📅 Märk din kalender! Anslut till oss den 3 maj 2024 för en väsentlig temadag om HHT/Oslers sjukdom på Karolinska. En mötesplats för #patienter, #vårdpersonal #forskare #anhöriga #medicinska #studenter. Gratis inträde, både fysiskt och digitalt! #HHT #Karolinska

On 29 Feb, to mark #RareDiseaseDay, SANT committee are holding an exchange of views with Mr Yann le Cam, CEO of EURORDIS-Rare Diseases Europe and Ms Daniell Drachmann, executive director of Ketotic Hypoglycemia International. The event will be streamed. Find more details at bit.ly/49roWrV

🩸Följ med oss för en speciell utbyte av åsikter i Europaparlamentet för att uppmärksamma den Sällsynta Dagen den 29 februari från kl. 9:00 till 10:30 CET! 📅 #online Alla välkomna. #SällsyntaDagen #HHT #EU #RareDiseaseDay2024 EURORDIS-Rare Diseases Europe tinyurl.com/25f6merm

300 million lives, 300 million stories that aren't being told. Today, on #RareDiseaseDay, we stand united with patients, families, & #healthcare professionals around the world to shine a light on #rarediseases. #shareyourcolours #LightUpForRare #Awareness Rare Disease Day

HHT Sverige önskar er alla en glad Sällsynta Dagen Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden EURORDIS-Rare Diseases Europe Sällsynta diagnoser /Rare Diseases Sweden European Parliament EURORDIS-Rare Diseases Europe HHT Ireland #LightUpForRare #ShareYourColours #rarediseaseawareness #RAREDISEASES #RareDiseaseDay2024 #RareDiseaseDay

Ever wondered what makes #HHT a bleeding disorder🩸? 🔗 Abnormal Blood Vessels 👃 Nosebleeds 🔍 Telangiectasias 🩺 Internal Bleeding Join us in understanding and raising awareness for #HHT. #BleedingDisorderAwareness

Temadag om #HHT / #Oslers sjukdom - Karolinska Univ.sjuk 3 maj 2024 kl. 9:00-12:00 Både på plats och digitalt - se programmet och anmäl dig här: karolinska.se/vard/funktion/…

Mental health matters! 🧠 At #ECRD2024, we will be co-creating a new toolkit for the rare disease community by exploring best practices and tools that can be drawn on and scaled to form the basis of the new Toolkit. Less than one month to go! Join us 👉 go.eurordis.org/hVPVPA

Did you know? You can still register for our pre-conference workshops! More information: gcpcc.org/pre-conference… Sign up here: trippus.net/WorkshopsGCPCC #personcentredcare #personcenteredcare #patientengagement #innovation #healthcare #research

📢 Anmäl er nu till den kommande temadag om #HHT #Oslers den 3 maj! 🗓️ Ta del av expertpresentationer och patientberättelser om medicinsk behandling, laserbehandling och mycket mer. Anmäl er senast 26 april för att säkra er plats! 👥💡 #CSD #KI #expertteam hhtsverige.org

🚨 Viktigt budskap från Dr. Elisabetta Buscarini på @VASCERN webbinaret: Tidig lever-screening för HHT-patienter före graviditet är avgörande. Oupptäckta malformationer kan ge farliga symtom, hotande både mor och foster. #HHT #LeverScreening #FörebyggKomplikationer 🚨

På den internationella sjuksköterskedagen som ägde rum denna vecka, uppmärksammar vi det dedikerade arbete och engagemang hos sjuksköterskor som vårdar patienter med HHT. Djupt tacksamma för deras insatser och dedikation. #IND2024 #HHT #RareDiseases #NeverTooLate

Coming together to kick off the two days of joint sessions, our #OpenAcademy2024 participants have today been focusing on the vital role of patient engagement, specifically in drug repurposing and rare disease research!💉 Want to learn more? 💊➡️ go.eurordis.org/dBUPgB

Temadag om #HHT / #Oslerssjukdom, Skånes Universitetssjukhuset i Lund, 7 SEPT 2024 . Alla välkomna. #RareDiseases

🌟 Missa inte vår Temadag om HHT/Osler's sjukdom på Skånes Universitetssjukhuset i Lund den 7 sept! 🌟 Lär dig mer om sjukdomen, träffa experter och dela erfarenheter med andra. Anmäl dig nu på hhtsverige.org! #HHT #Osler #SUSLund Sällsynta diagnoser /Rare Diseases Sweden #patient #rarediseases

Idag är #WorldBrainDay. Ca 40% personer med HHT har #missbildningar ( #AVM ) i #lungor och/eller i #hjärnan Dessa missbildningar utgör de allvarligaste komplikationerna av sjukdomen och kan leda till #stroke och #blodproppar. Mer på hhtsverige.org/resurser #WBD2024

Ca 10% av patienter med #HHT har VM i hjärnan (detta kan vara upp till 20% för de med ENG-varianten). Läs ajnr.org/content/early/… #TidigDiagnos #Screening #RareDiseases #expertteam #CAVM #tryggvård @VASCERN @Sahlgrenska Akademiska Cure HHT #wbd2024

🔔 Påminnelse! Temadagen om HHT/Osler's sjukdom är snart här. Träffa vårt nyetablerade HHT/Osler-team den 7 sept i Lund eller delta digitalt. Anmäl dig idag på hhtsverige.org! 🌐 #HHT #Osler #SUSLund 🌐 #HHT #Osler #SUSLund #rarediseases #patient #expertgrupp

⏰ Sista påminnelse! Anmäl dig till Temadagen om HHT/Osler's sjukdom senast 30 augusti på hhtsverige.org. Vi ses i Lund den 7 sept, både fysiskt och digitalt! 🏥💻 #HHT #Osler #SUSLund @VASCERN Sahlgrenska Universitetssjukhuset Akademiska sjukhuset @RegionSkane

📷Flera höjdpunkter från vår nyliga HHT Temadag i Lund, under vilken CSD Syd presenterade deras viktiga arbete och #HHT expertteamet. Mer på hhtsverige.org #rarediseases Sällsynta diagnoser /Rare Diseases Sweden #patient #expertvård S Region Skåne Socialstyrelsen Akademiska sjukhuset Sahlgrenska Universitetssjukhuset