Jennifer Torres y Javier Santiago son padres de Adrián, un niño de 4 años de edad que sufre distrofia neuroaxonal infantil (INAD), una enfermedad extremadamente rara que afecta principalmente al sistema nervioso que le diagnosticaron el año pasado. extrajaen.com/actualidad/a-p…

APAMYS quiere aportar su granito de arena y colaborar con la investigación de la INAD, por nuestro pequeño Alejandro y por todos los demás menores pendiente de los resultados de dicha investigación . Para ello se han realizado 500 pulseras a beneficio de la causa de Alejandro

👉🏻🚨Nuestro compañero, Francisco Javier Acedo nos necesita: Su hijo Alejandro ha sido diagnosticado de INAD, una enfermedad rara que necesita un costoso tratamiento. ℹ️Tienes toda la info en esta imagen 📌Y en nuestro post de fb: fb.watch/fZ4ghoq-4L/ #súmatesuma7

📢 ¿Conoces la historia de Adrián? Es el hijo de nuestra compañera Jennifer. Tiene 4 años y ha sido diagnosticado de Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad extremadamente rara que afecta principalmente al sistema nervioso. youtube.com/watch?v=iCSPFT…

Mooi artikel over mijn neefje in Gazet van Antwerpen op #RareDiseaseDay2023 #samenzeldzaam. Het enige patiëntje in ons land met INAD. Prachtig kereltje, ondanks zijn degeneratieve ziekte 💙💪🏼

Hoy venimos a hablaros de Adrián Santiago, un niño de 4 años que vive en Maracena con sus padres, Javier y Jennifer. Adrián padece Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad degenerativa extremadamente rara que desgraciadamente actualmente no tiene tratamiento ni cura.

Nico, Adrián, Alejandro y todos los niños con INAD necesitan nuestra ayuda para salvar su vida. Súmate a la causa donando 7€ en el bizum para donaciones (ONG) 04479. #Súmate #suma7 #inad #genetherapy #inadcure #inadcurefoundation

Muchas gracias Fernando Torres por tu apoyo. Significa mucho para nosotros Codigo bizum donación \ONG 04479 #inad #inadcure #genetherapy #help

Hi everyone, we wanted to give an update on the Grace Cup. Thanks to everyone for their love and support on our journey.

The Grace Cup, an all-star soccer event for seniors from the 2022-23 high school year, is slated for June 10 in Raymond. It’s played in memory of Grace Herschelman, whose young life was ended by a rare genetic condition (abbreviation INAD). Proceeds will go to INAD research.

Today we launch: Meet Our Experts. INADcure is supported by a team of scientific experts who lend their expertise to our mission of pursuing treatments for INAD/PLA2G6-related disorders. To learn about today’s featured expert, Dr Susan Hayflick, visit: inadcure.org/missi…

MEET: Guang Lin, Assistant Professor at @baylor College of Medicine. We have collaborated with Dr. Hugo Bellen & Dr. Lin at the Bellen Lab - unraveling the molecular function & underlying mechanisms of INAD. Learn more about Guang: inadcure.org/mission/guang-… #inadcureexperts

The @chowlab is looking for multiple postdocs to work on Precision Medicine for rare disease! Opportunities to work with industry, patient foundations and physicians. Starting pay will be substantially higher than NIH minimum. DM or email me! static1.squarespace.com/static/5586048…

Today we're introducing Clement Chow who joined our SMAB in '22. To learn more about Clement, including the Last (or Best?) book he read, visit: inadcure.org/mission/clemen… #RareDisease #NationalBookLoversDay #WorkingOnAMiracle #SourpatchKids #pla2g6 #give7 #INADcureExperts

¡Buenos días! 🌧 👦 La lucha de Adrián contra la INAD para no perder su sonrisa Sufre una enfermedad rara e incurable y sus padres tienen la esperanza de incluirle en un ensayo clínico que ha dado resultados positivos en animales ✍María José Ramírez J 👇 granadadigital.es/lucha-adrian-c…