We took Janco for his swab today. He is not well😔 Janco is turning 6 in July which means he will be eligible for life changing drugs but there is no way we will ever be able to afford Trikafta. Do we just accept the heartdache that is coming our way????

La Fed. Esp. Fibrosis Quística está realizando una investigación sobre el impacto de nuevos tratamientos moduladores de personas con #fibrosisquistica. El cuestionario está dirigido a #pacientes que están tomando o han tomado alguno de los tratamientos moduladores CFTR: docs.google.com/forms/d/e/1FAI…

Help us reach 50K signatures on this petition for #cysticfibrosis drugs like #Trikafta (#Kaftrio) to be available in every country Pls sign/RT @KidderBuzzard cf/Aware Catherine frogmonkey @claireywilzz Rose Blatchford Morgan Coxhead @wolves_society actionnetwork.org/forms/cf-drugs…

Este estudio demuestra que el #KAFTRIO es también eficaz en muchas personas no portadoras de la mutación F508!!! Una nueva esperanza para el 30% de los pacientes que aún no se benefician de él!

🟠Con motivo del DIA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUISTICA hemos realizado este video que perfectamente podría titularse: "Las dos caras de la Fibrosis Quística". Puedes ver el video aquí: 👇 youtu.be/xSBTA1vKt4Q #DíaNacionaldelaFibrosisQuistica #FibrosisQuistica #amdfq

La lucha contra la FQ en Francia ha dado lugar a que 300 pacientes no portadores de F508d e independientemente de la gravedad de su enfermedad,tengan acceso a #KAFTRIO. Una esperanza para muchos y un gran campo de estudio! Enhorabuena!

‼️ El laboratorio Vertex ha anunciado que el Comité de Medicamentos de Uso Humano de EU Medicines Agency ha emitido una opinión positiva para la ampliación de la indicación del medicamento Kaftrio a niños y niñas con Fibrosis Quística de entre 2 y 5 años. ℹ️+ Info: fibrosisquistica.org/el-chmp-de-la-…

‼️ "Hito mundial en el 12 de Octubre: sus sanitarios revierten una alteración grave de fibrosis quística en un bebé sin cirugía. La unidad especializada del hospital aplica por primera vez una terapia desde la semana 31 de embarazo". (Vía: EL MUNDO) amp.elmundo.es/madrid/2023/10…

CM001 contains a small molecule that can form ion channels in cells, making it a molecular prosthetic that replaces the faulty CFTR protein. buff.ly/3skg07l #cysticfibrosisawareness #cfawareness #cysticfibrosiswarrior #curecf #chronicillness

📣 Buenas noticias 📣 La Comisión Europea ha aprobado la extensión de la indicación del medicamento Kaftrio para niños/as con Fibrosis Quística de entre 2 y 5 años con al menos una copia de la mutación F508del, independientemente de su otra mutación. ⬇️⬇️ fibrosisquistica.org/comision-europ…

Findings from three Phase 3 trials of a new Vertex modulator, vanzacaftor, tezacaftor and deutivacaftor, are expected in the coming months. buff.ly/48RjFct #cysticfibrosis #cfwarrior #curecf #cysticfibrosislife

Here is this week's most-read article featured on our website. Findings from three Phase 3 trials of a new Vertex modulator, vanzacaftor, tezacaftor and deutivacaftor, are expected in the coming months. buff.ly/3NYVl04 #CysticFibrosis #CysticFibrosisResearch

En esta entrevista, Irene Lavidaespera cuenta su experiencia personal con el tratamiento personalizado con #fagos que le hemos preparado en el #EnBiVirLab VLC Phage Hunters Evolving Therapeutics. No te la pierdas! Plan Antibióticos SEIMC Fed. Esp. Fibrosis Quística Fundació Respiralia - Asoc. Balear de F.Q. 20minutos.es/noticia/521000…

We are pleased to announce positive Phase 3 results from our investigational triple combination therapy for the treatment of certain mutations of cystic fibrosis. Learn more: news.vrtx.com/news-releases/…

📢‼️Buenas noticias‼️ 💊 Sanidad incluye en el Sistema Nacional de Salud las nuevas indicaciones pediátricas de estos moduladores: - Kaftrio para niños/as de 2 a 5 años - Orkambi, a partir de 1 año - Kalydeco, a partir de 4 meses ℹ️ Más información 👇 fibrosisquistica.org/sanidad-incluy…

#Breaking: The U.S. FDA has accepted the application and granted Priority Review for our fifth investigational CFTR modulator #CysticFibrosis. Learn more: news.vrtx.com/press-releases…

U.S. and European regulators agreed to review approval requests for a new triple-combo CFTR modulator tested in CF adults and children. buff.ly/4bzBIoi #cysticfibrosis #cfwarrior #curecf #cysticfibrosislife

❗️ CF Europe pide a la Agencia Europea de Medicamentos que aceleren un acceso más amplio a Kaftrio para beneficiar a más personas con fibrosis quística, centrándose en la evidencia a nivel de la proteína CFTR en lugar de solo en las variantes genéticas. 👇 fibrosisquistica.org/cf-europe-pide…

Vertex anuncia la aprobación de la FDA de EE. UU. de ALYFTREKTM, un modulador CFTR que una vez al día para el tratamiento de la fibrosis quística investors.vrtx.com/news-releases/…

elpais.com/salud-y-bienes…