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手に力が入らなくて編めなくなってきてる オーダーもあるのに困ってる とりあえず今日は寝た方が良いかもしれない

ヤバいなあ 確実に毎日少しずつ身体が動かしにくくなってる 月末にある息子の障がい者スポーツ大会の時は入院していてはいけない 入院するならそれ以降なんだけど、身体が持つか不安過ぎる そして短期入院で済まなさそうな予感しかしない そう。 もはや入院無しで回復する気がしない

トイレで、下着とか👖とか引き上げるのがしんどいレベルに指に力が入らないのですよ。 みんなそんなもん？ 最終引き上げられるならOKとして生活してるの？ もちろん靴下はくのも難儀 みんなのとりあえず保っている日常レベルがどのくらいかわからない…それくらいは耐える普通ライン？ #重症筋無力症

今日は酷い頭痛に襲われた やっぱりさ 痛いって辛い😢🌊 👖引き上げるのに手間取っても 痛くないならやりすごせる って思った ちなみに頭痛はカロナールで落ち着いた 良かった❗ 頭痛の原因はまさかの床拭き…💧

呂律回らんで、嚥下困難の朝 無理やりプレドニンとメスチノン飲んだあと回復待ってる 薬飲むのも必死 鼻から出ませんように❗と祈りながら飲み込んだ 少し水分逆流したけど薬は飲み込めた✨ よっしゃ #重症筋無力症 今日も仲良く共存しよう。 大人しくしてくれたら助かる。(笑)

24さいの息子殿 未だに気温に合わせた服装が出来ない 私が煩いと舌打ちされながら整えないと夏に裏起毛とかヒートテックとかを着る 今の時期、日々微妙に調節しないといけなくて口出ししては度罵倒される 息子殿… 母とて口出ししたくはないのだよ 口出ししたら過保護 しなけりゃ虐待… 辛いのよ

どうしてやろうか❗ 本格的に飲み込みにくくなってきた 水がもう必死 たまにやってくるサービスタイムにジュースやポカリ飲んでほぼ丸のみの要領で何か食べるんだけど 朝からずっと呂律回らないし気分下げ下げ⤵️ 唯一救われるのがなぜかアレクサは私の言葉を理解してくれること アレクサ愛してる💓♥️❤️

相変わらずサービスタイムに食べる生活なんだけど、 薬の時間に飲み込めないと本当に困るんだよね 今日は昼にフレンチトースト食べただけでなかなか次のサービスタイムが来ない 無理やり夜のメスチノン飲み込んだからそろそろ食べられたりしないかな？ 野菜スープをミキサーして飲めたら良いんだけど…

ようやく復活してきた❗ 辛かったな～😭

入院しますか って言われたんだけど、一週間は病院も空きがなくて とりあえず、更にプレドニン増量してﾋﾌﾃﾞｭﾗ出してもらって 持ち直しました とりあえず ﾋﾌﾃﾞｭﾗ1クールしてからワクチン後補体阻害剤を使う予定 ﾋﾌﾃﾞｭﾗ➡️阻害剤の間にまた悪化しないかだけが不安

とりあえず！ ご飯たべられるようになり、水分や薬も飲めてます これが困難になると人間精神的にもかなり追い詰められるのがわかった ヤバいんじゃないか？ と不安になるし実際問題身体も弱りました 難病だわ❗としみじみ思った で…💧息子の相談員さんが私もヘルパー使えるように手続きしてくれた😭

週末に障がい者スポーツの大会がある 息子が初めて参加するので家族でそわそわしてる しかし❗ 息子に見に来るなと言われている 会場までヘルパーさんも一緒に送って、現地ではヘルパーさんに頼むことになっていて 現地まで往復二時間かけて送迎して夫婦で駐車場で待機するだけの任務…💧

3.4週間ぶりにテレビの電源付けたんだけど 一時間でギブアップ かなり回復してるつもりだったんだけど動画見るの疲れる 画面が大きいから？ 小さい画面なら少しましかな？ と寝室のテレビ付けてみたら ねこさまが釘付け

ﾋﾌﾃﾞｭﾗ5-3回目 今回はﾋﾌﾃﾞｭﾗとプレドニンの増量で回復したのでこのﾋﾌﾃﾞｭﾗの切れた後がかなり怖い が、ﾋﾌﾃﾞｭﾗの後間開けないと髄膜炎きんのワクチンが打てないし、ﾋﾌﾃﾞｭﾗと次の薬の併用は出来ないらしい #重症筋無力症

息子のスポーツ大会 試合初出場のため問題なく終われるか不安しかない… 教えようにも私はこのスポーツを詳しく知らない #フライングディスク

来るな❗と言われてるけど 気になってものかげからみてる 私、結構放任なんだけど こんな時は母だったな～と思う😅 もうすぐ始まるんだけどドキドキする

ヘルパーさんがギリギリまで付いていけてるみたいで多分大丈夫

先週今回のﾋﾌﾃﾞｭﾗが終わりました まだ、まだ大丈夫。 ただ…プレドニンがふえたからムーンフェイスが酷くなってる パンパンだよ あとね…何の副作用かな？ 脱毛が酷い…💧髪の毛無くなるんじゃないかと本当に不安になる