はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile
はる@急性リンパ性白血病

@halba__24

30♀︎/ゲームが好き/20.3.16 #急性リンパ性白血病(T-ALL)診断/22.6.9 #再発 #ビーリンサイト #非寛解/23.1.19妹より #ハプロ移植/day13 生着/day55 退院/day256 再々発/23.11.30 母より #ハプロ移植/思ったことを吐き出す用&情報収集用/♡は応援・同意

ID: 4290344174

calendar_today19-11-2015 13:41:26

1,1K Tweet

491 Followers

81 Following

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

最近心が荒んでいるせいか、すべてに苛立ってしまうわ。 毎日の生活にも周りの人にもTVの内容にまで笑

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

とうとう旦那との毎日の電話にまで腹たってきて昨日は無視しちゃったわ、いやーねぇ。イライラはお肌によくないわよ…

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

【銀魂】特選ギャグ回セレクション 期間限定第165話&第175話 youtu.be/mf37w7jHEnY?si… YouTubeより 昨日から公開してる銀魂、ウィルスミスとサラダ婆の話で私がTOP2で好きなギャグ回なので皆見て下さい。

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

こないだ転んで心配かけてさぁ、 洗面所行かなくても済むように歯磨きの用意して下さってて有難いんだけどさぁ、 この15分の間に5回も「もう歯ァ磨いた〜?」って聞きに来るのなんなん💢 歯くらい好きなタイミングで磨かせてくれや。どんだけ私の歯磨きセット片付けたいんすか??

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

仕事のひとつとしてさっさとクリア済にしたいのかもしれんが💢 そんなんでいちいち部屋ん中入ってこんといてくれ面倒臭い💢 それに元々歯磨きは寝る前にするタイプなんです私は💢

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

入院も長いとさ…毎日同じこと聞いてくんじゃねぇよ、一日一日で腰の痛みが治ったり、たんこぶが治ったりするわけねぇだろ察せよ聞いてくんなよ って看護師さんに思っちゃうけどもうそれは許してくれ、口には出してないから許して

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

day122 ベッドからろくに起き上がれなくなってしまいました。肺なのか呼吸器のなにかなのか原因がよく分からないけど、起き上がるだけで過呼吸みたいになって、日に日に酸素が増えて現在4L… 肺炎ではないっぽいんだけど肺のGVHDなのかなぁ。また帰るのが遠のいた。もう涙も出ない。心が死んでる。

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

明日CTを撮る。つーかレントゲンもCTも何回も撮ってるけどよく原因が分からない感じ。 カビ?が原因かもって主治医はいうけどあんまりハッキリ言ってくれない。 こんなに呼吸が苦しいの、この先治るのかな?もう普通に生活は出来ないのかな。 もう何のために生きてるか分からん。病み期。

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

今日は肺が悪くなってから初めて旦那が見舞いに来てくれた。酸素マスクつけて喋るだけでゼーゼーいってる私を見て半泣きになってた。 なんで泣いとんのって聞いたら私が辛そうなのが辛いんやって言ってくれた。 改めていい旦那さんと出会ったな…って思った。頑張れそうな気がしてきた。

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

ムーンフェイスで顔パンパンだし、酸素マスクしてるし、自分では鏡も見たくないしひどい顔だと思ってるんですけど、 旦那と喋ってる時にちょっと笑ったらカワイイって言ってくれたんすよ。 すごい久々にきゅんとときめいちゃったよ…

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

結婚して半年で白血病発覚して、旦那にはまだ普通の人生を送ることが出来ると思って、別れ話をした事があるけど、 すごく拒否されて私がもし死んだら俺も死ぬって言われてから、この人の為に闘病しようって思ったんだよな。 4年前の気持ちを思い出した。

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

トイレ行くたびに酸素取り込めなくなるから、いまやポータブルトイレをベッドの横に置いてもらってます。 ベッドにもたれてる時はいいんだけど、なぜトイレに座ると息ができなくなって超苦しくなるのか全然わかんない…

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

酸素濃度?SpO2ってやつ? トイレ行ったり立ち上がったりするだけで85とかまで下がるの。 だからトイレは短期決戦ではやくベッドに戻らないと息が出来なくなる🥲 しんどいよ〜

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

結局肺に影があることしか分かってないので、肺がダメなのか呼吸器の何かがダメなのか分かってないっていうのがね… 起き上がっても普通に息ができるように戻れるのかなー?

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

GVHDで肺とか呼吸器に影響あって、酸素取り込んだりした方ってどのくらいいるのかな。 時間が経ったりちゃんと治療すれば酸素マスクを外せるようになりますかね…

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

時間がかかってもいいから治したいんだけど、肺が潰れちゃったりしてたらもう元には戻らない? 今の状態では絶対家には帰れないからなぁ。家帰ってちょっと動いただけでこのしんどさなら耐えられないもん。

はる@急性リンパ性白血病 (@halba__24) 's Twitter Profile Photo

沢山のフォローやいいねをくださった方へ 2024年4月8日 AM2時50分に急性リンパ性白血病で4年間治ることを信じて闘病したけど 肺へのカビが全体に広がって呼吸困難で永眠しました 30歳です😓 はるの旦那 私(母) 妹は居なくなった事わ認めれず毎日思い出しては泣く様です ありがとうございました