Die erste Ergenisse von FRAMES : minoryx.com/media/minoryx%… Details in: sciencedirect.com/science/articl…

Unsere Jahreshauptversammlung findet dieses Jahr Online statt, und zwar am Samstag, den 19.12.2020, 14:00 - 17:00 Uhr.

Wir haben angefangen mit eine Aktion um Omaveloxolone (die MOXIe-Studie von Reata) in den USA zugelassen zu bekommen. Schau doch mal auf curefa.org/advocacy vorbei falls Du helfen möchtest!

Wir sind bei 25.000 Unterschriften! Falls Du schon unterstütz hast : Danke! Falls nicht schau Dir : curefa.org/advocacy an bitte! ... Jeder weitere Unterschrift hilft :-)

Die erste Ergebnisse der Unterschriften Aktion sind da: insgesamt 74.070 Menschen aus 117 Ländern haben mitgemacht !

Die Zusammenfassung der Petition ist da : curefa.org/advocacy

Die The FA App ist draußen! Schau bitte thefaapp.org vorbei oder in Dein Lieblings AppStore und suche nach 'The FA App' !

Suchst Du nach eine andere Art unseren Verein zu unterstützen? Wie wäre es mit "GummiBärchen essen"? Schau doch mal auf vereinsfreude.haribo.com vorbei ...

Stand der MOXIe Studie in ein Bild ...

MOXIe ist auf dem Überholspur (sgn. fast track) : reatapharma.com/investors/news… (Bei der FDA und deren zähen Abläufe)

Reata Pharmaceuticals Hat den Zulassungsantrag (NDA) bei der FDA gestartet ... 🤞🏻 reatapharma.com/investors/news…

Der CTI-1601 Studie ist weiterhin 'angehalten' (investors.larimartx.com/news-releases/…), aber ... Larimar arbeitet weiter an dem Program ....

It’s #RareDiseaseDay! To mark this day, we invite you to watch The Ataxian (bit.ly/3BcxEJX) in honor of the resilience of the Rare Disease Community. It has been incredible to see the views go up the past couple weeks.

Reata Pharmaceuticals hat angekündigt das sie im Q4/22 auch die Zulassung von Omaveloxolone in Europa beantragen wollen. Siehe auch: reatapharma.com/investors/news…

Hilf unseren Verein bis zu €50.000 Unterstützung zu bekommen und werde FAn auf : mission-miteinander.de/projekte/fried…

Noch ist der große Saal in erwartung von den Besucher, die kommen aber erst Morgen ... #ICAR2022

546 wissenschaftliche Postern auf dem #ICAR2022 : so viel Hoffnung!

Die FDA hat Omaveloxolone der Firma REATA offiziell für Friedreich Ataxie zugelassen, als Medikament mit dem Markennamen Skyclarys!

Unser nächster FA-Austausch wird moderiert von Thomas Kotschmar! Er ist kommenden Sonntag, von 10:00 Uhr - 11:00 Uhr, mittels WebEx, für Dich erreichbar. Falls Du WebEx noch nicht so häufig benutzt hast, kannst Du dies vorher noch mal testen mittels: webex.com/de/test-meetin…

Dies ist unsere letzte Aktivität auf Twitter. Wenn Du uns weiter folgen möchtest, dann schau auf Bluesky vorbei: bsky.app/profile/fafvev…