第126回 #日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 総会でブース出展をしております！ #HAEDAY #遺伝性血管性浮腫 #HAE #原因不明の腹痛　#手足の腫れ　#DISCOVERY　#耳鼻咽喉科 discovery0208.or.jp/hae-info/hae/

Call for Abstracts Open for the 2025 HAEi Regional Conference EMEA! Please share this with healthcare professionals, physicians, and researchers in your country who may want to submit their work to the conference. Guidelines: buff.ly/UNHzg7X Deadline: 4 July, 23:00 CET

こちらは昨日のブースの様子。本田先生と田中先生、そして昨日も秀先生が😊 明日の最終日も出展しております。 午後には、会頭特別企画シンポジウム 「もっと知って欲しい患者会活動〜医師と患者の調和を求めて」セッションに代表の松山が登壇します。パネルディスカッションも楽しみです！

#日本皮膚化学会総会　の出展本日最終日です！ 患者会の　#HAEJ　さんと活動しております。 ステッカーや付箋もお配りしております。

涙と共にスタンディングオベーションで終わるセッションは初めてだと思います。

第124回日本皮膚科学会総会最終日の会頭特別企画シンポジウムで、信じられないスタンディングオベーション起こる！ 患者会代表８名による登壇は、石河晃先生の発案。皮膚難病の患者会代表たちの訴えと活動の現状に参加した医療者からも感動して言葉が出ないと言わしめた。記憶に残る最高の学会だ。

医者が分かっていない一番大切なことを思い知らされた感があります。ぼくは患者会を一生手伝うと決めていますが、改めてその思いが強くなりました。

本日6/7（土）はこちらの市民公開講座がオンラインで開催されます！本田先生と松繁先生とご一緒させていただき、HAEについてわかりやすくお話できればと思います。とても良い機会になりそうです。13時からです。申込時に質問もお寄せいただけます。ぜひご参加ください🙌 haej.org/news_blog/8237… #HAE

この後13:00からです！

読売オンラインに掲載いただいたこちらの記事、今月末までの公開となります。 私の経験もお話させていただき、HAEのこともよくわかるとても素敵な記事にしてくださいましたので、ぜひご覧いただければ幸いです！ アナウンサーの山本舞衣子さんがインタビューしてくださいました😊

毎日新聞6/30(月)朝刊の社説にて、HAEを取り上げていただきました。こちらのページでもご覧いただけます👇 『難病の診断遅れ　早期対応促す体制整備を』 mainichi.jp/articles/20250…

🌐English version: We’re grateful that the Mainichi Shimbun featured HAE (Hereditary Angioedema) in its editorial on June 30. “Delayed Diagnosis of Rare Diseases — A Need for Early Detection Systems” mainichi.jp/articles/20250… Excerpt: “There is a rare disease called hereditary

📝学術論文発表のお知らせ📝 HAEJの理事である山本ベバリーアン大阪大学特任教授と同代表理事の松山が深く協力した調査が論文として先日発表されました。 英語の論文ですが日本語にすると「日本における小児遺伝性血管性浮腫に関する全国アンケート調査」というような内容になります。 A nationwide

このアンケート調査は、EFPIA（欧州製薬団体連合会）のPASEアワードへHAEJが応募、大賞受賞による助成を受けて実施したものです。こうして論文として発表され、とても嬉しいです！

※本キャンペーンはHAEJの会員様が対象となります。 【謝礼あり】処方箋薬宅配サービス「とどくすり」モニター体験について HAEでも複数名の患者さまがご愛用中 「とどくすり」は、安心してご自宅でお薬を受け取れる新しい薬局のかたちです。 詳しくはこちら⇒ todokusuri.com

先日ご案内しました処方箋薬宅配サービス「とどくすり」モニター体験につきまして、 ご利用中の患者様からのお声をご紹介をさせていただきます。 ・低温管理の注射を多く処方されますが、長時間の距離を電車で持ち運ぶのが難しかったので、こうしたサービスは是非続けて頂きたいです。

NHKの「あさイチ」でHAEが紹介されました！ 病気とともに働くには？をテーマとした9/8(月)の回。 会社や学校、周りの人に自分の病気のことをどう伝えるか、という課題に対し「私のトリセツ」を作っておくのも良い方法だということを伝えています。

NHKのあさイチでも取り上げられた「私のトリセツ」はこちらです！ HAEハンドブック（CSLベーリング社制作）に含まれる大切なページです。