En este Día Mundial de las #EnfermedadesRaras utiliza el hashtag #somosFEDER para convertirlo en TT y así, llenar twitter de ilusión y esperanza.

Ayúdanos a dar a conocer el ensayo clínico GD2 compartiendo la información con su médico o familiares. Haz clic en el enlace para obtener más detalles y cómo ponerse en contacto con el equipo de reclutamiento por si tiene preguntas o interés en participar gaucheralliance.org/gb/news_events…

Nosotros también nos unimos al DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS #TuColaboraciónNosHaceMasVisibles #gaucher #Enfermedades #DiaInternacional

Ya podéis ver, la webinar en la que participamos, sobre ¨Fisioterapia para la enfermedad de Gaucher¨ del día 23/2/2021 impartida por D.ª María Pilar López Royo youtube.com/watch?v=1Fyqnp…

Os dejamos el enlace de para descargar el Pdf Que habla sobre el Manejo Multidisciplinar de la Enfermedad De Gaucher del Dr. Miguel Ángel Torralba. aeefegaucher.es/wp-content/upl…

Seguimos con el proyecto Compartiendo Salud 2.0 junto a Sanofi-Genzyme, el día 25 de Marzo a las 18.00h en la que se hablara sobre: Pautas de seguimiento recomendadas para pacientes con la enfermedad de Gacuher Impartida por Dra.Marta Morado. Link ↘️⬇️↙️ sanofi.zoom.com/webinar/regist…

Ya podéis volver a ver la Webinar impartida por Dra. Marta Morado del proyecto compartiendo salud 2.0 youtube.com/watch?v=f7INoW…

El próximo día 22 de mayo a las 11:00h tendremos un Seminario de Bienestar para los Enfermos de Gaucher. Para asistir a la webinar, regístrate en el siguiente enlace:⬇️ sanofi.zoom.com/webinar/regist… FEDER | Enfermedades Raras Creer Imserso International Gaucher Alliance #gaucher #Bienestar #seminario #EnfermedadRara

Ya podéis volver a ver el SEMINARIO DE BIENESTAR PARA LOS ENFERMOS DE GAUCHER youtube.com/watch?v=UbccU0…

Hoy 1 de Octubre es #DíaInternacionalGaucher Considerada entre las #EnfermedadesRaras, #Gaucher es la más frecuente de las enfermedades de deposito lisosomal, causadas por deficiencia de una enzima. AEEFEG Conoce más en aeefegaucher.es

Siguiendo con el proyecto con Sanofi-Genzyme Compartiendo Salud 2.0 el día 6 de octubre de 2021 a las 18h tendrá lugar una webinar. Impartida por Dr. Isidro Vitoria, con el titulo: Entendiendo las metabolopatías. Enlace para acceder⬇️ sanofi.zoom.com/webinar/regist…

El próximo día 6 de noviembre tendremos el XXIII Congreso Nacional de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher a la 10:00h española vía ONLINE Os dejamos el link para poder acceder al congreso: congreso.aeefegaucher.es

EL próximo día 1 de Diciembre habrá una Webinar sobre la Adherencia terapéutica en la enfermedad de Gaucher. Para que no te la pierdas os dejamos el enlace de registro: bit.ly/3w1bg3H

Los próximos días 27, 28 y 29 de mayo celebraremos en Zaragoza el III CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS HEMATOLÓGICAS Y LISOSOMALES El programa e inscripción del congreso la tenéis en el siguiente enlace: aspher.es/actividades/ii…

Ya podeis escuchar en nuestra web los podcast en los que podréis conocer con mas detalle la enfermedad aeefegaucher.es/noticias/podca…

CIPF GVA Sanitat Federación ASEM RarasNoInvisibles Raras pero Reales @CIBERER CIBERER_Biobank Orphanet EURORDIS-Rare Diseases Europe Rare Disease Day 🍀Muchísimas gracias por difundir. 💜 Os animamos a seguir visibilizando las #enfermedadesraras a través de las acciones que hemos preparado para redes en👉bit.ly/49D2taY ¡Estad atentos a nuestras publicaciones!👀

En la rareza reside nuestra fuerza , feliz día de las enfermedades raras. #SomosFEDER #DiaMundialEnfermedadesRaras #Gaucher

Ya podéis escuchar el podcast de #Enraravoz del Dr. Jesús Villarrubia, la (esperanzadora) voz del experto aeefegaucher.es/podcast/

📅El 19 de octubre en el Centro CREER de Burgos, AEEFEG organiza el XXVI Congreso Nacional de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher. ¡Sigue el evento en directo presencialmento o por streaming desde su web! 👉aeefegaucher.es