📢 Dr Lucile Figueres rejoint notre comité scientifique ! ✨ Grâce à son expertise et son engagement, le Dr Figueres apportera une contribution précieuse à Hypopara France 🙏🏻 #hypoparathyroidie #hypoparafrance #comitescientifique #sante

📣 #PNDS OSCAR : chiffres clés ✨ Ces documents, essentiels pour l'accompagnement des professionnels de santé et des patients #maladiesrares démontrent leur utilité avec des chiffres significatifs de téléchargement sur le site de la Haute Autorité de santé 🔗filiere-oscar.fr/actualite/1957…

Quelle émotion....les lignes bougent....

YORVIPATH (palopegtériparatide) avis favorable au remboursement uniquement dans le traitement des adultes atteints d’#hypoparathyroïdie chronique pour lesquels une thérapie substitutive en PTH est nécessaire... swll.to/K4CAO

Une énorme avancée 🙏🏻

Dans la prévention de l’#hypoparathyroidie il y a la prévention et préparation en amont des chirurgies du cou Merci de cette 1ère #eRCP 🙏🏻

📢 Participez à notre étude sur l'impact de l'hypoparathyroïdie sur les cycles menstruels ! Vos réponses sont précieuses pour améliorer la prise en charge. Remplissez le questionnaire dans votre espace ComPaRe. 👉compare.aphp.fr #santedesfemmes #cyclesmenstruels

Les avancées continuent 🙏🏻

Bravo a Amina Attia qui présente nos résultats sur l’utilisation du #teriparatide en #pompe a la #SFE2024 poke HypoparaFrance CRMRCaP OSCAR Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) Hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP SFEndocrinologie.org

💡 Découvrez notre guide Questions-Réponses autour du Yorvipath et de son accès précoce sur notre site hypopara.fr/questions-repo… Indication, administration, conservation, éligibilité, … et plein d’autres thèmes sont abordés dans cette visioconférence.

Nous remercions vivement le Professeur Houillier, les docteurs JP Bertocchio, MD, PhD et Bouderlique pour leur disponibilité et la qualité de leurs réponses 🙏🏻 ainsi que les docteurs Gandher, Lucile Figueres et Bertoye

📢 Nouvelle mise à jour ! 📢 🔸 La retranscription écrite de la session de questions-réponses sur le Yorvipath est maintenant disponible ! 🔹 Si vous avez manqué la vidéo ou préférez lire les échanges, vous pouvez accéder à la version écrite : hypopara.fr/questions-repo…

C’est une maladie handicapante, encore mal comprise et insuffisamment reconnue. Son nom ? L’hypoparathyroïdie (HPT, voir encadré). Elle concerne au moins 100.000 personnes en Europe, des dizaines de milliers dans l’Hexagone 👉 l.sciencesetavenir.fr/fzg

🔬👏 Félicitations au Dr Caroline BERTOYE, Hôpital européen Georges-Pompidou AP-HP, CRMR constitutif des #maladiesrares du métabolisme du #calcium et du phosphate #CaP, qui reçoit la subvention de la recherche et de transplantation 2024 de la SFNDT ! En savoir ➕ : filiere-oscar.fr/actualite/2043…

Christelle était présente aujourd'hui à la journée de célébration des 5 ans de ComPaRe, Communauté de Patients pour la Recherche ! Merci pour ces 5 années d'engagement et merci à Christelle de nous représenter ! Pour en savoir plus sur Compare, son impact et s'inscrire, c'est par ici : compare.aphp.fr

  ✨ Bonne année 2025 à tous ! Hypopara France vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année ! Que 2025 soit remplie de moments précieux et de bonheur. Mais cette année n’est pas comme les autres : Hypopara France célèbre ses 10 ans ! 🎂  

Fabienne Laurent Galilea Bonjour, votre expérience est précieuse. Rejoignez la cohorte ComPaRe Hypoparathyroïdie de l’AP-HP pour aider à mieux comprendre cette maladie et améliorer les soins. Plus nous sommes nombreux, plus la recherche avance. 👉 compare.aphp.fr/hypoparathyroi…

The number of people living with a rare disease is equivalent to the third largest country in the world. 🌎 On #RareDiseaseDay, we aim to highlight their voices and raise awareness about their experiences. Download our Infographics: rarediseaseday.org/downloads/

Challenge #RareDiseaseDay2015 #HypoparaFranceInfos

Je ne suis pas qu’une calcémie, je ne suis pas définie par mon hypoparathyroïdie, ni tout autre maladie. #JeNeSuisPasQuUneCalcémie Je suis une fille, une sœur, une compagne, une amie... Je ressens des émotions, j'ai des rêves, des envies, des peurs.