Connaissez-vous Clémentine, la nouvelle vice-présidente de SOS DESMOIDE ? Clémentine est patiente depuis l'âge de 6 ans, Diplômée de Pharmacie et d'un Master à l'ESSEC, au sein de l'asso, elle participe au groupe Recherche #desmoidtumor #tumeurdesmoïde #desmoid #maladiesrares

DTRF’s “sister organizations” abroad aim to help #desmoid tumor patients & their families navigate this disease locally. We are proud to partner with these organizations to create a worldwide network of support. dtrf.org/sisterorgs/

📅Cette année le congrès #GSFGETO2021 se déroulera en format hybride ! Il sera donc possible d’y assisté à Clermont-Ferrand comme depuis le site internet du congrès du 30 juin au 1er et 2 juillet → bit.ly/GSFGETO2021 #Sarcoma #Cancer #Oncology #CancerTreatment

Centre Jean PERRIN INFO SARCOMES SOS DESMOIDE Com&Co

Happy to share our ASCO 2021 presentation " Patient Reported Outcomes in Desmoid type Fibromatosis". Thankful to all patients and my mentor for this great opportunity. Thank you Conquer cancer foundation for considering this for Conquer Cancer Merit Award. ascopubs.org/doi/abs/10.120…

The Desmoid Foundation ONLUS - Italia Desmoid Foundation Italy, in collaboration with the Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, has launched a survey to study the correlation between desmoid tumors and pregnancy. Learn more: bit.ly/3gzE5ge #desmoid #aggressivefibromatosis #pregnancy

Toujours dans le but d’aider les malades l’association SOS Desmoide propose une permanence téléphonique tous les mardis avec un psychologue. #tumeurdesmoïde #psychologue #tumeuràmalignitéintermédiaire #dons

Félicitation au Pr N.Penel et son équipe pour le projet Altitude. Nous sommes reconnaissants des progrès et très fiers que N.Penel ait été notre secrétaire général.Oscar Lambret SOS DESMOIDE #tumeurdesmoide #projetderecherchealtitude #recherchemedicale facebook.com/38296111209131…

▶️ A vos agendas ! Retrouvons- nous le vendredi 1 octobre 2021 pour partager un moment de convivialité dans plusieurs villes de France! Renseignements et inscriptions gratuites par mail: [email protected] #desmoid #desmoidtumor @alliance_maladies_rares EURORDIS-Rare Diseases Europe

Pour participer à cette événement apéro SOS Desmoide il faut nous écrire à : [email protected]

Fascinating study. I would not expect #desmoid tumor to shed CTCs. Could open the door to new diagnostic and response assessment approaches. SOS DESMOIDE Contactgroep Desmoid Desmoid Foundation ONLUS - Italia Desmoid Tumor Research Foundation Desmoid Canada

Jon Trent, MD, PhD SOS DESMOIDE Contactgroep Desmoid Desmoid Foundation ONLUS - Italia Desmoid Tumor Research Foundation Desmoid Canada I was definitely thinking about the diagnostic possibilities. If we find that it is a highly specific test, maybe that could avoid an upfront biopsy, which has the theoretical possibility of leading to progression. Exceptional work from Celso Mello team!

Le samedi 29 janvier 2022 aura lieu la prochaine Assemblée générale de SOS Desmoïde à Curie (et en distanciel) #sosdesmoïde #tumeurdesmoïde #desmoid #desmoidtumor #association #maladiesrares #assembleegenerale Institut Curie @alliance_maladies_rares EURORDIS-Rare Diseases Europe

Anne-Sophie, patiente et membre active de l’asso se trouve à La Réunion. N'hésitez pas à nous contacter par MP si vous souhaitez la rencontrer pour échanger vos expériences sur la maladie ! #tumeurdesmoïde #desmoidtumor #desmoid #maladiesrares #solidarite Alliance maladies rares

Le 4 décembre se déroulera la fameuse marche des maladies rares à Paris. Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre pour représenter les malades atteints de tumeur desmoïde ! Sarcoma Alliance Alliance maladies rares SOS DESMOIDE

SOS DESMOIDE Desmoid Foundation ONLUS - Italia Alliance maladies rares Maladies Rares Info Services