HifoDER YK Bşk. Yrd. Merve Acar, Soft Bones HPP kurucuları Deborah ve Denise ile çevrimiçi bir araya gelerek Ekim’de Almanya’da düzenlenecek HPP Zirvesi üzerine verimli bir fikir alışverişi yaptı. HPP topluluğu için ortak bir yol haritası şekillenmeye başladı. #rarediseases

23 Eylül’de “Rare Conversations” uluslararası toplantısına Hifo-DER adına resmî katılımcı olarak yer alacağımı duyurmaktan onur duyarım. Oturumda nadir hastalıkların küresel sağlıkta yükü ve savunuculuk örnekleri ele alınacak. Daha adil bir gelecek için çalışmaya devam🙏🏻

Hifo-DER adına katıldığım Rare Conversations toplantısı ile nadir hastalıklar alanındaki uluslararası çalışmalara katkı sunmaya devam ediyoruz 🌍💙

Avrupa Endokrinoloji Derneği (ESE) tarafından başlatılan Rare-CaPaB eğitim programına Hifo-DER adına katılım sağladım. Bu program XLH, HPP ve diğer nadir kemik hastalıklarında -Daha iyi tanı süreçlerinin geliştirilmesi, -Erken müdahale imkanlarının artırılması,

Hifoder olarak nadir kemik hastalıklarına sahip bireylerin sağlık yolculuklarını iyileştirmek, daha kapsayıcı politikalar ve güçlü bakım modelleri geliştirmek için uluslararası çalışmalarda yer almaktan gurur duyuyoruz.

HPP is still grossly underdiagnosed and overlooked. While alkaline phosphatase (ALP) testing is available in simple blood panels, low levels of ALP aren’t deemed problematic. Check your ALP levels. Learn more below. softbones.org/world-hpp-day-… #SoftBonesHPP #WorldHPPDay

Yeni bir yıla girerken umutla, dayanışmayla ve birlikte iyileşmenin gücüyle yolumuza devam ediyoruz. 2026’te de daha adil, daha erişilebilir ve daha kapsayıcı bir sağlık sistemi için çalışmaya kararlıyız. Yeni yıl umut, sağlık, güç ve dayanışma getirsin. #HappyNewYear2026

Nadir hastalıklar nadir olabilir. Ama mücadeleleri görünmez olmamalı. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nde, sessiz kalan hikâyelere kulak veriyoruz. 🎥 Belgeselimizden kısa bir kesit. #NadirHastalıklarGünü #RareDiseaseDay #HastaHakları youtube.com/shorts/W1As-Rt…

Dernek için bu belgesel projesini yazarken çekimler esnasında bu kadar duygulanacağımı tahmin etmemiştim. Atlattığımı sandığım her duyguyu insanlar hikayelerini anlattıkça tekrar yaşadım. Emeğimizi görüp farkındalık için kulak veren herkese teşekkürler.