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La XIII Campaña Solidaria Adrián Orchillés recauda 1.180€ a beneficio de Álex y Kael ondanaranjacope.com

Ataxia da Costa da Morte: cada vez se descubren nuevos casos ahoraleon.com/?p=152052

Granada acoge la Jornada Horizontes Sanitarios en Enfermedades Raras granadaesnoticia.com/provincia/gran…

Troyer syndrome (TS) is a rare neurodegenerative disorder. Caused by mutations in the SPART gene, it leads to muscle weakness, spasticity, short stature, cognitive issues—and disrupted mitochondria.

Animar y recordar a los afectados por el síndrome de deficiencia de CDKL5 en su día @cdkl5spaina enfermedadesraras.es/index.php/dias… #DíadelCDKL5

#ARA 🟢 La façana de l'Ajuntament s'il·lumina de verd amb motiu Dia Mundial de la Malaltia de la Síndrome per deficiència de #CDKL5 👉 És una malaltia genètica lligada al cromosoma X, provoca alteracions greus del neurodesenvolupament #Sabadell ASOCIACIÓN CDKL5

García espera una financiación rápida del fármaco para ataxia de Friedreich redaccionmedica.com/secciones/parl…

Andaina solidaria pola Ataxia o 27 de setembro, en Camariñas - Diario de Santiago. Noticias de Santiago de Compostela y Galicia.. diariodesantiago.es/comarcas/andai…

Este domingo en Boadilla, teatro con un fin social soloboadilla.es/actualidad/not…

El mural de las enfermedades raras se inaugura el día 24 de junio periodicolasemana.es/2025/138315/es… a través de Periódico La Semana

Sanidad iniciará este verano las obras para crear espacios de atención integral a pacientes con ELA y enfermedades raras | Valencia Plaza valenciaplaza.com/valenciaplaza/…

‘Más Visibles’ reclama una ley para garantizar el  cribado neonatal universal en España diariofarma.com/2025/06/17/mas…

"Carolina Purpurina", el cuento que visibiliza las enfermedades raras cope.es/emisoras/comun…

El emotivo documental “CERO CUATRO – Del infierno al cielo” se estrena este 18 de junio diariodeavisos.elespanol.com/2025/06/docume…

Ángel Aledo, neurólogo experto en epilepsias genéticas: "El futuro de los niños con deficiencia de CDKL5 no está escrito" 20minutos.es/noticia/572244… a través de 20minutos.es

🎥 ¡Acompáñanos en nuestro LIVE! 🗓 Fecha: Jueves, 19 de junio 🕡 Hora: 6:30 p.m. 📍 Transmisión por: 🔴 YouTube: Fundación Más Allá de la Distrofia 🔵 Facebook: @FundMadi 🗣 Hablemos sobre enfermedades Huérfanas/Raras 📌 Temas importantes para pacientes y cuidadores: ✅ Derechos y deberes de

Audrey, la joven cuya enfermedad degenerativa no le ha impedido sacar un 13,74 en PAU: "Quiero ir a la NASA" cuatro.com/noticias/socie… a través de Adam #AtrofiaMedularEspinal

Desde STOP-FA compartimos con mucha alegría que ya por fin tenemos el libro solidario "18 Aullidos interminables" disponible en esta cuenta de Amazon!! amazon.es/Aullidos-Inter… IGTP Antoni Matilla EnfermedadesRaras.es ASVAH Asociación Valenciana de Ataxias @viviendo_con_ataxia

Gene-editing nanoparticle system targets multiple organs simultaneously phys.org/news/2025-06-g… via Phys.org #D cc: Alfa-1 España #DéficitAlfa1Antitripsina #DAAT

New test could predict disease severity in children with rare FOXG1 syndrome medicalxpress.com/news/2025-06-d… via Medical Xpress