Donc,quand on vous explique souffrir de cette maladie, arrêtez de proposer de voir plus de monde pour aller mieux et autres conseils « positifs ». Ça n’est pas une question de volonté, c’est une maladie invalidante. Et, en plus, pas sûre de trouver des spécialistes en Belgique 😞

Affiche 2 Des millions de personnes vivent avec un #Covidlong . Urgence d’évoluer.

Les raccourcis clavier permettent d’économiser des centaines d’heures de travail. Mais tout le monde n’en profite pas. Voici tous les raccourcis (de A à Z) de la touche CTRL : ↓

Le covid long est associé à un spectre très large de comorbidités, touchant à peu près tous les organes et systèmes, de degré de sévérité allant de absent à la dysfonction sévère. L'EM est l'une d'entre elles. Et si la compréhension du covid long permet de mieux comprendre l'EM

Depuis six ans, le COVID long dirige ma vie. Je suis dépendante pour tout, ne peut quasi plus sortir seule, garder mes petits enfants. Mon meilleur ami est mon canapé. Lire est impossible, tenir une conversation également... Écoutez nois, entendez nous

Nouvel article sur l'Encéphalomyelite Myalgique, avec le bon nom dans le titre, dans un grand media papier, Philosophie Magazine. Merci à eux et merci à Johann Margulies ! Qui va encore pouvoir dire qu'il ne connait pas notre maladie ? ;-) philomag.com/articles/johan…

Long COVID can affect anyone — regardless of age, health status, or how mild their initial infection seemed. Preventing infection and reinfection of COVID-19 is the best way to avoid Long COVID. If you’re living with Long COVID, how has fatigue affected your daily life? Share

The difference between these two pictures? Just one Covid infection. Say no to political choices that enable endless mass infections. #LongCovidAwareness #MassDisablingEvent #DenialByDesign

Mettez un FFP2 quand vous êtes dans un lieu public svp. Une méningite c'est giga violent, et personnellement ce type de symptômes je l'ai déjà au quotidien à cause de ma santé, je ne saurais pas identifier que ça en est une, et je pourrais mourir en quelques heures. Masquez-vous

Quand une infection se transmet par l'eau, tu éduques les gens à ne pas boire l'eau non potable. Quand une infection se transmet sexµellement, tu incites les gens à se protéger quand ils ont des rapports sexµels. Quand une infection se transmet par l'air qu'on respire ?...

🧩« Le concept de “patient partenaire” repose sur une plus grande implication des malades dans leur prise en charge, voire dans les recherches biomédicales. » Chez #ApresJ20, c’est une conviction depuis toujours #CovidLong #PatientPartenaire

La science : * La réadaptation progressive à l'effort est inadaptée et risquée pour les patients faisant des malaises/exacerbations de symptômes post-effort. * Près de 50% des personnes avec covid long et 100% (par définition) des personnes avec EM font des MPE.

La science qui doute: Tu proposes malgré tout une réadaptation progressive à l'effort à des personnes qui souffrent de MPE et surprise 🧐... et bien leur santé se dégrade et leurs symptômes s'aggravent.🤨

Je vais employer un mot fort : alarmant. Vous pouvez me le reprocher (ou m'insulter). Mais je l’assume, car il est justifié. Les prévisions sont alarmantes, oui : nous nous dirigeons vers l’un des (ou le ?) El Niño les plus puissants jamais observés depuis le début des mesures.

Alitée 24h sur 24 : qu'est-ce que l'encéphalomyélite myalgique, dont souffre Alicia, 29 ans, dans la Somme ? ➡️ l.ici.fr/QO7B

ME/CFS is perhaps the only condition where ‘mild’ is defined as a loss of 50% of functioning. It’s hard to think of another condition where such a loss of capacity would be seen as ‘mild’.

🧵🧠🧬Une nouvelle revue (2026) propose un changement majeur de paradigme : #CovidLong, #EM et #POTS pourraient être des maladies neuro-immunes

🧵 #CovidLong : combien de temps encore va-t-on fermer les yeux ? Merci au Canard Enchaîné, Emmanuelle Souffi et Louise Colvert. 2 MILLIONS de Français touchés. 700 000 formes sévères. Des vies à l’arrêt. 🧠🫁