Ayer el C.D. Leganés se tiñó de morado en una iniciativa solidaria a través de la que dio visibilidad a los tres millones de #personasúnicas que tienen una #enfermedadrara. ¡Gracias equipo y gracias a vuestra afición por el apoyo! 🍀💜

El movimiento asociativo de FEDER ayer estuvo presente en el estadio de Butarque concienciando sobre la realidad que viven las personas con #enfermedadesraras . Gracias C.D. Leganés por abrirnos las puertas de vuestra casa, y gracias a todas las asociaciones por su gran labor. 💜

El discurso de la reina Letizia pidiendo acceso en equidad a tratamientos de enfermedades raras: "Otro año más buscando que todos nos impliquemos y que las administraciones sigan con su compromiso con las demandas históricas de vuestro colectivo" tinyurl.com/a3n2ax4a

🍀Ayer celebramos el Acto Oficial del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras. Gracias por convertirlo en uno de los días más especiales de la historia de FEDER. Por otros 25 años llenos de “coraje, corresponsabilidad, unión, confianza y cercanía”.

🍀El acto del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras de este año ha sido muy especial. No solo hemos cumplido 25 años, también hemos conmemorado la labor de nuestro movimiento asociativo. 🤝 Si no pudiste seguir en directo el acto, accede a él aquí👇 🔗youtube.com/watch?v=s4yLdt…

🟣El 15 de marzo tendrá lugar el foro autonómico de #enfermedadesraras en Castilla y León. Estará compuesta por tres mesas de debate y contará con la asistencia de Ricardo Fernández, nuestro Representante Territorial y Juan Carrión, nuestro Presidente 👉bit.ly/3TrgNOD

🟣¡CyLTV concede a FEDER el Premio 'Diagnóstico' en la categoría a la Mejor Iniciativa de Asociaciones de Pacientes! Una categoría que premia la labor de promover la participación, la movilización social y mejorar la calidad de vida de los pacientes. 👉bit.ly/4cg0P0O

🍀@ONGOtromundo lleva colaborando con FEDER desde hace nada más y nada menos que 10 años a través del proyecto 'Céntimo solidario'. Un proyecto increíble con el que se han conseguido recaudar 100.100 euros. Gracias por hacer posible otro mundo, uno mejor🌍💚

🍀Muchas gracias Aquadeus por apoyar y acompañarnos en nuestro eventos, y gracias por realizar campañas solidarias como “Gotas de esperanza”. ¡Porque juntos somos más fuertes!🙌

🟣Hoy celebramos el Foro autonómico de Castilla y León. Un acto en el que hemos tenido la oportunidad de conocer el testimonio de un paciente con miastenia gravis, reflexionar en sus mesas de debate y ahondar en el mensaje de la Declaración Institucional del Día Mundial de las ER

El evento, que ha sido inaugurado por la Consejería de Sanidad y nuestro presidente Juan Carrión, ha contado con la asistencia de Ricardo Fernández, nuestro Representante Territorial y Santiago de la Riva, Representante de FEDER y encargado de la clausura del encuentro.

🟣El 15 de marzo tuvo lugar nuestro Foro Autonómico de Castilla y León. Un evento al que acudieron más de 90 personas y en el que se abordaron cuestiones como las unidades multidisciplinares para pacientes pediátricos o la gestión de los CSUR. Infórmate👉bit.ly/49UVydD

Pues ya estamos de grabación 🎥 #adventure #Españavaciada #elsirider

🟡Con el objetivo de identificar las necesidades de los niños que precisan cuidados paliativos pediátricos,el 12 de abril el Salón de actos del Complejo Asistencial Universitario de León acogerá estas Jornadas. Dirigido al público en general. Infórmate👉 bit.ly/43NsEdb

💜El pasado 6 de abril “Moteros Solidarios”, dio comienzo a su nuevo reto: “5 puntos cardinales a favor de las enfermedades raras”. El recorrido lo llevará a cabo Anselmo Tascón, quien visibilizar las ER y recaudará fondos a su favor. Todos los detalles👉bit.ly/3TRgifp

🍀Millones de gracias Moteros solidarios (solirider360) por vuestro apoyo y compromiso. Una iniciativa diferente que busca acercar las #enfermedadesraras a diferentes rincones de España ¡Buen el viaje!🏍️👀 Vídeo completo📺bit.ly/3xvrsPM

Gracias Moteros Solidarios (solirider360) y gracias Anselmo por vuestra involucración con las enfermedades raras y con quienes conviven con ellas. Un viaje lleno de valor y sensibilización🙌💜

youtu.be/Bfbpsqbv9wQ?fe… Concienciación en Tudela de Duero.

youtu.be/AWuTa7l43GY?fe…

Octavo día de viaje solidario a favor de FEDER | Enfermedades Raras youtu.be/0EHMRFhLvj4?fe… Ayuntamiento de León BMWMotorrad BMW Motorrad España