#MECFSAwarenessMonth – Day 6 1993-96: Wessely lobbied the UK government to reject ME as a neurological disorder and led an influential report that downplayed biomedical causes, pushed psychological treatments, and resulted in the virtual disappearance of ME for the next decade.

#MECFSAwarenessMonth – Day 7 1999: Wessely sets up the first NHS clinic for CFS. An influential GP training video calls patients “very frustrating” due to arguments, downplays severity, and promotes exercise even when they feel “rotten” — which is potentially very harmful.

#MECFSAwarenessMonth – Day 8 2005: Sophia Mirza dies of severe ME. Prior to her death, she was wrongfully sectioned for refusing to attend a clinic offering Graded Exercise Therapy. Mistreatment during her stay led to a dramatic deterioration, and she never recovered.

Bin gespannt auf die Auflösung, ahne aber nichts Gutes…

#LiegendDemo zu #MEcfs in #Leipzig angegriffen. Aus rechter Hetze im Netz gegen uns schwer Kranke wird leider Gewalt in der Realität Um so wichtiger: Kommt zahlreich zu den kommenden Demos und passt gut aufeinander auf Vielen Dank an Sanitätskollektiv Leipzig #TherapieIstMenschenrecht!

Werde gerade darauf aufmerksam gemacht, dass auch Querdenker*innen und Impfgegner*innen auf den Demos der Initiative #LiegendDemo, ME/CFS sind und streamen. Ich halte das für problematisch und schade für die Sache. Ich weiß, dass es PV-Betroffene gibt. 1/

Könnte mir jemand bzgl Dortmund, München und auch Berlin (in anderem Post gelesen) Posts verlinken, die erklären bzw. aufzeigen, was dort passiert ist? Leipzig weiß ich.

Ralf Wittenbrink CaliforniaHeartBavariaHome 😷📯 DAS nämlich! Ich habe mehrere Krebs- und Tumorerkrankungen hinter mir, sowie eine Thorax OP. Das war für mich persönlich [sic!] Pillepalle gegen mein #LongCovid mit #POTS #MCAS #MECFS und vor allem: Du bekommst auf allen Ebenen Hilfe! Kein (medical) gaslighting!

Bitte greift die Idee von Fabian auf. Vielen Dank! 🙏 👇🏻 #MECFS

Fascinating and hopeful talks presented at today's #InternationalMECFSConference so far by Carmen Scheibenbogen Putrino Lab Rob Wüst Michael Peluso, MD Christian Puta Michael Stingl Kathryn Hoffmann and many more. Free registration to follow via livestream is still possible (link 👇)

Hmpf. Wenn für eine Videosprechstunde für eine ME-Studie, die sogar ein paar Schwerstbetroffene inkludieren will, um „gute Beleuchtung“ gebeten wird.

For most of human history, people were living in sparsely populated areas and weren’t exposed to the sheer volume of pathogens we face today.

Stimme grundsätzlich zu. Aber eines wäre noch teurer als nichts: Bei Versorgung und Forschung auf längst überholte und schädliche Konzepte zu setzen, die #PEM als Kardinalsymptom von #MECFS ignorieren oder gar leugnen. Das darf nicht mehr passieren!

- Den Krankenkassen geht das Geld aus - Rekordkrankenstände - >60 Mrd. Kosten für Long COVID und ME/CFS pro Jahr Aber gesellschaftlich wird die Illusion aufrecht erhalten, dass wir weiter im Jahr 2019 leben.

Wichtig: mecfs patienten bitte kein blut und keine organe spenden!

Wichtiger Hinweis für die #MECFS-Bubble beim Kauf von NEM auf Amazon. Weiß nicht inwieweit das auch die EU betrifft, aber nachdem aktuell der Markt für NEM zu explodieren scheint, ist es vllt besser genau zu schauen, woher die kommen.

Gerne teilen. Freue mich über Tipps. Gerne dazu schreiben, ob eigene positive Erfahrung oder Info aus Studie o.ä. Befürchte Reichweite ist eingeschränkt, weil ich nur noch selten online kann. Und Mitternacht ist vmtl. auch nicht die beste Zeit. Schauen wir mal 🙈 #MECFS