🤔 ¿Estas realizando alguna investigación sobre Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas en 🇨🇱?. 💡¡Te invitamos a participar con tu Trabajo Científico en Cerpohchi!. 👉🏻 Revisa las bases en nuestra página web cerpohchi.cl en la sección "Trabajos Científicos"

🙏✨ Desde la preocupación a la acción ✨🙏 Carolina Goic cerró el seminario con un inspirador llamado a seguir adelante. Gracias a todos por su presencia y compromiso. !Todos tenemos una tarea! Seguimos trabajando en nuestras comisiones. 💪💫

Participando en discusión reforma sistema de salud de Chile, junto al Comité de Expertos Asesores del Senado, con foco en enfermedades poco frecuentes CERPOHCHI⁩ ⁦Sociedad de Genética de Chile⁩ ⁦Sociedad Chilena de Pediatría⁩ ⁦ACMGen Colombia⁩ ⁦Asociación Colombiana de Genetica Humana ACGH⁩ ⁦Red Colombiana de Mujeres Científicas⁩

95 organizaciones de pacientes unimos nuestras voces y hoy presentamos nuestros planeamientos a la Comisión de Expertos de la Comisión de Salud del Senado. Esperamos seguir siendo parte del diálogo en salud, hoy más necesario que nunca.

Desde la Alianza estaremos participandode la marcha #ChileUnidoPorElCancer, organizado por la Red Chile Unido por el Cáncer. Desde las 10.30 horas y terminaremos en el Paseo Bulnes a las 14.00 horas.

Se suman a la marcha #ChileUnidoPorElCáncer en Santiago Fundación Care carolinagoic Senador Juan Luis Castro Porque los pacientes de cáncer no pueden esperar

Juntos levantamos la voz con más de 80 organizaciones en la marcha "Chile Unido por el Cáncer". El cáncer no discrimina, y tampoco deberían hacerlo los tratamientos. #JuntosContraElCáncer #MarchaPorLaVida #RedChileUnidoPorElCáncer

Mañana tendremos otro webinar Poco Frecuentes del ICIM de la Universidad del Desarrollo. Decisiones de Fin de Vida: con Josee Abourbih, el Dr Juan Pablo Beca, la Dra Ilani Kaufman y Mónica Barrios, cuidadora de una persona con Síndrome de Hajdu Chene. uddtv.udd.cl

Este jueves 5 de septiembre estaremos en el Hospital Dr Franco Ravera Zunino de Rancagua. Participaremos de la I Jornada Regional sobre Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas participando junto a @FenpofChile y @Fecher_cl Nos vemos!

Nirsevimab es una de las políticas de mayor impacto en la salud infantil que hayamos tenido en nuestro país, esta estrategia permitió disminuir considerablemente los casos más graves del VRS en menores de 1 año, sin registrar fallecimientos por esta causa en este grupo.

Hoy comienza #ExpoSalud2024, donde participamos y somos colaboradores en el Latam Health Summit, el Congreso Internacional de la Feria. Participa y ve el programa en expo-salud.cl

Día Mundial de la Seguridad del Paciente Alianza de Pacientes, el Colegio QF y BQ y su pdte. Nacional Jorge Cienfuegos Jorge Cienfuegos y Mariela Formas Vicepresidenta, Ejecutiva de CIF Cámara de la Innovación Farmacéutica nos unimos para destacar la importancia de la seguridad en la atención de salud. 🤝💚

📍El presidente nacional Colegio QF y BQ Jorge Cienfuegos participa en el Foro APEC en Lima, Perú. #SeguridadPaciente Cámara de la Innovación Farmacéutica Alianza de Pacientes

📢 El Manifiesto Ciudadano por la Salud Digital ya está disponible y es el resultado de la colaboración entre pacientes, organizaciones y ciudadanía. 💡 ¡Sé parte tú igual! Descarga el documento y las gráficas para redes sociales, en cens.cl/manifiestopaci… #MeSumoalManifiestoSD

Ayer @fenpof_chile estuvo presente en el lanzamiento del Manifiesto Ciudadano por la Salud Digital, impulsado por @cens_chile en conjunto con las Organizaciones de Pacientes, entidades públicas y también privadas. Este manifiesto recoge la voz de la ciudadanía y sus necesidades.

#MakeCENS | ¡Conoce el Manifiesto Ciudadano por la Salud Digital! Un esfuerzo colaborativo para una salud inclusiva y centrada en las personas. Estos son los tres primeros principios que expone👇🏼 📥Descarga el doc y gráficas en cens.cl/manifiestopaci… #MeSumoAlManifiestoSD

Hoy en Cartas al Director, la preocupación por los retrasos que ha sufrido el decreto modificatorio de la #LeyRicarteSoto que la #ComisióndeRecomendaciónPriorizada presentó en un acta final en diciembre de 2023. Esperamos que el próximo decreto 2025 cuente con mayor celerid

El Manifiesto Ciudadano por la Salud Digital ya está disponible y es el resultado de la colaboración entre pacientes, organizaciones y la ciudadanía🙌 💡Descarga el documento y compártelo en tus redes usando el hashtag #MeSumoAlManifiestoSD 🔗cens.cl/manifiestopaci…

#MakeCENS | ¡Conoce el Manifiesto Ciudadano por la Salud Digital! Un esfuerzo colaborativo para una salud inclusiva y centrada en las personas. Estos son 2️⃣ de los principios que expone👇🏼 📥Descarga el doc y gráficas en cens.cl/manifiestopaci…

El día miércoles 25 participamos del lanzamiento del Manifiesto Ciudadano de Salud Digital que coordinó CENS. En este instrumento se plasmaron las ideas y preocupaciones de la ciudadanía. Conoce más de este Manifiesto en: cens.cl/manifiestopaci…