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みりん@急性骨髄性白血病

@miriiiiing8

2023.8急性骨髄性白血病診断
/予後中間群/MDS疑い/寛解導入→地固め3回→2024.3移植/30代2児のママ/病気の記録をつらつらと/弱音あり/♥は応援と共感/無言フォロー失礼します

ID: 1720294215870255104

calendar_today03-11-2023 04:18:11

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藤野智哉@精神科医 (@tomoyafujino) 's Twitter Profile Photo

だから!!何回でも言うけど!! 「全然病人に見えない」のはその人がしんどさを隠すためにめちゃくちゃエネルギー使ってるからなの!!

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day513 外来 ジャカビが1日1錠に!完全に終了したら予防接種が打てるし、他の感染予防薬も終了できる✨このまま順調にいきますように…!

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先日婦人科へ。ホルモンの値がやはり閉経状態なので、補充の塗り薬と飲み薬を処方してもらった!肝臓の数値に影響しないものらしく安心した。9/1から開始!ちょっとワクワクしてる。

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香りが強いものは食べられる。カップ焼きそばもカップヌードルカレー味も香りだけで食べてる感じ。 味覚障害きつー

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2年前の今日は寛解導入で入院初日。 最初は慣れないことも多くて泣いたな… それにしても2年経っていることに驚き。

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私はかなりの食いしん坊で、今味覚障害がある中めっちゃ食べてる。 味がぼんやりしてて物足りなくて色々食べちゃうのと、何か美味しく食べられるものがないかと試しに食べた結果いつもより多く食べてしまうという謎現象がおきている笑 味覚障害と腸のGVが重なってた時は流石にこんなにたべられなかった

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のりしお味のポテチが美味しくてびっくり… 塩味あんまり感じないから期待せずに食べたら、のりの風味とじゃがいもの風味がして感動してしまった✨

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day541 外来 ジャカビ終了✨来月問題なかったら予防接種の予定組む! 味覚障害は熱の後からだからコロナだったのでは?とのこと。一応次の採血でビタミンミネラルを調べることに。 唇が痛いのは原因不明。GVの可能性もあるけど…とりあえず保湿とのこと。秋の花粉に向けてアレルギー薬もらった。

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9月入ってから小2の登校しぶりがあり、何とか昨日フルで授業受けられました。今日も教室入れたけどどうかな… 多分連休明けは降り出しに戻りそうだなー 私に甘えたいんだろうね。入院してた期間を取り戻すような感じなんだと思う。

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病気にさえならなければこんなことになってなかったのかなー 子どもたちの人生にまで影響しちゃって本当に申し訳ないなー と数日思考が沈んだ。

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ま、クヨクヨしててもしょうがない。子どもたちの人生はまだまだこれから。大きくなったら自分で考えて解決するようになるだろう!それまでは全力で受け止めてフォローしよう! と今は前向きになりましたとさ。

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2年前の今頃もそうだったな。最初は何で病気になったんだろう…この先どうなるのかなと涙してたけど、なっちゃったのはどう嘆いても変わらないから治すしかない!ってなったんだよね。