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Síndrome KBG ESPAÑA

@kbgespana

Somos padres que luchamos con una enfermedad rara "Síndrome KBG". Únete a nuestra familia, luchemos juntos para investigar y darles un futuro a nuestros niños.

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linkhttps://kbgsindrome.org/ calendar_today25-09-2022 15:15:20

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🦷✨ El #RatoncitoDelKBG 🧬🐭 Cuando un niño con #SíndromeKBG pierde un diente, comienza una historia de ciencia y esperanza. Los científicos derivan neuronas de esos dientes para investigar esta rara enfermedad. Cada diente es un paso hacia el futuro. #CienciaConAmor 💙

🦷✨ El #RatoncitoDelKBG 🧬🐭 Cuando un niño con #SíndromeKBG pierde un diente, comienza una historia de ciencia y esperanza. Los científicos derivan neuronas de esos dientes para investigar esta rara enfermedad. Cada diente es un paso hacia el futuro. #CienciaConAmor 💙
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Creo que es importante unirnos a 🌟 AYUDA PARA LEYDI MARIANA: UNA NIÑA CON SÍNDROME KBG QUE LUCHA POR VIVIR EN COLOMBIA, aportemos en su Vaki! 👇 vaki.co/es/vaki/ayuda-… #vakipower #vaki #crowdfunding a través de Vaki 🇨🇴 🇲🇽

Creo que es importante unirnos a 🌟 AYUDA PARA LEYDI MARIANA: UNA NIÑA CON SÍNDROME KBG QUE LUCHA POR VIVIR EN COLOMBIA, aportemos en su Vaki! 👇 vaki.co/es/vaki/ayuda-… #vakipower #vaki #crowdfunding a través de <a href="/VakiGlobal/">Vaki 🇨🇴 🇲🇽</a>
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🎉💙 ¡Gracias Ocean Beach Ibiza! Ayer, 15/5/2025, recibimos un cheque de 10.000€ para apoyar a nuestros pequeños guerreros con el síndrome KBG. Este donativo es más que ayuda económica, es esperanza. 💪👧🧒 #SíndromeKBG #DonaciónSolidaria #KBGSpain 💙✨

🎉💙 ¡Gracias Ocean Beach Ibiza! Ayer, 15/5/2025, recibimos un cheque de 10.000€ para apoyar a nuestros pequeños guerreros con el síndrome KBG. Este donativo es más que ayuda económica, es esperanza. 💪👧🧒 #SíndromeKBG #DonaciónSolidaria #KBGSpain 💙✨
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🎉 El pasado 25 de mayo vivimos una fiesta inolvidable en Vidanova Parc con la Junta Central Fallera de Sagunto: disco TikTok 🕺🏼, globotà 🎈 y actividades con bomberos y policía 🚓. ¡Solidaridad a tope! 💙 Gracias por dar visibilidad al Síndrome KBG! 💥 #SíndromeKBG

🎉 El pasado 25 de mayo vivimos una fiesta inolvidable en Vidanova Parc con la Junta Central Fallera de Sagunto: disco TikTok 🕺🏼, globotà 🎈 y actividades con bomberos y policía 🚓. ¡Solidaridad a tope! 💙 Gracias por dar visibilidad al Síndrome KBG! 💥 #SíndromeKBG
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✨ El síndrome KBG ya no es tan raro. El 10 de mayo, familias de toda España se unieron en Madrid para compartir, sonreír y abrazarse. No estamos solos; somos una comunidad fuerte y unida. 💙 #SíndromeKBG #UnidosPorElKBG #FamiliasKBG #Neurodiversidad #EnfermedadesRaras

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🎉 ¡Gracias CEIP Las Mercedes! 💜 Por su generosa donación de 400 € tras su carrera solidaria por el Día de la Familia. 🏃‍♀️🏃‍♂️ Gracias por sumar fuerzas con la Asociación Española del Síndrome KBG. ¡Vuestro gesto deja huella! 🌍💫 #SíndromeKBG #CarreraSolidaria #TenerifeSolidaria

🎉 ¡Gracias CEIP Las Mercedes! 💜 Por su generosa donación de 400 € tras su carrera solidaria por el Día de la Familia. 🏃‍♀️🏃‍♂️ Gracias por sumar fuerzas con la Asociación Española del Síndrome KBG. ¡Vuestro gesto deja huella! 🌍💫 #SíndromeKBG #CarreraSolidaria #TenerifeSolidaria
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🎤💙 "Pequeños Gigantes" ya tiene voz… ¡y qué voces! 💙🎤 Descubre la fuerza de nuestros niños con Síndrome KBG en nuestra nueva canción. Dale al play ▶️ y comparte su luz. #PequeñosGigantes #SíndromeKBG #CadaVozCuenta #VisibilidadKBG 👉 youtu.be/vB_0Bn0OQng

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☕ Convierte un café en esperanza. Con solo 1€/mes ayudas a niños y familias con Síndrome KBG, una enfermedad rara. Únete al Grupo Teaming y financia la investigación 💙🔗 teaming.net/kbg #SíndromeKBG #1Euro1Cambio #RarasPeroNoInvisibles 💪💙

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Hoy por el día internacional del síndrome KBG tenemos la inmensa suerte de que Fernando Romay se una a nuestra lucha y nos brinde apoyo con este vídeo. Infinitas gracias a @fernandoromaypereiro por tu apoyo!!! #sindromekbg #kbg #yoapoyoalsindromekbg #umu #11j #fernandoromay

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🎉 ¡CARRERA SOLIDARIA! 🏃‍♂️❤️🏃‍♀️ El 18/6, la Carrera Solidaria Don José Lluch recaudó 2.346,98 € para apoyar a la #AsociaciónSíndromeKBG. Gracias a todos por su apoyo. ¡Juntos llegamos más lejos! 💙 #SíndromeKBG #CarreraSolidaria #Valencia

