Wishing all our friends and supporters a very happy and healthy 2020! #pnhdisease

Las Jornadas "Nuevas Terapias en Enfermedades Singulares" ofrecieron un mayor conocimiento sobre #EnfermedadesLisosomales como #Gaucher o #EnfermedadDeFabry y compartir inquietudes con pacientes y familiares. Organizaron HPN Asociación MPS papás mpsesp.org/portal1/a_item…

FEDER y Sanofi Genzyme presentan ERES ARTE, el concurso de fotografía que invita a todos los pacientes con ER a revelar sus realidades a través de la fotografía digital, para que el resto del mundo pueda verles como lo que son, arte: eresarte.org/?fbclid=IwAR1n…

Apellis Reports Positive Top-line Results from Phase 3 Head-to-Head Study of Pegcetacoplan (APL-2) Compared to Eculizumab in Patients with Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) globenewswire.com/news-release/2…

La terapia CAR T podrá ser alternativa a quimioterapia con trasplante de médula en primera línea immedicohospitalario.es/noticia/18174/…

We are pleased to announce positive interim data from our Phase 3 PNH study, CAPSTONE, in which all patients treated with nomacopan achieved the primary endpoint of transfusion independence #nomacopan #PNH - see the full details here: investor.akaritx.com/news-releases/…

El Ramón y Cajal celebra una jornada multidisciplinar sobre el abordaje de enfermedades raras vía @Consalud_es consalud.es/autonomias/c-m…

Takeda crea ‘Hemofilia y tú’, una página web para pacientes con coagulopatías congénitas. #hemofilia ow.ly/pPgY50xZm9g

Acquired Orphan Blood Disease Market Dynamics, Drivers and Restraints, Current Trends & Forecast 2021 lakeshoregazette.com/2020/01/20/acq…

«En España aún se tiene que aprender a valorar la investigación» lavozdegalicia.es/noticia/ferrol…

Biosimilars at ASH 2019: Data on Truxima and Competitors for Eculizumab ajmc.com/journals/evide… vía AJMC

📷🤳 ¿Te gustaría que una fotografía tuya formara parte de una exposición itinerante por toda España para mostrar la realidad de las #EnfermedadesRaras? 🎖️Así lo harán las 29 imágenes ganadoras del concurso fotográfico #EResArte Conoce sus bases 👉eresarte.org

"Los pacientes de #EnfermedadesRaras se encuentran a veces con la necesidad de superar cierta falta de comunicación entre los profesionales sanitarios" lalunadealcala.com/masterclass-en…

"Los pacientes de #EnfermedadesRaras se encuentran a veces con la necesidad de superar cierta falta de comunicación entre los profesionales sanitarios" lalunadealcala.com/masterclass-en…

#ENROL, the European Rare Blood Disorders Platform conceived in the core of #EuroBloodNet , has been approved for funding by the #EC!! #ENROL will become the umbrella for both new and already existing #registries on #RareHematologicalDiseases. More info: eurobloodnet.eu/enrol/

Madrid se llenará de ilusión con la XI Carrera por la Esperanza en favor de las personas con #EnfermedadesRaras ¿Nos acompañas? ¡INSCRÍBETE! tinyurl.com/scvzd7y

El concurso fotográfico #EResArte quiere mostrar a través de imágenes el optimismo con el que afrontan su día a día los pacientes de #EnfermedadesRaras y sus allegados. pacientes sobre esta iniciativa FEDER | Enfermedades Raras y Sanofi Genzyme. 📸👉somospacientes.com/noticias/asoci…

Se celebra la I Reunión de Directivos de la Salud en Enfermedades Raras immedicohospitalario.es/noticia/18341/…

Uno de cada dos ensayos clínicos promovidos por compañías farmacéuticas se centra en oncología imfarmacias.es/noticia/19720/…

En Sobi apostamos por nuevas formas de sensibilizar sobre enfermedades raras. Con 72kilos y la asociación HPNE lanzamos una campaña sobre HPN, basada en ilustraciones inspiradas en testimonios reales. Vivir con HPN también puede ser vivir con normalidad: sobi.com/spain/es/el-il….