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🚨 Dernier jour pour s’inscrire en distanciel aux Journées Scientifiques de la #mucoviscidose 2025 ! 🚨 Ne manquez pas cet événement incontournable pour échanger, apprendre et faire avancer la #recherche ensemble. 👉 Inscrivez-vous : buff.ly/YvaHmbu

⏰ Dring dring ! J-15 pour la saisie de vos données dans BaMaRa ou dans votre DPI ! Si vous avez des questions : 📙 Guide de codage : buff.ly/NY0YiqN 🙋‍♀️Experte Filière : Marie Roux-Perceval ([email protected]) #bndmr #maladiesrares #FSMR #mucoviscidose

✨ Appel à participation – Projet Parents/Patients/Soignants Partenaires ✨ 🤝 3e vague du projet pour intégrer les patients et proches dans les soins et l’ETP ! 📅 Formation de 40h 📝 Candidatez avant le 17/06/25 : buff.ly/FDgrgvF #mucoviscidose #maladiesRares #FSMR

Journées Scientifiques de la #mucoviscidose : ça commence ce matin 🚀 Rendez-vous à partir de 9h pour deux journées bien remplies. On vous attend avec un café d'accueil ☕ #JSM2025

#JSM2025 Profitez des pauses pour consulter les posters affichés de chaque côté du hall d'accueil ! Trithérapie, grossesse, ETP, e-learnings... Il y en a pour tous les goûts 😊👌 #mucoviscidose #MaladiesRares

Les Journées Scientifiques de la #mucoviscidose, c'est aussi l'occasion de tenir le salon des outils d'éducation thérapeutique ! Plus d'une dizaine d'équipes de CRCM y présentent leurs outils sur des thématiques variées. #maladiesrares #etp

La plénière II "modulateurs de CFTR : suivis innovants et en vie réelle" vient de démarrer ! 4 interventions sont prévues. Avec l'accord des orateurs, nous mettrons en ligne les replays des plénières et les diaporamas correspondants 😊 #mucoviscidose #MaladiesRares

C'est parti pour le second round des Journées Scientifiques de la #mucoviscidose. A partir de 9h, retrouvez la plénière "Projets nationaux". Donnez votre avis en remplissant le questionnaire de satisfaction disponible via notre QRcode (diffusé sur les écrans) 😊 #MaladiesRares

Bonne nouvelle ! Les vidéos et diapos des Journées Scientifiques de la #Mucoviscidose 2025 sont en ligne. (Re)plongez dans les présentations et les échanges autour des dernières avancées en recherche. 👉 buff.ly/3q0GZpZ #JSM2025 #FSMR

📢 La conférence #ECFS2025 commence dans 4 semaines tout juste (Milan, Italie - 4 au 7 juin) 🔬 Au programme : thérapie génique, médecine personnalisée, santé mentale, accès aux traitements... 👉 Programme complet : buff.ly/4u2FqZE #CysticFibrosis #ECFS2025 #mucoviscidose

🇮🇹 Top départ pour l’ ECFS Conference 2025 à Milan ! La 48e édition du congrès de la European Cystic Fibrosis Society se tient du 4 au 7 juin en Italie. 👉 +d’infos sur le programme ici : ecfs.eu/milan2025 #cysticfibrosis #raresdiseases #mucoviscidose #maladiesrares

C'est aujourd'hui que s'ouvre le Congrès de la Société Française de Pédiatrie ! (18-20 juin à Lyon) Les Filières de Santé Maladies Rares y sont présentes. Venez nous rencontrer 😊 👉 Programme complet : congres-sfpediatrie.com/sfp/Programme-… #FSMR #maladiesrares #mucoviscidose #PEDIATRIE

📨 L'édition estivale de notre newsletter vient de partir en direction de vos boîtes mail et elle contient beaucoup d'actus, de rendez-vous à venir et de bonnes nouvelles ! Pour la lire en ligne, c'est ici ⬇️ mailchi.mp/42df33a6f5cd/f… #mucoviscidose #maladiesrares #newsletter

Le congrès ECFS 2025 s'est déroulé début juin en Italie. 📚 Vous trouverez sur notre site une 12aine de synthèses de sessions et d'ateliers traduites en français, sur des thèmes variés : génétique, imagerie, dépistage... ➡ buff.ly/0uk4IUi #mucoviscidose #maladiesrares

eduMuco est un ensemble de modules traitant de tous les aspects de la prise en charge de la #mucoviscidose : génétiques, respiratoires, digestifs, psychologiques... Le 27e publié en 2025 traite de l'activité physique. buff.ly/ERd4VRj #elearning #maladiesrares

📆 Pour bien préparer la rentrée, ajoutez dès à présent les prochaines dates importantes dans vos agendas ! #Mucoviscidose #maladiesrares #FSMR

‼️[RAPPEL] eduMuco évolue régulièrement. Dans le cadre de l’amélioration de la plateforme, merci de répondre à un questionnaire de satisfaction avant le 01/09/2025 : buff.ly/epN7OPC #elearning #mucoviscidose #formation

[JSM 2025] Replays et diaporamas en ligne Pour rappel, les replays & supports des Journées scientifiques de la #mucoviscidose 2025 sont disponibles : buff.ly/yy9GEjD 🎥 Revivez les interventions 📑 Téléchargez les diaporamas ➡️ Partagez ! #FSMR #JSM2025 #maladiesrares

[BAMARA] Alerte nouveautés ! Ex : dans l'onglet Diagnostic, 2 nouveaux statuts : 👫"Apparenté non porteur" 🙅♂Réfuté Nous allons très bientôt faire évoluer en fonction le guide utilisateur de la Filière buff.ly/YqzAMkp #maladiesrares #mucoviscidose #FSMR

Pour rappel, notre newsletter semestrielle a été envoyée début juillet ! Si vous n'êtes pas abonné•e ou ne l'avez pas reçue, elle est dispo (ainsi que nos archives) sur notre site web : buff.ly/qLTP59P Bonne lecture 🏖 #mucoviscidose #maladiesrares #fsmr