🎉 ¡CARRERA SOLIDARIA! 🏃‍♂️❤️🏃‍♀️

El 18/6, la Carrera Solidaria Don José Lluch recaudó 2.346,98 € para apoyar a la #AsociaciónSíndromeKBG. Gracias a todos por su apoyo. ¡Juntos llegamos más lejos! 💙

#SíndromeKBG #CarreraSolidaria #Valencia
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💙Nuestro Hugo y su hermana Blanca se han ido 9 días de Campamento con los Juniors Ágape de Puerto de Sagunto En La Parroquia Jesús obrero💙!! Lo han pasado de maravilla en la aventura y creando recuerdos inolvidables. #kbg #sindromekbg #enfermedadrara #yoapoyoalsindromekbg

💙Nuestro Hugo y su hermana Blanca se han ido 9 días de Campamento con los
Juniors Ágape de Puerto de Sagunto En La
Parroquia Jesús obrero💙!!
Lo han pasado de maravilla en la aventura y creando recuerdos inolvidables.
#kbg #sindromekbg #enfermedadrara
#yoapoyoalsindromekbg
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Montealegre del Castillo (Albacete) brilló el 13 de junio con su gala benéfica de la Universidad Popular. 🎶❤️ Recaudamos 300€ para el Síndrome KBG ¡Gracias por bailar por esta causa! #Solidaridad #KBG #MontealegreDelCastillo

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🌍🎏 ¡Gestos que cambian el mundo! El @ceip_gerardodiego_santander recaudó 300€ en su Feria de las Naciones para apoyar el síndrome KBG. Gracias por su solidaridad y empuje hacia la inclusión. 💛 #SíndromeKBG #Solidaridad #Inclusión

🌍🎏 ¡Gestos que cambian el mundo! El @ceip_gerardodiego_santander recaudó 300€ en su Feria de las Naciones para apoyar el síndrome KBG. Gracias por su solidaridad y empuje hacia la inclusión. 💛 #SíndromeKBG #Solidaridad #Inclusión
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Iker tuvo un día increíble visitando a su tío en la Guardia Civil. 🌟 Su sonrisa lo dice todo: sueños, valentía e inspiración. Gracias a la Guardia Civil por su apoyo y por dar visibilidad al síndrome KBG. 💚 #SíndromeKBG #GuardiaCivil

Iker tuvo un día increíble visitando a su tío en la Guardia Civil. 🌟 Su sonrisa lo dice todo: sueños, valentía e inspiración. Gracias a la Guardia Civil por su apoyo y por dar visibilidad al síndrome KBG. 💚 #SíndromeKBG #GuardiaCivil
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Un pequeño con síndrome KBG vivió una experiencia mágica en Disneyland Paris gracias a la tarjeta de prioridad. Sin largas esperas, disfrutó de atracciones y encuentros inolvidables. La inclusión transforma sueños en sonrisas. #DisneyMagic 🏰🌟

Un pequeño con síndrome KBG vivió una experiencia mágica en Disneyland Paris gracias a la tarjeta de prioridad. Sin largas esperas, disfrutó de atracciones y encuentros inolvidables. La inclusión transforma sueños en sonrisas. #DisneyMagic 🏰🌟
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¿Conoces a Iker? 🌟 Un valiente enfrentando una resonancia con sedación. Cada visita al hospital es una victoria para él y su familia. Aplaudimos su coraje. ¡Gracias por visibilizar el síndrome KBG! ❤️ #SíndromeKBG #HéroeSinCapa

¿Conoces a Iker? 🌟 Un valiente enfrentando una resonancia con sedación. Cada visita al hospital es una victoria para él y su familia. Aplaudimos su coraje. ¡Gracias por visibilizar el síndrome KBG! ❤️ #SíndromeKBG #HéroeSinCapa
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Hoy es un gran día para la investigación del #SíndromeKBG. Samu y Charo han donado muestras de sangre para el nuevo estudio de la Dra. Berta Almoguer. Un paso más para comprender esta #EnfermedadRara. Gracias a Estefanía Prat y al Hospital de Sant Antoni por su colaboración!

Hoy es un gran día para la investigación del #SíndromeKBG. Samu y Charo han donado muestras de sangre para el nuevo estudio de la Dra. Berta Almoguer. Un paso más para comprender esta #EnfermedadRara. Gracias a Estefanía Prat y al Hospital de Sant Antoni por su colaboración!
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¡La solidaridad brilla en Villaviciosa de Odón! 🎉 Jose David y su familia montaron un puesto solidario en la paella popular para concienciar sobre el síndrome KBG. Gracias a todos por su apoyo y generosidad. ¡Juntos somos más fuertes! 💪 #SíndromeKBG

¡La solidaridad brilla en Villaviciosa de Odón! 🎉 Jose David y su familia montaron un puesto solidario en la paella popular para concienciar sobre el síndrome KBG. Gracias a todos por su apoyo y generosidad. ¡Juntos somos más fuertes! 💪 #SíndromeKBG
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¡Hoy volamos alto con Iker! ✈️ Nuestro campeón con síndrome #KBG ha realizado su primer viaje en avión y la experiencia ha sido inolvidable gracias a Binter Canarias.  Gracias por vuestra amabilidad y por fomentar la #inclusión. #SíndromeKBG #EnfermedadesRaras

¡Hoy volamos alto con Iker! ✈️ Nuestro campeón con síndrome #KBG ha realizado su primer viaje en avión y la experiencia ha sido inolvidable gracias a <a href="/Binter_Canarias/">Binter Canarias</a>.  Gracias por vuestra amabilidad y por fomentar la #inclusión.
#SíndromeKBG #EnfermedadesRaras