拡張型心筋症を幼い時に患いました。 同じ病気の人と繋がりたいと思います。 小児からDCMの人と話したいです！

根治には心臓移植しかない病気 心臓移植の8割をしめる病気 予後不良な病気 乳幼児の生存率が低い病気 そんな病気をもちながら 医師や医療の進歩、周りの助けのおかげで 移植もせず何十年も悪化せずに過ごせていることが奇跡 この病気を持っている人に希望を与えたい✨

幼い頃いつ心臓が止まってもおかしくないと言われていた私が成人することができた。 薬を飲んだり通院したり運動制限があったり部活を制限されたり、はあるけど、私なりに病気を理解して充実して楽しく生活できている。 これからも楽しく生活したい！ #難病児ツイオフ #心臓病