🗣️ “Rare diseases don’t just affect individuals; they reshape the lives of parents, siblings and caregivers.” Learn more about why we need more than you can imagine this #RareDiseaseDay, online and within The The Telegraph: go.eurordis.org/R3L3He

Muy interesante… IGTP INCLIVA Universitat València

Irene esta contando en el XVIII Congreso @CIBERER nuestra investigación en DM1 con antimiRs snayder daniel Universitat València Federación ASEM FEDER | Enfermedades Raras DM1 - Steinert DM1Research

¿Te interesa trabajar con nosotros? Interested in working with us? 3 puestos disponibles. 3 positions available snayder daniel Universitat València Centro de Genómica y Bioinformática U. Mayor DM1Research

Adoptada la Resolución de la #WHA25 sobre #EnfermedsdesRaras: “Rare Diseases: a Global Health Priority for Equity and Inclusion” Resolution adopted by #WHA25 on #RareDiseases: "Rare Diseases: a Global Health Priority for Equity and Inclusion" rarediseasesinternational.org/wha-resolution/

🚀 The national, multicentre study DM1-Hub held its launch event yesterday at IGTP 🎯 The project, led by the GRENBA group, aims to transform research and care for Myotonic Dystrophy Type 1 Read more: bit.ly/launch_DM1Hub #DM1Hub #GRENBA

Project already ongoing!!!

💬 Nuestra directora, Begoña Martín, participó en el lanzamiento de DM1-Hub, el primer registro nacional de Distrofia Miotónica tipo 1 en España, en el Hosp. Germans Trias . 🤝 Gracias por contar con la voz de Federación ASEM. #DM1Hub #distrofiamuscular #RedASEM #mueveteporlasENM

Good video discussing day-to-day life of patient with myotonic dystrophy type 1 youtube.com/watch?v=i8uz-n…

Univ. of Illinois study: Drug delivery agent that acts as a drug for synergistic activity cell.com/iscience/fullt…

September is Muscular Dystrophy Awareness Month - go green in support of raising awareness of Muscular Dystrophy! sbee.link/3xhekmd6yb

📢 Con motivo del Día de la Concienciación en Distrofia Miotónica, el 15 de septiembre celebraremos una jornada de presentación del DM1-Hub, el registro de Distrofia Miotónica tipo 1 de España. 🕙 De 10 h a 13 h 📍 Salón de Actos de INCLIVA y online 📲docs.google.com/forms/d/e/1FAI…

Myotonic dystrophy symptoms usually become more severe with each generation, yet there is currently no cure and no approved treatments. Help us get closer to better care and a cure by spreading #myotonicDystrophy awareness on September 15! Learn more at: myotonic.org/international-…

Due to the varied and complex symptoms of #myotonicDystrophy, people living with DM need a coordinated system of care! Support better access to care and awareness in healthcare professionals by spreading awareness on Sept 15! Learn more at: myotonic.org/international-…

Hoy #15S es el Día Internacional de Concienciación sobre la #DistrofiaMiotónica y queremos saludar a todas las personas afectadas y difundir información sobre la enfermedad para aumentar su conocimiento, diagnóstico y favorecer su investigación #15S #DíaDistrofiaMiotónica

In Europe, #MyotonicDystrophy affects 1 in every 11,400 adults, and DM1 affects 1 in 20,000. Globally, the prevalence is 1 in 15,000 adults for Myotonic Dystrophy and 1 in 8,000 for #DM1.   #15S #MyotonicDystrophyDay

.INCLIVA reúne a personal investigador, profesionales clínicos y pacientes de distrofia miotónica tipo 1 (DM1) para abordar la situación de las investigaciones y retos en relación con esta enfermedad biotech-spain.com/es/articles/in…

🗞️ INCLIVA reúne a personal investigador, profesionales clínicos y pacientes de distrofia miotónica tipo 1 (DM1) para abordar la situación de las investigaciones y retos en relación con esta enfermedad 🔗 incliva.es/incliva-reune-…

Gracias a tod@s por atender tanto en directo y online. Ha sido un placer compartir nuestros avances con el proyecto DM1-Hub Arturo

¿Conoces la distrofia miotónica de Steinert? 🧬 Es una enfermedad genética con una clínica bastante particular. 🧑‍⚕️💬 Te hablo de ella para darle visibilidad, ✅👩‍🔬 la investigación es vital para prolongar 💜 la esperanza de vida de estos pacientes y mejorar su calidad de vida. 👌