On tärkeää, että harvinaissairaat ja -vammaiset huomioidaan mm. hv-alueiden strategioissa ja palveluja suunniteltaessa. Harvinaisten puuttuminen strategiatasolla saattaa johtaa unohtamiseen myös käytännön työssä, kirjoitetaan tuoreessa THL blogissa. blogi.thl.fi/laaketieteen-k…

"Vertaistuki on yksi ihmisyyden hienoimpia ilmenemismuotoja", kirjoittaa kokemustoimijamme ja #vertaistukija, harvinaissairaan lapsen isoäiti Saara Suvitie @Terveyskyla_fi blogissa. Vertaistuessa on voimaa! #vertaistuki #ToivoSovellus #ToivoVertaistukija terveyskyla.fi/vertaistalo/aj…

Tänään vietetään kansainvälistä vapaaehtoisten päivää. Päivä on omistettu kaikille erilaisissa vapaaehtois- ja luottamustehtävissä toimiville. Panoksenne on korvaamattoman arvokas ja olemme iloisia jokaisesta vapaaehtoisestamme! #VapaaehtoistenPäivä #VapaaehtoisilleKiitos

Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Ensimmäisessä osassa THL:n ylilääkäri Satu Wedenoja. Koko jakso: youtu.be/WESueX6vS2Q?si… Uusi jakso perjantaisin! #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

Mitä jokaisen yleislääkärin tulisi tietää harvinaissairauksista? Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Koko jakso: youtu.be/D5qDIP1fVis?si… #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

Harvinaissairauden diagnosointi on moninainen ja usein pitkä prosessi. Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Koko 3. jakso: youtube.com/watch?v=-jA0b7… #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

Pitkäaikainen sairaus ja identiteetti. Mistä merkitys arkeen ja elämään? Harvinaisen yleistä -videosarjan jaksossa 5 - Osa identiteettiä Vilja pohtii minuuttaan ja asennettaan elämään. Koko jakso: youtube.com/watch?v=PXOeeG… #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

Harvinaisia sairauksia ja vammoja on paljon, niin myös palvelutarpeita. Oikea-aikaisten ja vaikuttavien palvelujen edellytys asiakkaan kuuleminen ja osallistaminen prosessiin. Koko jakso: youtube.com/watch?v=vgJ5xK… #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

Sairauden perinnöllisyys pohdituttaa usein etenkin, kun haave omasta perheestä on ajankohtainen. Yksin ei tarvitse jäädä vaan eri tahot, kuten perinnöllisyyslääkärit, auttavat tilanteen arvioinnissa. Koko jakso: youtube.com/watch?v=P1aQ8V… #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

Lapsella todettu harvinainen sairaus mullistaa koko perheen elämän. Tiedon ja tuen tarve on suuri. Koko jakso: youtube.com/watch?v=drRE-F… #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

Torstaina 29.2. vietetään harvinaisten sairauksien päivää. ”Se, että kuunnellaan harvinaissairasta itseään, on yleensä hyvä alku kokonaistilanteen ymmärtämiseen”, pohtii HARSO ry puheenjohtaja Katri Asikainen blogissaan 👇 #HarvinaissairauksienPäivä

Potilasyhdistyksillä on tärkeä rooli harvinaissairaan elämässä. Yhdistyksiin kerääntynyt kokemustieto on arvokasta niin harvinaiselle kuin ammattilaisille. Katso koko Harvinaisen yleistä -videosarjan 10. jakso: youtube.com/watch?v=y8VtQQ… #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

Tulossa 9.4.: valtakunnallinen koulutuswebinaari #hyvinvointialue ammattilaisille. Aiheina harvinaissairaan potilaan kohtaaminen, hoitopolut sekä moniammatillisen yhteistyön merkitys. Ilmoittaudu 5.4. mennessä link.webropol.com/s/harsokoulutu…. Kerro webinaarista myös kollegalle!

Muistutus ensi viikon 9.4. koulutuswebinaarista, kohderyhmänä #hyvinvointialueet #soteammattilaiset #terveydenhuolto #sosiaalipalvelut! Tervetuloa mukaan kuuntelemaan, sillä tästä webinaarista ei tehdä tallennetta. Ilmoittaudu 5.4. mennessä: link.webropol.com/s/harsokoulutu…

Järjestöjen päihde- ja mielenterveystyö, nuorisotyö, kriisiapu, vertaistuki, vapaaehtoisten tuki ja koulutus – esimerkiksi tämä kaikkiko #RoskiinVaan? Järjestöiltä leikkaamalla ei säästetä yhteiskunnan varoja. #kehysriihi #järjestöt

HARSO on mukana Erätauko-säätiö järjestämällä Hyvin sanottu -keskustelufestivaalilla Lahden kaupunki / City of Lahti! Järjestämme la 28.9. pop up -keskustelun harvinaissairaiden ja -vammaisten hoidon toteutumisesta. Lisätietoja luvassa myöhemmin, pysyhän kuulolla. #HyvinSanottu #Erätauko

💬 Älä jätä väliin mahdollisuutta saada äänesi kuulumaan! Vastaa uuteen #RareBarometer-kyselyyn harvinaisten sairauksien vaikutuksesta jokapäiväiseen elämään! Kysely saatavilla täältä 25 kielellä: tiny.cc/RB_DailyLife

Tule mukaan HARSOn Harvinaisten sairauksien päivän 2025 suunnittelutiimiin! Ensimmäinen tapaaminen to 7.11. klo 17:30-18:30. Lisätiedot ja ilmoittautuminen kotisivuillamme harso.fi.