Genomitiedosta tulee jatkossa rekisteritietoa. Mutta miten toisiokäyttö mahdollistetaan, kun anonymisointi ei onnistu vaan geenitieto on aina yksilöivää? 🤔yle.fi/uutiset/3-1204…

Viikon päästä keskustelemassa Porissa HARSO ry johdolla. Harvinaispotilaita ei saa unohtaa uusilla hyvinvointialueilla! #sote #SuomiAreena

Sote-uudistuksen tietopohja koostuu pitkälti palveluiden käyttöä koskevista tiedoista. Ne kuvaavat kuitenkin hoidontarvetta rajallisesti. Niissä ei näy hoitojonot eikä tyydyttymätön hoidontarve. #tutkimus #hoitovelka #terveys Kela Fpa Lue lisää! 👇 tutkimusblogi.kela.fi/arkisto/6419

Tulevaisuudessa yhä useampi sairaus on harvinainen - yleensä harvinainen syöpä. Toivotaan, että #syöpästrategia etenee ja harvinaisten syöpien lisäksi myös muiden harvinaissairauksien hoito kehittyy. Kiitos HARSO ry paneelista SuomiAreena. #SuomiAreena #sote #harvinaissairaus

Katsauksemme valottaa ongelmia, joita #toisiolaki aiheuttaa rekisteritutkimukselle ja -yhteistyölle THL Medicine and Health, University of Helsinki HUS Helsingin yliopistollinen sairaala

Keisarileikkausten määrä kasvaa prosenttiyksiköllä vuosittain. Mikä neuvoksi? Ehdotamme, että synnyttäjien osallisuutta omaan hoitoonsa tulisi vahvistaa. ⁦⁦THL⁩ hs.fi/mielipide/art-…

Yli 300 000 suomalaisella arvioidaan olevan jokin #harvinaissairaus. "Tarvitaan lisää resursseja harvinaispotilaiden hoidon valtakunnalliseen kehittämiseen", toteaa Satu Wedenoja blogissaan. Lue lisää #sote blogi.thl.fi/tulevaisuuden-…

Harvinaissairauksien uutta kansallista strategiaa valmistellaan.   Marraskuun webinaari on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, tulevien hyvinvointialueiden päättäjille, ammattilaisille sekä kaikille harvinaissairauksista kiinnostuneille. THL #sote

Erinomainen kollegan kirjoitus ja täyttä asiaa, valitettavasti. hs.fi/mielipide/art-…

Kiitos Huomenta Suomi harvinaisten sairauksien päivän jutusta, oli ilo olla mukana! Lisää tietoa ja tietoisuutta tarvitaan. #huomentasuomi #RareDiseaseDay

Harvinaiset sairaudet saavat omat diagnoosikoodit – haasteena tunnistaminen laakarilehti.fi/kliininen-tyo/…

Tunnetko oman alasi harvinaiset sairaudet? Olemme koonneet harvinaissairaudet ja niiden Orpha-koodit tautiryhmittäin sivustollemme. Orpha-koodin kirjaaminen on nyt mahdollista Husissa ja Apotissa. thl.fi/fi/tutkimus-ja…

blogi.thl.fi/harvinaissaira…

Early diagnosis, patient impowerment and access to innovation are discussed today in Nordic Rare Disease Summit 2023 in #Stockholm! Thanks for a great event Takeda Alexion Novo Nordisk

blogi.thl.fi/the-implementa…

"Orpha-koodisto on game changer Suomessa”. Tärkeintä on, että lääkärit ymmärtävät Orpha-koodien merkityksen ja kirjaavat koodin aina harvinaissairautta hoidettaessa. mediuutiset.fi/uutiset/orpha-…

Harvinaissairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa tulee kehittää lisäämällä konsultaatiomahdollisuuksia ja täydennyskoulutusta lääkäreille. Kiitos SuomiAreena, panelistit ja järjestäjä 22q11 Finland! #22q11tutuksi #harvinaiset #harvinaisetsairaudet #kokemustoiminta

Kurssimme harvinaisista sairauksista on julkaistu. Perustietoa opiskelijoille ja ammattilaisille sekä kaikille aiheesta kiinnostuneille! oppiportti.fi/op/dvk00247

Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Ensimmäisessä osassa THL:n ylilääkäri Satu Wedenoja. Koko jakso: youtu.be/WESueX6vS2Q?si… Uusi jakso perjantaisin! #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi