Made big improvements lately. Can’t credit any treatment, but here are a few things that definitely didn’t cause the improvements: – Positive mindset – Guided exercise therapy (torture) – “Retrain your brain!” nonsense – CBT (aka gaslight-yourself therapy)

Ich habe keine Worte für das, was diese Krankheit anrichtet.

Immer wieder heißt es, es gäbe symptomatische Therapien für ME/CFS. Ich habe über 25.000 € dafür ausgegeben – ohne jegliche Verbesserung. Meine wenigen Fortschritte kamen immer spontan. Und das ist bei ME/CFS leider extrem selten.

Nach 3,5 Jahren ME/CFS ging’s mir 2 Monate besser – moderat-mild statt schwer. Ich konnte wieder leben. Gestern der Crash. Wieder ganz am Anfang. Ich würde es so gerne verstehen! Vielleicht sollte ich dankbar sein für die gute Phase. Aber gerade fühlt es sich nur brutal an.

620.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – und die Medizin schaut weg. In der Ausbildung? Kaum erwähnt. Wenn überhaupt, dann falsch. Was zur Hölle läuft da schief? Selbstverwaltung am Arsch!

Maybe it’s time our protest installations moved from field beds to body bags. #Sarah #MECFS #MEKills

Herr Friedrich Merz wirft im Sommerinterview ME/CFS, Long Covid und psychische Folgen der Pandemie in einen Topf – und verweist auf die Enquete-Kommission als Lösung! Bleibt für uns Betroffene nur zu hoffen, dass Nina Warken und Dorothee Bär mehr fachliche Kompetenz mitbringen.

Danke Lisa für deinen unermüdlichen Einsatz! 🙏 Ich werde jetzt auch meinen Wahlkreisabgeordneten um ein Gespräch bitten. Macht’s wie Lisa – bringt eure Anliegen direkt in die Politik! #MECFS

Danke an alle, die unsere #Fight4ME Postkartenaktion unterstützt haben! 💙 Jetzt brauchen wir vom BMFTR & Bundesgesundheitsministerium: 🔬 mehr biomedizinische Forschung 🏥 bessere medizinische Versorgung 🫶 sozialrechtliche Anerkennung 🪧wirksame Aufklräungskampagne

Die Aufregung um das Video zeigt, wie verunsichert viele ME/CFS-Betroffene inzwischen sind – zu oft wurden unsere Hoffnungen enttäuscht. Das Vorgehen des Bundesgesundheitsministerium ist aber absolute richtig. Danke an das Bundesgesundheitsministerium Social Media Team für die schnelle Aufklärung.

Danke Klaus Holetschek für Ihren Einsatz für Post-Covid & ME/CFS – aber das ist Steuergeldverschwendung! Statt in dringend nötige biomedizinische Forschungsarbeit fließt das knappe Geld in so einen Unsinn.