📢 La Asamblea de Madrid acoge el acto autonómico por el #DíaMundialEnfermedadesRaras. Más de 472.500 personas conviven con enfermedades raras en Madrid. Reivindicamos diagnóstico temprano, apoyo y más investigación. 🗓️ 18 de marzo 📍 Asamblea de Madrid 👉enfermedades-raras.org/actualidad/not…

📢¡Comenzamos el acto autonómico por el #DíaMundialEnfermedadesRaras en la Comunidad de Madrid! Enrique Ossorio, presidente de la Asamblea de Madrid, presenta el Plan Estratégico de Enfermedades Raras de la región, clave para mejorar la atención de más de 300.000 personas.

Daniel de Vicente hace una radiografía de las ER en madrid 🔎Cribado: de 18 a 21 patologías, pero aún por debajo de otras CCAA ⏳Discapacidad: 9 meses de espera, una demora inasumible 🏥110 CSUR en Madrid, mejorar acceso es clave 🤝Con 135 organizaciones lidera el tejido asociativo

🗣️Cierra el acto Daniel de Vicente 🙏Gracias a Asamblea de Madrid, Salud Madrid y a todos los que nos acompañaron hoy 📢Que este acto sea un punto y seguido. Urgen medidas, apoyo y mejor coordinación. 💜Seguiremos trabajando con nuestras 422 organizaciones. Este es un reto de todos.

Hoy hemos participado en la 2da Jornadas de "Hablando con Pacientes: Sin Ciencia No Hay Futuro" organizadas por la Universidad Europea Gracias Pedro Soriano por invitarnos a participar.

📢Daniel de Vicente, miembro nuestra JD, ha sido elegido para formar parte del Comité de Expertos Europeos de la EMA Su experiencia como paciente, farmacéutico y representante de ER será clave para avanzar en el desarrollo de medicamentos huérfanos en Europa 🔗enfermedades-raras.org/actualidad/not…

Celia Marín AELCLES Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ESMO - Eur. Oncology Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico PredifMálaga Daniel de Vicente Asociación ASMD España isanidad.com/324391/el-futu…

🗣️Mañana participamos, a través de Daniel de Vicente, en la mesa debate: "Avances y retos en el diagnóstico de las ER para el tratamiento con Terapias Avanzadas: cribado neonatal, medicina de precisión y gestión de datos" ¡Os esperamos!🍀 ✍️Inscripciones: docs.google.com/forms/d/1cUiZn…

Primera mesa de debate, moderada por Rubén Moreno, “avances y retos en el diagnóstico para el tratamiento con terapias avanzadas”. Participan María Luz Couce, Domingo González-Lamuño y Daniel de Vicente para hablar de cribado, medicina de precisión y gestión de datos.

📢Defendemos los derechos de las personas con enfermedades raras en Europa junto a EURORDIS-Rare Diseases Europe. Nuestro compañero Daniel de Vicente representa a FEDER en su Junta Directiva, llevando nuestra voz a nivel internacional. 🌍

#Vídeo | Daniel de Vicente Daniel de Vicente (ASMD): «El paciente ya no es, exclusivamente, alguien que recibe un tratamiento» En esta entrevista, reclama que el paciente participe desde el diseño del ensayo hasta la evaluación de sus resultados. somospacientes.com/noticias/artic…

'I'm speaking at #EMM2025! Join me in Riga this May to be a part of the discussions, workshops and collaborations that help to strengthen the voice of the rare disease community. Don't wait any longer - register now!' events.eurordis.org/emm2025

Excited to be joining the upcoming European Membership Meeting organized EURORDIS-Rare Diseases Europe on May 22nd in Riga. I will be speaking about the role of patient organizations in advocacy to shape regional, national, and international healthcare and social care policies for PLWRD #EMM2025

🍀Seguimos en la semana internacional de FEDER🍀 Esta mañana Daniel de Vicente presente en la reunión del Comite de alianzas nacionales de EURORDIS-Rare Diseases Europe. 👉Más info sobre las dos jornadas de Eurordis: enfermedades-raras.org/actualidad/not…

Following her speech, our panellists sat down to answer the question: 🗣️ How can we speak with one voice? Recurring themes included: 📊 The importance of scalability in advocacy movements. 💥 The vital role of strategic alignment in maximising impact. Daniel de Vicente Genetic Alliance UK

📢 ¡Hito histórico para las enfermedades raras! La World Health Organization (WHO) aprueba por primera vez una resolución que reconoce las #enfermedadesraras como prioridad de salud pública. 🌍 FEDER ha participado como aliada estratégica en este logro global liderado por 🇪🇸 y 🇪🇬 junto a 41 países.

🫂Hoy hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios, aprobando nuestra hoja de ruta para 2025 y rindiendo homenaje a nuestro compañero Modesto Díez. Gracias a todas las entidades por seguir construyendo este camino con nosotros💜 🍀Somos FEDER🍀 👉enfermedades-raras.org/actualidad/not…

70% of rare diseases begin during childhood, but for many, symptoms do not appear for days or months following birth. Newborn screening facilitates early intervention which can prevent the onset, delay progression, and improve the quality of life. 👉 go.eurordis.org/NBS

🎙️ Nuestro compañero Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, comparte en "Capaces de todo" (20minutos.es) los retos de las personas con enfermedades raras: diagnóstico, investigación y acceso a tratamientos. 👉 Escúchalo aquí: enfermedades-raras.org/actualidad/not…

Os comparto el último episodio del podcast Capaces de Todo 20minutos.es donde tuve la oportunidad de participar para compartir los retos a los que se enfrentan los 30 millones de personas en Europa, que conviven con una enfermedad rara. 20minutos.es/capaces/daniel…