ÇIKIN ÇIKIN GELİN... Dmd'li çocukların hayatına dokunun. Ankara Gençlik Parkı’nda DMD’li Çocuklar İçin Umut Oluyoruz! Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile mücadele eden çocuklar için düzenlediğimiz bu kermeste, onların tedavilerine destek olmak ve seslerini daha fazla

9-10-11 mayıs tarihlerinde Ankara gençlik parkında düzenlenen engelsiz yaşam festivalinde buluşuyoruz ‼️ Tarih 9-10-11 Mayıs Yer Gençlik Parkı Ankara #DMDtedaviBekliyor

EMİR ALİ'NİN NEFESİNE SEN DE DESTEK OL! EMİR ALİ, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası. Kasları gün geçtikçe zayıflayan EMİR ALİ için nefes almak bile artık büyük bir mücadele. Doktorları, solunumunu desteklemesi için acilen öksürtme cihazı alması gerektiğini söylüyor. Bu

Değerli Annelerimiz Anneler Gününüz Kutlu Olsun Bir çocuğun ilk ilacı annesinin sevgisidir… Duchenne gibi zorlu bir yolculukta, her gün yeniden doğan umutların, gece gündüz demeden verilen mücadelenin ve tükenmeyen bir inancın adıdır anne. Her adımı cesaretle izleyen, her

Teşekkürler Başkent! “Başkentte Engel Yok, Şenlik Var!” ana temalı festivalimizin bugün 3. ve son gününü geride bıraktık. Bu güzel organizasyon; yerel yönetimlerin, sivil toplum kuruluşlarının ve gönüllülerin örnek bir dayanışmasıyla gerçekleşti. Etkinlik boyunca müzikten dansa,

kenthaber27.com/mobil/haber/ha… Gaziantep’te DMD’li Aileler Artık Yalnız Değil 2016 yılında İstanbul’da kurulan ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile mücadele eden bireyler ve ailelerine destek olmayı amaçlayan DMD Türkiye Derneği, artık Gaziantep’te de aktif. “7500 DMD’li

Bir #DMD savaşçımız daha özgürlüğüne kavuştu... Bugün, küçücük bir kalbin dünyası değişti. Bir çocuğumuz daha, kendi başına dışarı çıkmanın, güneşe dönüp gülümsemenin, rüzgârı yüzünde hissetmenin özgürlüğünü tattı. Çünkü siz inandınız. Çünkü siz destek verdiniz. Bu sadece bir

“Emir Ali’nin Nefesine Sen de Destek Ol!” Kampanyamız Başarıyla Tamamlandı İyi Ki Varsınız! Sevgili destekçilerimiz, “Emir Ali’nin Nefesine Sen de Destek Ol!” çağrımıza kulak veren, paylaşan, bağış yapan ve bu yolculukta yanımızda olan herkese kalpten teşekkür ediyoruz.

Duchenne Kas Distrofisi (DMD) İçin Umut Veren Gelişmeler: ELEVIDYS Gen Tedavisi Japonya’da Onaylandı ve Yeni Sonuçlar Açıklandı ELEVIDYS Gen Tedavisi Japonya’da Onay Aldı Sarepta Therapeutics, Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) olan çocuklar için geliştirdiği **ELEVIDYS gen

19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı kutlu olsun! Bu anlamlı günde, yalnızca geçmişimize değil, umudumuz olan gençliğe de bakıyoruz. DMD ile mücadele eden gençlerimiz de bu ülkenin evlatları, bu bayrağın altında hayal kuran, hedef koyan, geleceğe inanan gençlerdir.

Dmd savaşçısı minik Osman'ın yüreğinden akanlar... BENİM YÜREĞİMDEN On yaşında bir yürek, benim adım Osman. DMD ile yürüyorum ama düşlerim çok Her sabah uyanır, gökyüzüne bakarım. İçinde bir umut yıldızlara söylerim. Okulda sıramda dördünü sınıfta Kitaplar arkadaşım, kalemimle

Derneğimizin Denizli İl Temsilcisi Recep Çiçek ve beraberindeki ailelerimiz, Denizli Valimiz Sayın Ömer Faruk Coşkun’u makamında ziyaret ederek DMD hastası çocuklarımızın yurtdışında onay almış ilaçlara erişimi ve yaşadığımız diğer sorunlarla ilgili bilgi paylaşımında bulundular.

📍 Manisa Celal Bayar Üniversitesi'nde DMD Farkındalık Semineri Celal Bayar Üniversitesi' Manisa Celal Bayar Üniversitesi kampüsünde, Canan Bayraktar Toplum Sağlığı Vakfı CANSAĞLIĞI VAKFI iş birliğiyle ve sevgili Meryem Akın’nın öncülüğünde düzenlenen “Kas Hastalıkları Sempozyumu”nda, Duchenne

🎈 🎈 🎈 Teşekkürler 🎈 🎈 🎈 Seyit Hisoğlu Başkanımızdan Berkay’a Bayram Hediyesi DMD savaşçısı Berkay’a bayram öncesinde hediye edilen scooter, onun daha özgür, daha bağımsız hareket etmesine vesile oldu. Bu anlamlı destek sadece Berkay’ın hayatına değil, hepimizin yüreğine

Kurban Bayramınız Mübarek Olsun Bayramlar, umudun ve dayanışmanın en güzel halidir. DMD ile mücadele eden güçlü çocuklarımızın ve fedakâr ailelerinin yüreklerine dokunan bir bayram olsun bu bayram... Sevgiyle, umutla, sağlıkla nice bayramlara! #DmdTedaviBekliyor

REGENXBIO, Duchenne Kas Distrofisi (DMD) için geliştirdiği gen terapisi RGX-202'nin Faz I/II çalışmasından umut verici ara sonuçlar açıkladı. İşlevsel İyileşmeler: RGX-202, 6–12 yaş aralığındaki hastalarda 9 ve 12 aylık takiplerde anlamlı işlevsel gelişmeler sağladı. Tedavi

Avrupa Komisyonu, Duvyzat’ı Duchenne Kas Distrofisi (DMD) Tedavisi İçin Onayladı 6 Haziran 2025 Avrupa Komisyonu, Italfarmaco tarafından geliştirilen Duvyzat (givinostat) adlı ilaca, Duchenne Kas Distrofisi (DMD) tedavisinde kullanılması için koşullu onay verdi. Bu ilaç, 6 yaş

Babalar Günü Kutlu Olsun! DMD’li çocuklarımızın en büyük kahramanları… Onlar, sadece bir baba değil; bir fizyoterapist, bir moral kaynağı, bir umut ışığı, bir yol arkadaşı... Gece uykularından feragat eden, her adımı umutla takip eden, bir bakışla bin söz anlatan o güçlü

Sarepta, ELEVIDYS Gen Tedavisi Hakkında Güvenlik Güncellemesi Paylaştı 15 Haziran 2025 tarihinde Sarepta Therapeutics, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastaları için onaylı gen tedavisi olan ELEVIDYS hakkında önemli bir güvenlik açıklaması yaptı. Son dönemde hareket edemeyen