855/AL…