The #ALS community is in this together. We are proud to stand with clinical experts, patients, and the rest of the community in the hope that together we can improve the lives of those living with ALS. Thank you!

Over a year ago, we stood before Congress making the "closing argument for our lives" We knew #NurOwn worked then. We know it works now. U.S. FDA people with #ALS & their neurologists deserve an AdCom to present "clinically meaningful" evidence that #NurOwnWorks #NoAdComNoVoice

We know #NurOwnWorks. Eric is living proof. Over 3 years after diagnosis, he’s still walking short distances, eating normally, speaking clearly, & breathing scores remain strong. We won’t stop fighting until it’s approved. #NoAdComNoVoice biospace.com/article/releas…

Vous n'avez pas encore de calendriers pour 2023 ? Le prix des calendriers est de 12 € l'unité ( auquel il faut ajouter + 4 € de frais de port si envoi) N'hésitez pas à passer commande sur hello asso : helloasso.com/associations/t…

I have a terminal disease, ALS. I don’t write that to get pity. I write it to ask you to join me in changing the world. Because we will. Good night moon.

🔔[COMMUNIQUE DE PRESSE] - MaaT Pharma reçoit deux autorisations réglementaires pour deux demandes d’essais cliniques en Europe afin d’évaluer MaaT033 dans deux indications thérapeutiques 👉 lnkd.in/gzP3AgMk #développementclinique #Microbiote #Oncologie #SLA #CancerduSang

Julien, atteint de la maladie de Charcot lance un appel à l’aide. Pour retrouver son témoignage et son courrier envoyé aux 577 députés français c’est ici m.facebook.com/story.php?stor… : bfmtv.com/sante/un-silen…

Plus de 9000 patients diagnostiqués avec la SLA en France selon la dernière source BNDMR. Moins de 10 % des patients SLA inclus dans des essais cliniques. Que reste t’il pour les 90% restants ? #accesderogatoires #therapies #dyingwaiting #maladiedecharcot #amylyx Léa Salamé

Nous vous partageons aujourd'hui le principe Morris (en français) Sandy Morris comparerait la lutte contre la SLA à un tailleur de pierre qui s'efforce de briser un énorme rocher. Il faut de nombreux coups de marteau, mais le rocher finira par se briser Aidez-nous à le casser!

“Invincible Été”, c’est le film coup de poing de stephanie pillonca qui emmène mon cher ami @oliviergoy à la rencontre de grands combattants & de grands philosophes de la vie et de la mort. Rendez-vous le 31 mai au cinéma, dans plus de 80 villes. 👉bit.ly/427314F

3 personnes de cette photo, toutes atteintes de la #SLA, qui dénonçait le non accès aux thérapies en France en 2021 sont récemment décédées (Frédéric, Cédric et Gildas). Aidez nous à faire valoir le droit des patients touchés par la #maladiedeCharcot ! #drugsinbodies #AAC #EAP

Signez ce manifeste pour défendre les droits des patients SLA : eclatsdejuin.arsla.org/les-defis/mani… #maladiedecharcot #sla #accescompassionnel #accesprecoce

Le 21 juin prochain ne laissons pas la SLA dans l'oubli. #fêtedelamusique #sla #maladiedecharcot #handicap #solidarite Ministère de la Culture 🇫🇷 🎧🎷🎼👨🏻‍🦼✊

Étude SLA_microbiote, ça continu 🙂 #maladiedecharcot #sla #microbiote #recherche

Ci-joint veuillez trouver notre communiqué de presse pour nous aider au financement de notre étude SLA_microbiote. Merci pour vos partages et vos contributions ! Lien de la campagne: kisskissbankbank.com/.../etude-sla-…... #microbiote #sla #als #recherche

No Mother or Father would ever want to watch this happen to your child. We have lost more than most. I can guarantee the lose of your child is like no other 😞😞. We would have taken any chance 1% or 30 % to save him ALS needs treatments now no matter what percentage.vsDeath

MERCI À TOUS INFINIMENT !!!! Juste énorme 🙂 (mes mots du soir) !!!! Pour nous aider encore c’est ici : kisskissbankbank.com/fr/projects/et… . Et si ensemble on visait les 150% ?! On lâche rien 💪✊ Pour toutes les victimes de la SLA #maladiedecharcot #sla #microbiote #recherche

We are looking forward to welcoming Prof Jenna Gregory for what surely will be an interesting talk on the role of the gut in genetic ALS! August 3rd 9am Pacific sign up here, eventbrite.com/e/the-role-of-…