Webinar over werken met een hypofyseaandoening is vanaf vandaag terug te zien op onze website: youtu.be/Ftx5-pduHm4

Antoinetta had geen depressie maar een hypofysetumor..

Gisteren heeft de Nederlandse Hypofyse Stichting een brief gestuurd over de bedreigde beschikbaarheid van de noodinjectie Solu-Cortef. De verstuurde brief kun je hier lezen: hypofyse.nl/nieuws/bedreig… #bezwaar #bedreigdebeschikbaarheid #hydrocortison #solucortef #kostenstijging

Ik zal even uitleggen in het kort wat een gevaar dit kan hebben voor mensen zoals ik met bijnierinsufficiëntie. De kosten van één flesje Solu-Cortef zijn nu volgens medicijnkosten.nl € 2,36. Solu-Cortef is één flesje met daarin poeder (hydrocortison) en water. 1/n

Het vroegere systeem waren twee flesjes met daarin water en het andere flesje had het poeder. Dit is goedkoper. Mensen met bijnierinsufficiëntie kunnen bij plotselinge mentale of fysieke stress een 'crisis' krijgen. Omdat wij geen cortisol meer aanmaken kan ons lichaam 2/n

Niet reageren op stressreacties. Wij moeten ook elke dag een corticosteroïde innemen anders kan ons lichaam niet normaal functioneren en dan gaan we dood. Een crisis is dit in wezen in versnelde vorm. Het grote probleem bij een crisis is dat wij daardoor bewusteloos geraken 3/n

En er dus grote kans is dat wij onszelf geen noodinjectie kunnen geven (vergelijkbaar met een epi-pen bv). Wij zijn dus op dat moment afhankelijk van omstanders. Bij het oude systeem van twee flesjes, moest een omstander waarvan je mag uitgaan dat ze geen 4/n

Medische kennis hebben het volgende moeten doen: Eerst de medicatie vinden in de tas, dan een injectienaald samenstellen, dan eerst vloeistof optrekken uit het ene flesje, dit injecteren in het poederflesje, dit goed mixen en dan weer optrekken om 5/n

Het daarna in te spuiten in de beenspier van de patiënt. Dit moet trouwens zo snel mogelijk gebeuren om de crisis te stoppen. Bij niet tijdige behandeling kan coma en de dood volgen. Solu-Cortef is één flesje. Je drukt op de bovenkant en dan valt het poeder in 6/n

Het onderste deel van het flesje en dan moet je schudden totdat het is opgelost. Dan met een samengestelde injectiespuit kan je het optrekken en direct in de beenspier spuiten. Dit is veel minder ingewikkeld en als omstander dus minder spannend om te doen. Er zit ook 7/n

Een handleiding bij met plaatjes. Maar de stap om dit te doen in vergelijking met het oude systeem is dus veel kleiner en verhoogt de kans dat een omstander dit doet. Solu-Cortef is meestal 2 jaar houdbaar. Ik bestel elke twee jaar nieuwe flesjes, te weten 3 flesjes. 8/n

Dat is welgesteld €7,08 dat de verzekering moet betalen. Dat is €7,08 per 2 jaar, wat de kans aanzienlijk vergroot dat ik een crisis overleef. Vanwege de redelijke simpelheid van toediening. (Er is namelijk geen vergelijkbare cortisolpen bv). -Er is ook geen vervanging-. 9/n

Mijn ziekte is redelijk zeldzaam dus het is niet zo dat er massa's aan Solu-Cortef wordt uitgegeven en om eerlijk te zijn is €2,36 peanuts vergeleken met de ziekenhuisopname na een te late behandeling bij een crisis als ik het overleef. 10/n

De zorgvezekeraars willen niet meer dan €2,36 vergoeden voor dit middel terwijl het middel in de landen om ons heen €10-€15 kost. Dat zijn 3 flesjes per twee jaar dus €30-€45. Maar omdat zorgverzekeraars dit te duur vinden, verdwijnt het middel van de NLse markt, 11/n

En hebben ze liever dat bij een crisis een ambulance moet worden besteld, dat er een infuus moet worden aangelegd en daarna een ziekenhuisopname volgt om er voor te zorgen dat ik deze crisis kan overleven. Natuurlijk is dit veel goedkoper dan 3 flesjes Solu-Cortef... 12/n

Begrijpt U het nog? Ik niet meer. De oplopende zorgkosten worden dus zelf veroorzaakt door juist die instituties die er zijn om de kosten te drukken. Het ligt niet aan de patiënt, het ziekenhuis, de ambulance of de huisarts maar aan de marktwerkende zorgverzekeraars. 13/13

Topper!!

Vandaag roepen we het kabinet op om meer geld vrij te maken voor patiënten-, cliënten-, en gehandicaptenorganisaties. Om 13.45 uur bieden we daarom samen met Ieder(in) en MIND een manifest aan. tweedekamer.nl/debat_en_verga…

Wat goed dat je dit doet. Heel veel succes!

Het WKZ, UMC Utrecht & het PrinsesMáximaCentrum zijn samen een erkend expertisecentrum voor zeldzame hypothalame ziekten. Samenwerken werkt! Arts-onderzoeker Jiska van Schaik onderzocht het effect van behandeling bij kinderen met een Hypothalame dysfunctie. ➡️edu.nl/f8hpq