„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“ Mila hat heute Geburtstag. 💔 Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag, ist sie zum letzten Mal aufgestanden und hat ihr Zimmer kurz verlassen. Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen. 1/

Fe. Martin W. Angler Es gibt gerade eine Umfrage für Off Label Use für den Gemeinsamen Bundesausschuss: forms.gle/7BZiVuGE7h3ZZy…

Die #NKSG der Charité - Universitätsmedizin Berlin erhält seit 1,5 Jahren keine Fördergelder mehr, weil ein einzelner Gutachter die Mittel blockiert! Carmen Scheibenbogen fragt nachdrücklich, wie das trotz der großen gesellschaftlichen Bedeutung von #MECFS sein kann. Dorothee Bär BMFTR Bundesgesundheitsministerium

Ganz normaler Move. Der DLR e. V. (kein Scherz) beherbergt einen Dienstleister, der über 1,9 Mrd in einem Jahr verfügen darf und dem Auftraggeber liefert wie bestellt. Es wird endlos wichtiges Papier erzeugt um auf deren Grundlage abzusahnen. Lobbysumpf. #mecfs #Korruption #dlr

Die Mittel wurden heute Abend im Haushaltsausschuss bewilligt. Da in den USA diese Forschung gestoppt wurde ist das wahrscheinlich das größte Forschungsprogramm gegen MECFS.

„Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ „Von 2027 bis 2036 geben wir jedes Jahr 50 Millionen Euro aus. Damit könne Deutschland zum Vorreiter im Kampf gegen Long Covid und ME/CFS werden.“ spiegel.de/politik/karl-l…

Zur Info, welche Gerichtsurteile man im Auge behalten muss. Es geht um Anerkennung von #mecfs (im Rahmen GdB) als organische Erkrankung. ​Sozialgericht Cottbus ​AZ: S 17 SB 29/21 ​Sozialgericht Potsdam ​AZ: S 22 SB 47/23 ​Sozialgericht Speyer ​AZ: S 12 SB 318/23 #LongCovid

DGN Konferenz: Remains of the Day - ME/CFS ein Statement mit Folgen. Gute und ausgewogene Moderation und faire Diskussion. Wir werden nicht alle überzeugen, MECFS zu verstehen oder erforschen, aber es gab klärende Antworten auf Konzepte, die nicht mehr zeitgemäß sind. Georg Schomerus

Sehr realistische und differenzierte Darstellung zu #MECFS mit PEM bzw. #PCS ohne PEM von Georg Schomerus bei dem #DGN Kongress 🙏

Gestern bei der #DGN: Diskussion zu #MECFS u.a. mit Scheibenbogen & Henningsen.Kaum ist die #NationaleDekade für postinfektiöse Erkrankungen beschlossen,wechselt die Psychosomatik, hier in Person Henningsen, die Strategie: Er distanziert sich von "üblicher, übergestülpter #Reha",

Carmen Scheibenbogen ruft die Neurologie dazu auf, sich gemeinsam an der Erforschung von #MECFS zu beteiligenden

Die Rehastudie #CFS_CARE bei #MECFS zeigt nach 12 Monaten keine Leistungssteigerung. Im Schnitt haben sich die Patienten sogar verschlechtert. Das Konzept „Reha“ ist bei PEM ungeeignet - Es braucht ambulante/online Programme! BMFTR Dorothee Bär Prof. Karl Lauterbach

Jetzt frei lesbar: Mein Kommentar zum 500-Millionen-Euro-Wumms, der #Forschungsdekade zu #PAIS #LongCovid #MECFS RiffReporter riffreporter.de/de/wissen/fors…

Lesenswerter Kommentar von Martin Rücker zur „Nationalen Dekade für Postinfektiöse Erkrankungen“ Eine große Aufgabe wird sein, die Förderung optimal zu nutzen, denn bisher gibt es nur wenig Forschungsinfrastruktur und klinische Expertise zu PAIS.

Lotta iat 17, war zuvor im Leistungssport aktiv und ist seit einer EBV-Infektion im März 2024 schwer an #MEcfs erkrankt. Sie ist mittlerweile bettlägerig. Ich frage mich immer wieder, wie Neurologen so etwas guten Gewissens auf die Psyche schieben. gofundme.com/f/lotta-brauch…

Sobering for the neurologists who consider #LongCovid psychosomatic – to be trained away with cognitive behavioral rehab. „None of our rehabilitation approaches to treatment for cognitive Long COVID proved to be effective.“ 3 rigorous trials. Bang. recovercovid.org/news/recover-n…