Ouverture des inscriptions pour le Séjour Familles !  Il aura lieu du vendredi 23 au lundi 26 mai 2025 au Center Parcs Les Hauts de Bruyères. Attention, ce séjour est réservé aux parents adhérents ! Infos et inscriptions jusqu'au 30/03 : afsr.fr/sejour-famille…

Demain à 13h00, aura lieu le premier webinaire de l’année  Audrey Granado, directrice de l’AFSR, vous présentera l’agenda 2025 de l’AFSR avec nos événements à ne pas manquer.  Pour participer, rdv ici : afsr.fr/webinaires/  #afsrett #syndromederett #rettsyndrome #webinaire

Programme des stages 2025 : • La recherche clinique  • Tous Chercheurs en présentiel • Nutrition dans le syndrome de Rett  • Communication Alternative et Augmentée et Syndrome de Rett  Infos et inscriptions : afsr.fr/stages-de-form…

L’Asso Tous Chercheurs propose à nouveau sa formation en ligne sur la recherche clinique. Il aura lieu les lundi 3 et10 mars de 10h à 12h en visioconférence. Cette formation se déroule en 2x2h. 👉 : afsr.fr/stages-de-form…

Saviez-vous que vous pouvez soutenir l’AFSR en faisant vos recherches sur Internet via Lilo ?  Lilo est un moteur de recherche qui finance les projets sociaux.  Pour naviguer avec Lilo c’est ici : lilo.org/lafsr/

L’AFSR organise dès le12/03 une série de 4 modules sur la nutrition dans le syndrome de Rett, réservés aux parents adhérents. Ils seront animés par Laure Soulez-Larivière, diététicienne nutritionniste et auront lieu sur des formats de 2 h en visio. 👉 afsr.fr/stages-de-form…

Demain à 20h30 aura lieu le webinaire « Communication et Scolarisation : quelles ressources ? ». Il sera animé par les membres du Conseil Paramédical et Educatif de l'AFSR.  👉 rdv ici : afsr.fr/webinaires/

ATTENTION : Webinaire déplacé ! 🚨 Le webinaire "Communication et scolarisation : quelles ressources ?" qui devait se tenir ce soir à 20h30 est déplacé au jeudi 6 mars 2025 à la même heure.  👉 Pour participer, rdv ici : afsr.fr/webinaires/

Aujourd'hui c'est la Journée internationale des maladies rares ! L'AFSR soutient cette journée. Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique. C'est la première cause de polyhandicap d'origine génétique en France.  Pour en savoir plus : afsr.fr

L’AFSR renouvelle son Opération Chocolats de Pâques avec -20% de réduction ! 18% de votre commande est reversée à l’AFSR. La date limite de commande est fixée au mardi 15 avril. Commandez ici : asso.initiatives.fr Avec le code : XYTHBV

📽️ A Rett ton cinéma... épisode 02 🎬Un clap, une minute, un expert. Pour ce deuxième épisode, nous avons demandé au Pr Mathieu Milh, qui dirige l’unité d’épilepsie pédiatrique de nous donner sa définition du syndrome de Rett.

Il y a quelques jours, le CA et les DR de l’AFSR se sont réunis à Paris pour leur séminaire annuel. 35 bénévoles ont échangé sur les enjeux futurs et les stratégies d’accès aux thérapies.Le cabinet Nextep a présenté le parcours d’un médicament et les leviers d’influence possibles

Cette année l'AFSR reçoit un soutien financier de Blue Soft, via son Projet Indigo, pour soutenir les associations. Merci à Sylvain Rigolet et à Justine Rannou pour la coordination. Ce soutien renforcera nos actions en recherche médicale et accompagnement des familles.

🚨 Rejoignez-nous pour les Courses des Héros !  Marcheurs, coureurs, entreprises, partenaires : tous unis pour soutenir l'AFSR ! 💚 📆 Les dates à retenir : 18/05 Bordeaux & Lyon 15/06 Paris 👉  f.mtr.cool/qgohxgpvgt  © D Cornu

120 secondes de votre temps, c’est suffisant pour vous sensibiliser au syndrome de Rett. Soutenez les familles et les enfants touchés par le syndrome de Rett. f.mtr.cool/oqxrqfpzcz #handicap #polyhandicap #maladiesrares #syndromederett #Génétique

Zoom sur le stage Tous Chercheurs organisé par l’association tous Chercheurs, pour les membres de l’AFSR Voir la vidéo : f.mtr.cool/lvkgvrxivq Cette année, l’AFSR et Marion Mathieu organisent le 14ème stage, qui se déroulera du 3 au 5 juin à l’Inserm à Marseille.

Parce que chaque maillon compte, parce que sans l’engagement de nos bénévoles rien ne serait possible. Devenez vous aussi adhérent, donateur ou partenaire. En soutenant l’AFSR, vous nous aiderez à combattre la maladie et à améliorer le quotidien des familles.

📽️ A Rett ton cinéma... épisode .03 🎬 Un clap, une minute, un expert. Pour ce troisième épisode, nous avons demandé à Marie-Solenne Félix, Post-Doctorante Thérapie génique translationnelle dans le syndrome de Rett à Marseille, de nous parler de la thérapie génique...

🏀 Romane Bernies, vice-championne olympique de basket aux Jeux de Paris 2024, soutient l’AFSR ! Comme elle, pour montrer que vous êtes à nos côtés dans ce combat contre la maladie, nous vous invitons dès maintenant à faire un don pour nous soutenir : f.mtr.cool/rbucorbzew

Cette année, les JNSR seront sous le signe de la proximité avec un nouveau format : vous pourrez rencontrer les chercheurs, les professionnels de santé, les membres actifs de l’association et discuter directement avec eux   On vous en dit plus très vite, Réservez votre week-end !