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🎗️ 拡散で子どもの命を救ってください 🎗️ 世界貢献の前に 今まさに #DIPG と闘う日本の子ども達の救命が先ではないでしょうか 子どもの命を見捨て、たった一つの米国企業との商談すら纏められないこの国が 今後海外から開発を呼び込むことなどできる訳がありません kantei.go.jp/jp/101_kishida…

CancerTearsさんが私たちDIPG家族の事をとても丁寧に記事にしてくれました。 今、頑張っている子どもたち、お空にいる子どもたち、そしてご家族が懸命に向き合うDIPGについて知って欲しい✬*°🕊 #DIPGに希望を #ONC201治験 小児脳幹部グリオーマの会

私の娘も3歳未満で発症宣告 涙が止まらない。でも兄弟 ２人共強く逞しいと思った 他人事とは思わず 是非読んでみてほしい。 誰がなっているか気づかない位 静かに大きくなり突然歩けなくなり 病院に行ってもなす術なしの病気 早く治療法が日本で見つかりますように

日本はこの治療、治験 まだないですか？ 海外で結果が出てるなら 全世界に共有してほしい 日本にはお金がないからできないのかな お願いだから日本の人達 私たちを助けて、、、 日本にもDIPGの医療を。

そう、とにかくDIPGの標準治療を確立してほしいのです。 今現在も、どこかで粛々と研究や開発、承認にむけて関係者の方々が動いてくださっていることを切に願っています。 子どもたちは「また元気な自分になれる」と信じて、今日も頑張っています。 #DIPG #小児がん #ONC201 #cartcell #標準治療

DIPGって10万人に1人の確率とか 希少疾患とか言われてるけど… ほんと？って思う🤔 X見てると残念だけどマヂで罹患児はいるのよ🤔きっと新たに診断される子も…。 おーーーいっ 日本のお偉いさーんっ DIPGに苦しむ子確実にいますよー！ 見落とさないで下さいーっ😭！ #DIPG #ONC201

みんな治ればいいのに なんで小さい子に住み着くの ほんとずるいやつだよね 大人だから良いってことじゃ無いけど 我が子はしんどいよ

毎回注射だけでも泣いちゃう息子 でも点滴、放射線、MRI 毎日何粒も薬を飲んで 生検の手術だって乗り越えた 5歳の子が文句も言わずに目の前にある治療を頑張っている いつか報われるって私が信じないと 早く #ONC201 とCAR‐T に手が届きますように お願いします #DIPG #脳幹グリオーマ #小児がん

5歳まで本当に丈夫な子で、殆ど風邪も引かず0歳から通う保育園では2歳クラスの年は病欠0。嘔吐も生まれてから2回だけ。 そんな子が突然、癇癪を起こしたりふらつくようになったと思ったら余命1年と宣告された。 ONC201とCAR-Tという希望に手が届かない。この世には存在するのに。 #DIPG #小児がん

【緊急署名・拡散希望】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい ▼オンライン署名はこちら▼ change.org/fxx4u23vz6

そのとおりですね 今回奇跡的に 制度（PARTNER試験）も 施設（国がん等）も 費用（AMED +患者負担他）も 担い手（医師）も 全て揃ったにも拘らず速やかに実施されない 「関係者は子どもの命を見捨てた」と言わざるを得ず、今後患者団体等からもその理由を厳しく追及する必要があると考えます

今日は心菜の月命日 もう何回目かな 心抉られるから数えられない 「今年も心菜はいなかった」 と毎年思う大晦日 今年はまだ浮上しきれていない 様々理由があるけれど #DIPG を取り巻く環境への怒り苦しみもある 私と同じ想いの親は増えて欲しくない どうか #拡大治験 を #ONC201 を 助けて下さい

幼くしてお空へ旅立った子が世界中にたくさんいます。国レベルで協力して子どもたちを救い守ってほしい。確かに私達はマイノリティ。でも、今後もしあなたのお子さんが罹患したら「治療法はありません。残された時間を大切に過ごしてください。」と余命宣告をされてしまうのです。 #DIPG #小児がん

良く晴れたバレンタインデーの昼過ぎ、娘はプリンセスのドレス姿で空に昇って行った。 最後に 頑張ったね　えらかったね　ありがとう 幸せだったよ　大好き たくさん伝えた。 好物の梅干しおにぎりも握って持たせた。 なぜか、骨になった娘を見ても涙は出なかった。 #DIPG #小児がん

小児がんデーか。 無縁だと思ってた。 誰がいつこうなるか分からない。 全部の病気が治る病気になりますように。 頑張る娘を支えて奇跡を起こしたい。 みんなに幸せを。 #小児がんデー #DIPG #希少がん

「小児がん」への理解が広まろうと 現時点で 戦ってる子ども達が皆助かるのか… 厳しい、小児がんは厳しすぎる だけど 広まらなければ変わるものも変わらない ある日突然、我が子が小児がんに罹患する事もあるかもしれない その日から厳しい戦いが始まるのです 知ってほしい #国際小児がんデー

この投稿から1年経ちます 私達を取り巻く環境は何も変わっていません 1年という時間はこの病気にとっては一生に等しい時間です 何か進捗がありましたか？ 優先順位はどうなってますか？ 明日話そうとしてる内容は子供の命より大切ですか？ せっかく目を向けて頂いたのを無駄にしたくありません

5月17日は #DIPGの日 です。 DIPGという残酷な病気があることを知ってください。 #井上尚弥 #DIPG #ゴーグレーインメイキャンペーン #脳腫瘍啓発月間

DIPG支援団体役員の小島さんはこう綴ります。 『世界一強い人が脳腫瘍の啓発をしてくれるなんて、本当に病をぶっ倒してくれそうな気がします。憎くて仕方ないこの病気が治る日が来ますように』 #井上尚弥 #GREYINMAY #dipg #ボクシング #脳腫瘍啓発月間 ＃絶対勝つ ＃以上

本日から始動です！ DIPGをDMGをぶっ倒す！ 国境を越えて、同じ想いの方々と 協力し合い、活動していきます 公式サイトや詳細は 随時投稿していきますので まずはフォローをお願いします 皆さまの力が必要です よろしくお願いいたします！ #小児がん #小児脳腫瘍 #DIPG #DMG #難治性がん