Nace Pacs1España, queremos que nos conozcáis. Somo una de las 7000 enfermedades Raras registradas. Nuestro objetivo principal es luchar por el Diagnóstico Precoz y pedir Investigación para mejorar la calidad de vida de nuestros afectados. FEDER | Enfermedades Raras,Real Patronato sobre Discapacidad y D. G.,Ministerio de Sanidad,

Nace Pacs1España, queremos que nos conozcáis. Somos una de las 7000 enfermedades Raras registradas. Nuestro objetivo principal es luchar por el Diagnóstico Precoz y pedir más Investigación para mejorar la calidad de vida de nuestros afectados. Rosa,CAF Gestión - Consultoría del Tercer Sector

Segunda reunión de madre PACS1España!!!! HOY nos hemos emocionado y nos hemos reído, pero también hemos aprendido mucho!!!!!

3º Encuentro Madres Pacs1 España (acompañadas por mamás de Argentina y Brasil) tema: Integración Sensorial, excelente terapeuta Gabriela Kosma, GRACIAS

Tengo un hijo con desafíos en su desarrollo, ahora qué hago? Encuentro familias Asociación Española de PACS1

Ya estamos en Orphanet, y somos parte de FEDER y de Eurordis!!@FEDER_ONG #Orphanet@RarasReales @eurordis@centroCreer@CIBERER@GMarfanyN@CorneliaEspana

5º Encuentro Familias Asociación Española de PACS1 Tema de hoy: Comportamiento

Encuentro Asociación Española de PACS1 Hoy: Investigación sobre PACS1 en EEUU!!!!

Gracias Feder!!!! ¡Apúntate! Organizamos una nueva charla coloquio sobre Integración sensorial enfermedades-raras.org/index.php/slid…¡apúntate-organizamos-una-nueva-charla-coloquio-sobre-integración-sensorial-25-de-junio-2 a través de Tweet

Hoy 11-07-2020, PACS1 España tuvo su 6º Encuentro con una ponencia muy interesante de la Psicóloga Dora Vera Sánchez: "Una mirada a la discapacidad desde la óptica de los hermanos" Gracias a tod@s!!!!!!

Un estudio internacional, coordinado por investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras @CIBERER propone una nueva clasificación sistemática del mosaicismo genético 👉 ow.ly/tc3X50AJ76K

¿Qué motiva el retraso diagnóstico de #EnfermedadesRaras? ❓ 73% desconocimiento de la enfermedad 📃 7% Problemas administrativos 💴 3% Evaluación económica en hospital 🤔 15% causas no especificadas immedicohospitalario.es/noticia/18650/…