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@eerrmolina

AMER Asociación Molinense de Enfermedades Raras.
Ayúdanos a defender los derechos de una Inmensa Minoria.
Fué fundada por @danielmriquelme en el año 2009.

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calendar_today13-05-2010 14:13:09

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Hoy cumpleaños d una d nuestras Peques Mar 🥰 Feliz 12 🎂Moviendo las olas 🌊por Mar. Nuria, madre de Mar. #CHAMP1: "Aún falta mucho aprendizaje social, es muy difícil salir a la calle con un niño con discapacidad." #Visibilidad #Enfermedadesraras instagram.com/p/DPZGMAbCMtJ/…

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Hoy o quizás fue el jueves, …que mas da🤗 #DiaEuropeoDeLaDepresion #EuropeanDepressionDay Ojalá la #depresión fuera un gen, o un neurotransmisor, o un estilo de procesamiento de la información, o un trauma, o una situación adversa... es mucho más que todo eso, …y hay que

Hoy o quizás fue el jueves, …que mas da🤗 #DiaEuropeoDeLaDepresion #EuropeanDepressionDay
Ojalá la #depresión fuera un gen, o un neurotransmisor, o un estilo de procesamiento de la información, o un trauma, o una situación adversa... es mucho más que todo eso, …y hay que
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“No hay recursos, no hay gente formada… y muchas veces el problema es que no se escucha a la persona” Lurdes Da Costa, de Salut Mental Catalunya, fue una de las participantes de la jornada "La #SaludMental desde un enfoque exigente de #DerechosHumanos’, coorganizada con Federación Salud Mental Región de Murcia

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Catilena Bibiloni, paciente y presidenta de la Asociación Balear de la #EnfermedaddeAndrade: "Tuve que rediseñar mi vida, abandonar mi trabajo y cambiar las carreras por paseos" diariodemallorca.es/mallorca/2025/… a través de Diario de Mallorca

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Cuando cumplir 6 años levanta una barrera. La familia de Martina, una niña de Urduliz con #SíndromeFires pide revisar el criterio de edad en la #atencióntemprana. #enfermedadesraras deia.eus/bizkaia/2025/1… vía DEIA

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Este enfoque de Miki&Duarte sobre los #cribados, va por el camino de soluciones efectivas. Primero ayudar a las mujeres afectadas, y simultáneamente denunciar a quienes torpedean la #SanidadPública.🤨

Este enfoque de <a href="/MikiyDuarte/">Miki&Duarte</a> sobre los #cribados, va por el camino de soluciones efectivas.
Primero ayudar a las mujeres afectadas, y simultáneamente denunciar a quienes torpedean la #SanidadPública.🤨
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Es #DiaInternacionalNeuralgiaTrigémino #TrigeminalNeuralgiaAwarenessDay La #NeuralgiadelTrigémino afecta al Sist. Nervioso Periférico, es de las #EERR por su baja prevalencia y también invisible🤯 𝘓𝘦𝘰𝘯𝘰𝘳 #dolorcronico, #apoyomutuo 📚🫂 que habla de #BesosQueDuelen, ha escrito un libro sobre el dolor, en

Es #DiaInternacionalNeuralgiaTrigémino #TrigeminalNeuralgiaAwarenessDay
La #NeuralgiadelTrigémino afecta al Sist. Nervioso Periférico, es de las #EERR por su baja prevalencia y también invisible🤯
<a href="/leo_veritas/">𝘓𝘦𝘰𝘯𝘰𝘳 #dolorcronico, #apoyomutuo 📚🫂</a> que habla de #BesosQueDuelen, ha escrito un libro sobre el dolor, en
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🛑Hoy celebramos el #DíaMundialdelaParálisisCerebral con la #música de Adrián Martín, cuando tenía 11años. Un niño con #discapacidad nominado a los Grammy Latinos. 🫶 La #capacidad de ser extraordinariamente capaz. ❤️ facebook.com/share/v/17JyVL…

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🗣️"Hablar sin etiquetas es advertir e incentivar la capacidad de las personas jóvenes como generadoras de cambio. Es ayudarles a construir su futuro, respetando su dignidad humana". Nel González en Congreso youtube.com/watch?v=M7xzn1… #DíaMundialdelaSaludMental

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📌OCTUBRE ES EL MES DE #NPD. Enfermedad #niemannpick. 👉Afecta al hígado desde edades tempranas produciendo #hepatomegalia y #visceromegalia... Carmen María. 🫶 Bella Natalia 👸💫 El cariño es mutuo 💞✨ INTENTANDO CORRER MAS QUE EL NIEMANN PICK.

📌OCTUBRE ES EL MES DE #NPD.
Enfermedad #niemannpick.

👉Afecta al hígado desde edades tempranas produciendo #hepatomegalia y #visceromegalia...

