DMD Aileleri Derneği Prof. Dr. Sefer Aycan sayın vekilim bir kısım DMD hastası cocuk için umut ışığı doğdu. Lütfen bu konuyla ilgili bizleri yalnız bırakmayın.

Kas hastalıkları merkezlerinin (NHB) açılması, açılan merkezlerdeki eksiklerinin giderilmesi için süreci takip ediyor, hastane yönetimleriyle diyaloğu sürdürüyoruz.

Ülkemizde yaşayan tüm kas hastaları gibi, DMD kas hastaları da dolar artışıyla fırlayan medikal cihaz fiyatları altında eziliyor. SGK geri ödemesi yetersiz kalıyor. Ismail Kucukkaya üstelik,öksürtme cihazı gibi hayati önem taşıyan cihaz hala kapsamda değil. #KimBununFarkında

Dört evladı DMD kas erimesi hastası olan Iğdırlı ailemizin kullanmak zorunda olduğu medikal cihazların bakım ve onarımı için gereken meblağ toplanmıştır. Yardımsever dostlarımıza çok teşekkür ederiz.

Vay arkadaş bu hayatta guzel seyler de oluyor. Spor haberlerinde izlesek ya bu harika jesti👋 Ersin Düzen STADYUM A Spor Fotomaç Fanatik Ajansspor Spor Arena

Misal ,robotik kollar sayesinde yemek yemek, su icmek kolaylasmis olacak. TEKNOFEST Programınıza dahil etmelisiniz. Binlerce engellinin hayatını kolaylaştırmak için şahane bir adım olur. Tam size göre.🎊

Cumhurbaşkanımız Sn Recep Tayyip Erdoğan’ın liderliğinde; devletimizle, hükümetimizle, meclisimizle her zaman DMD derneğimizin ve ailelerin yanında olmaya, çocuklarımıza sahip çıkmaya devam edeceğiz. Rabbim tüm hastalarımıza tez zamanda şifalar ihsan eylesin.

Ömer, Atatürk'ün Ankara'ya Gelişinin 103. Yılında seğmen kıyafetiyle Mansur Yavaş a çağrı yapıyor. Çocuklar önlenebilir genetik hastalıkla doğmasın! DMD hastası Ömer, evlilik öncesi tarama testine yaygın görülen genetik hastalıkların dahil edilmesini istiyor.

📌There should be no barriers to accessing effective and safe treatments! #WDAD2023 #Duchenne #duchennemusculardystrophy #DMD #rarediase

#TSvBJK #pazartesi PAHSSc Albinizm Derneği @PKUAileDernegi MPS LH Derneği NCL derneği Yüzümle Mutluyum Derneği RaDiChal Sistinozis Hastaları Derneği Tay Sachs-Sandhoff Derneği Nadir Hastalıklar Ağı kifder @kistikfibrozisiçinsesimizol ATileyasam Lgmd'li birey 💚💚💚 @PKUAileDernegi PAHSSc Acil çözüm bekleyen nadir hastalıklar gundemden düşmesin.

TİTCK Biz cocugu DMD olan anne babalarız ,faydalı olan bir çalışma icin ne gerekirse yapariz. Klinik denemelerin başlamasını sabırsızlıkla bekleyen, çocukların bu şansları ellerinden alınmasın. Onay süreci hızlandırılsın. Neyi bekliyoruz ? T.C. Sağlık Bakanlığı Dr. Fahrettin Koca Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü

TİTCK Ben cocugum icin her seyi yaparim diyen anne babalar var bekleyen. Klinik denemeler nadir hastaligi olan cocuklar icin bir şanstır! DMD icin denemeler neden bekletiliyor? T.C. Sağlık Bakanlığı Dr. Fahrettin Koca TİTCK Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü

TİTCK DMD ;ilerleyici bir kas erimesi hastalığıdır sayın yetkililer. Dünyadaki bilimsel çalışmaları ülkemize de getirmek isteyen doktorlarımız var. Evrak eksikliğini bahane edip, bürokrasi hantallığına terk etmeyin! T.C. Sağlık Bakanlığı Dr. Fahrettin Koca

Hic bir partidir, sag soldur icinde olmadık . Siyaset üstü bir konudur. Neden DMD icin klinik deneme onayı bekletiliyor? Biz birbirine bağlı aileleriyle birlikte 25bin insaniz. Dünyayla es zamanlı denemelere katılmk istiyoruz. T.C. Sağlık Bakanlığı TİTCK Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü

#SALI DMD nadir görülen bir kas erimesi hastalığı , su an tedavisi yok ancak tum dünyada yapılan denemelerin ulkemize getirme şansını yakaladi değerli Hocalar. TİTCK binbir bahaneyle onay vermiyor. Neden TT oldu? lütfen duyulmasını yardımcı olun.

İskenderun Devlet Hastanesi yoğun bakımında yatan DMD KAS HASTASI evladımızın başka bir hastaneye sevk edilmesi gerekmektedir. Hayati önem taşımaktadır.Yardımcı olalım lütfen.. T.C. Sağlık Bakanlığı T.C. Sağlık Bakanlığı Sağlıklı Çözüm T.C. Sağlık Bakanlığı Acil Sağlık Hizmetleri Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Adana Çukurova Devlet Hastanesi Adana Çukurova Devlet Hastanesi

@selim_dmd T.C. Sağlık Bakanlığı T.C. Sağlık Bakanlığı Sağlıklı Çözüm T.C. Sağlık Bakanlığı Acil Sağlık Hizmetleri Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Adana Çukurova Devlet Hastanesi İskenderun Devlet Hastanesi yoğun bakımında yatan DMD KAS HASTASI evladımızın başka bir hastaneye sevk edilmesi gerekmektedir. Hayati önem taşımaktadır. Yetkilileri göreve davet ediyoruz. T.C. Sağlık Bakanlığı T.C. Sağlık Bakanlığı Sağlıklı Çözüm T.C. Sağlık Bakanlığı Acil Sağlık Hizmetleri Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Adana Çukurova Devlet Hastanesi Adana Çukurova Devlet Hastanesi

#iyiliğehisse Acil çözüm bulunmali. T.C. Sağlık Bakanlığı T.C. Sağlık Bakanlığı Sağlıklı Çözüm T.C. Sağlık Bakanlığı Acil Sağlık Hizmetleri Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Adana Çukurova Devlet Hastanesi Adana Çukurova Devlet Hastanesi

DMD’li çocuklarda yürüme kaybı sonrası hareketsizlik ve omurga eğriliği, solunum problemlerini artırabilir. Prof. Dr. Esen Kıyan'ın erişkin DMD hastalarında solunum sorunları ve tedavi yaklaşımlarını ele aldığı seminer kaydı Youtube kanalımızda! youtube.com/watch?v=Nbm9YM…