📌Nueva Masterclass disponible en #LaFHactoria: 🗣️"#Miastenia Gravis: Nuevas aproximaciones terapéuticas" 👩‍⚕️Dra. Mariló Edo, farmacéutica de 🏥HospitalLaFe Puedes ver su intervención íntegra en: 🔗cutt.ly/hegCvNSp Patrocina Alexion Pharmaceuticals U.S. #EnfermedadesRaras

📢 Disponible el IX Informe Horizon Scannig de julio de 2024 de MMHH no oncológicos del GrupoOrphar_SEFH 🎯 Con el objetivo de dar a conocer, con tiempo, la innovación terapéutica que próximamente podría ser autorizada/comercializada en España. gruposdetrabajo.sefh.es/orpharsefh/ima…

👶🏻 La edición de bases rescata la función de la α-glucosidasa ácida en células derivadas de pacientes con enfermedad de Pompe de inicio infantil: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38948331/

Presencia de buenas prácticas de humanización en la atención a los pacientes con enfermedades raras en los servicios de farmacia @majo_386@joseluis_pa Mariló Edo GrupoOrphar_SEFH #RevistaFarmaciaHospitalaria #HospitalPharmacy revistafarmaciahospitalaria.es/es-presencia-b…

🏹💊DIANA Project🎯🎯 Moving towards Individualization in cancer treatments. It's time to write!!! 💪💪💪 Institut Català d'Oncologia S.E.F.H GEDEFO COFB Col·legi de Farmacèutics de Barcelona SEOM @sehh_es CSC ISOPP European Association of Hospital Pharmacists ESMO - Eur. Oncology ASHP European Hematology Association ASCO

¿Sabes cuántas enfermedades detecta la prueba del talón en cada una de las comunidades autónomas? Te lo muestra 20minutos.es en este gráfico. Un adelanto: la que más (44) es #Murcia, las que menos (11) #Asturias y #Cantabria. 20minutos.es/noticia/523669…

Miguel García es coordinador del Grupo de Trabajo de Genética Clínica y #EnfermedadesRaras semFYC. 🎙️ Repasó en el podcast “Píldoras de ciencia en abierto” las actualizaciones más relevantes del grupo y su hoja de ruta para este año. semfyc.es/actualidad/ult…

Evidencia de ensayos clínicos que respalda la aprobación de la FDA de nuevos medicamentos huérfanos entre 2017 y 2023: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39032812/

ℹ️ Hacia una fijación ética de los precios de los medicamentos: el Fondo Europeo de Terapias Genómicas Huérfanas: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38658672/

🧬💊🆕Base de datos de biomarcadores farmacogenómicos La AEMPS INUBE han elaborado una base de datos de asociaciones principio activo-biomarcador, así como la información que afecta a la respuesta a fármacos y el manejo terapéutico contenidos en ficha técnica,

¿Conoces el mecanismo molecular del #ASMD (déficit de esfingomielinasa ácida)? Este vídeo Campus Sanofi para profesionales sanitario muestra sus principales manifestaciones clínicas y la importancia de un diagnóstico precoz. pro.campus.sanofi/es/asmd/articu…

🤔Preferencias sociales en evaluaciones de tecnologías sanitarias para enfermedades raras y medicamentos huérfanos: una revisión sistemática de la literatura sobre nuevos enfoques analíticos: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39059264/

Innovación, colaboración y acceso equitativo, puntos clave. La Sociedad Española de #FarmaciaHospitalaria S.E.F.H ha presentado a través de su grupo de trabajo GrupoOrphar_SEFH un plan estratégico 2024-2027 de #EnfermedadesRaras y #MedicamentosHuérfanos. diariofarma.com/2024/06/06/la-…

🗂️ Ensayos clínicos de enfermedades raras en la Unión Europea: sorteando desafíos regulatorios y clínicos: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39085891/

🔖 Coproporfirina-I como biomarcador selectivo OATP1B se puede utilizar para delimitar los mecanismos de interacciones complejas entre fármacos: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39102854/

⚫️Exploración del papel citoprotector de los exosomas derivados de células madre mesenquimales en la fibrosis hepática crónica: la vía de señalización Nrf2/Keap1/p62: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39178516/

#FarmaciaHospitalaria quiere atender mejor las #EnfermedadesRaras GrupoOrphar_SEFH S.E.F.H presentó plan para conseguirlo: ✅Modelos innovadores de atención farma ✅+ colaboración profesionales/pacientes ✅+ formación especializada ✅Acceso equitativo redaccionmedica.com/secciones/farm…

Presencia de buenas prácticas de humanización en la atención a los pacientes con enfermedades raras en los servicios de farmacia @majo_386@joseluis_pa Mariló Edo GrupoOrphar_SEFH #RevistaFarmaciaHospitalaria #HospitalPharmacy revistafarmaciahospitalaria.es/es-presencia-b…

ℹ️ Evaluación de los requisitos poscomercialización de medicamentos huérfanos: un análisis transversal de la supervisión de la FDA y la EMA: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39195345/