Carmen María. 🫶
Bella Natalia 👸💫
El cariño es mutuo 💞✨

INTENTANDO CORRER MAS QUE EL NIEMANN PICK.
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📢"En el #DíaDelTercerSector, alzamos la voz para recordar que ninguna emergencia puede abordarse sin tener en cuenta su dimensión social. Tras una catástrofe, no basta con reparar infraestructuras: hay que reconstruir vidas" 📝Manifiesto #DíaTercerSector Plataforma del Tercer Sector ⬇️

Fran Stark👨‍🦼 | El pozo de la ascensión 📖 (@fran_stark9) 's Twitter Profile Photo

📢 ¡Ayer lancé mi canal de YouTube! Hablo de #Sorda. Es cine que transforma, me inspiró a seguir creando y hablar de inclusión real. 🎬 ¿Te suscribes? 🔁 ¿Me ayudas compartiendo? Gracias. Te lo cuento aquí 👇 youtu.be/urqurP70ia4 #CineInclusivo #Discapacidad #Cine

📢 ¡Ayer lancé mi canal de YouTube!

Hablo de #Sorda. Es cine que transforma, me inspiró a seguir creando y hablar de inclusión real.

🎬 ¿Te suscribes?
🔁 ¿Me ayudas compartiendo? Gracias.

Te lo cuento aquí 👇
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Hoy, 10 de octubre, es el #DíaMundialdelaSaludMental. El lema, elegido por votación popular, es 👉🏻 "𝐂𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐯𝐮𝐥𝐧𝐞𝐫𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝, 𝐝𝐞𝐟𝐞𝐧𝐝𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 #𝐒𝐚𝐥𝐮𝐝𝐌𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥". Utilizaremos el HT #EmergenciasySaludMental para hablar de ello

Hoy, 10 de octubre, es el #DíaMundialdelaSaludMental.

El lema, elegido por votación popular, es 👉🏻 "𝐂𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐯𝐮𝐥𝐧𝐞𝐫𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝, 𝐝𝐞𝐟𝐞𝐧𝐝𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 #𝐒𝐚𝐥𝐮𝐝𝐌𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥".

Utilizaremos el HT #EmergenciasySaludMental para hablar de ello
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Es #DíaMundialdelaSaludMental #WorldMentalHealthDay #WMHD2025: «Salud mental en emergencias humanitarias» La campaña #EmergenciasySaludMental de SALUD MENTAL ESPAÑA recoge reivindicaciones y planes coordinados, para #prevenir #emergencias con perspectiva de género e inclusivas, hacia

Es #DíaMundialdelaSaludMental #WorldMentalHealthDay
#WMHD2025: «Salud mental en emergencias humanitarias»
La campaña #EmergenciasySaludMental de <a href="/consaludmental/">SALUD MENTAL ESPAÑA</a> recoge reivindicaciones y planes coordinados, para #prevenir #emergencias con perspectiva de género e inclusivas, hacia
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📑10 de Octubre #DíaInternacionaldelaSaludMental. Las personas con #enfermedadesraras se sienten solas, incomprendidas, excluidas de la sociedad, que los hacen sentir #raros. instagram.com/p/DPoIWI9jWCK/…

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Nos unimos al manifiesto de Afesmo. "Compartimos vulnerabilidad, defendamos nuestra salud mental. Principio fundacional de AMER: 1.Potenciar la presencia y conocimiento de sus miembros ante la sociedad. "Lo que yo no pueda hacer, no está inventado." Daniel M Riquelme

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Es #DiaMundialdelaTrombosis #WorldThrombosisDay De la cabeza a los pies, toma el control de tu salud. La #trombosis puede prevenirse con hábitos saludables y chequeos médicos regulares. Concienciar, ayuda a salvar vidas: anda, baila o corre, pero muévete‼️ R. Lecumberri

Es #DiaMundialdelaTrombosis #WorldThrombosisDay
De la cabeza a los pies, toma el control de tu salud.
La #trombosis puede prevenirse con hábitos saludables y chequeos médicos regulares.
Concienciar, ayuda a salvar vidas: anda, baila o corre, pero muévete‼️
R. Lecumberri
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📑13 de Octubre. #DíaMundialDeLosCuidadosPaliativos 🛑Desde la AMER, queremos recalcar la importancia de éste día. Lo que supone unos #CuidadosPaliativos en el final de la vida, tanto para los #pacientes con #enfermedadesraras, como para las familias y los cuidadores.

📑13 de Octubre.
#DíaMundialDeLosCuidadosPaliativos
🛑Desde la <a href="/EERRMolina/">AMER</a>, queremos recalcar la importancia de éste día.
Lo que supone unos #CuidadosPaliativos en el final de la vida, tanto para los #pacientes con #enfermedadesraras, como para las familias y los cuidadores.
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⌛NO HAY TIEMPO‼️ ✅Las personas con #EERR no tienen tiempo para "procedimientos". ☑️Para ir perdidos por despachos. ☑️Para que los políticos, se pongan de acuerdo. ☑️Para se cuestione,la inversión,o no,en tratamientos, para mejorar su #calidaddevida. No son "datos", son VIDAS‼️

⌛NO HAY TIEMPO‼️
✅Las personas con #EERR no tienen tiempo para "procedimientos". 
☑️Para ir perdidos por despachos.
☑️Para que los políticos, se pongan de acuerdo.
☑️Para se cuestione,la inversión,o no,en tratamientos, para mejorar su #calidaddevida.
No son "datos", son VIDAS‼️