La suite du témoignage de Cécilia ✨💪. Son fils a le syndrome de #bartter. Nous transmettons tout notre soutien aux patients et aux familles ✨ belle soirée à tous #MaladiesRares #RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2024

🖥Webinaire d'information : formation patients/aidants en ETP 🗓25 mai 2024 - 11h/12h30 👥Public concerné : personnes atteintes de maladies rénales rares ; Proches/parents/aidants ; Professionnels ORKiD intéressés par le partenariat patient-soignant Info👉urlz.fr/q7zb

Association Gitelbart is very happy and grateful to be present for the Erknet congress 🙏 #gitelman #bartter

Association Gitelbart is very happy and grateful to be present for the Erknet congress 🙏 #gitelman #bartter

So happy and grateful too to represent the EPAG tubulopathies 🙏 @EuRefNetwork Filière ORKiD Gitelbart

ADTKD Vision Cure at the annual meeting of @EuRefNetwork in Venice. The new sub-registry for #ADTKD is an important step towards getting a clinical trial off the ground. Charité - Universitätsmedizin Berlin

Great meetings and exchanges at the ERKNet congress, which ended today. Very happy to be involved alongside other patient associations, @EuRefNetwork and doctors 🙏 Gitelbart

Feeling incredibly grateful after the best-ever annual meeting hosted by the @EuRefNetwork team! 🌟 A special thanks to all the scientists and fellow ePAG for their love and support during the last few days. It has been special! 🌷

✨ Partenariat patient-soignant et formation ETP ✨ 👉 Participez à notre Webinaire du samedi 25 mai de 11h à 12h30 🖥 👉 Informations et lien de connexion ici 👇 filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%A8n…

Super 🥰 🥳. Encore un chouette outil pour les patients atteints de sd de Gitelman ou de Barrter ! Bravo Gitelbart 🤩!

Vous êtes atteints d’une tubulopathie rénale (Gitelman, Bartter, Acidose tubulaire, Hypercalciurie…) ? Ne manquez pas la journée que nous organisons le samedi 18janvier 2025 à Nantes. Gratuit et important pour échanger avec soignants et autres patients. Save the date 🔽🔽

Prochaine date prévue le 1 er août ⤵️✨ n'hésitez pas à vous inscrire en suivant les liens en dessous 💪

🧑‍🎓Formation ETP : les inscriptions sont ouvertes ! ✨ 👉 Objectif : soutenir les projets d’ETP dans les maladies rénales rares notamment ceux intégrant du partenariat patient/aidant-professionnels de santé. 🗓 Dépôt des demandes avant le 10 octobre 2024 filiereorkid.com/formation-etp-…

L’inscription est gratuite, mais obligatoire (y compris pour participer à distance) : forms.gle/69tkHPoTuNcseW… Pensez à vous inscrire si vous souhaitez y participer 🙏✍️

70% des maladies rares sont sources de handicaps. Mobilisons-nous le 📌10/02 à 17h30 Place de la République – Paris #LaRepubliqueCestNousAussi