🔥The 9th Round of Easy Loan, Earn $40 Reward is in progress❗️ ⏰ Promotion Period: January 15th - Feburary 15th, 2025 👉 Register now and check more details at gate.io/campaigns/358

ΚΑΝΕΙΣ ΔΕ ΜΕΝΕΙ ΠΙΣΩ ! Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος 👉Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες & Ορφανά́ Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα: rarediseasesgreece.gr/odigos-prosvas… 👉Οδηγός Δικαιωμάτων & Κοινωνικών Παροχών Ατόμων με Σπάνια Νοσήματα: rarediseasesgreece.gr/odigos-dikaiom… #ESAE #όλοι_μαζί_μπορούμε #RDG_Greece

H Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ανέπτυξε 2 πολύτιμα εργαλεία: 👉Οδηγό Πρόσβασης σε Θεραπείες & Ορφανά́ Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα: rarediseasesgreece.gr/odigos-prosvas… 👉Οδηγό Δικαιωμάτων & Κοινωνικών Παροχών Ατόμων με Σπάνια Νοσήματα: rarediseasesgreece.gr/odigos-dikaiom… #ΣπάνιεςΠαθήσεις

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος θα ήθελε να ευχαριστήσει θερμά το Υπουργείο Υγείας , και συγκεκριμένα τον υπουργό Άδωνις Γεωργιάδης για τη στήριξή του στην ανάπτυξη & προώθηση των δύο Ενημερωτικών Οδηγών για τα άτομα με #ΣπάνιεςΠαθήσεις, με στόχο τη μεγαλύτερη διάχυση και χρήση τους.

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος θα ήθελε να ευχαριστήσει τον Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων (GR), και ιδιαιτέρως τον κο Spyros Sapounas την πολύτιμη στήριξή του στην ανάπτυξη του «Οδηγού Πρόσβασης σε #Θεραπείες και #ΟρφανάΦάρμακα για Σπάνια Νοσήματα», και για την ανάρτησή σου στην ιστοσελίδα του Οργανισμού.

Ένα μεγάλο ευχαριστώ θα ήθελε να εκφράσει η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος στα στελέχη του Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, καθώς και στον Ο.Π.E.Κ.Α. και στον ΕΟΠΥΥ για τη συνεχή υποστήριξή τους κατά την ανάπτυξη του «Οδηγού Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με #ΣπάνιαΝοσήματα».

Άκρως πολύτιμη & η στήριξη του #ΙΦΕΤ στην επιτυχή ολοκλήρωση του «Οδηγού Πρόσβασης σε Θεραπείες και #ΟρφανάΦάρμακα για Σπάνια Νοσήματα». Για αυτό &θα θέλαμε να ευχαριστήσει θερμά το Ινστιτούτο, και ιδιαιτέρως την κα Παπακώστα, Πρόεδρο, & την κα Τοκατλίδη, Δ. Σύμβουλο του #ΙΦΕΤ.

Ο «Οδηγός #Δικαιωμάτων & #ΚοινωνικώνΠαροχών Ατόμων που ζουν με #ΣπάνιαΝοσήματα» είναι μία προσπάθεια ενημέρωσης των Σπάνιων Ασθενών για αυτά, για να είναι σε θέση να τα διεκδικήσουν σωστά. 👉 Κατεβάστε τον: rarediseasesgreece.gr/odigos-dikaiom… #Υγεία #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΔημόσιαΥγεία #ΕΣΑΕ

Ο «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες & #ΟρφανάΦάρμακα για #ΣπάνιαΝοσήματα» θα είναι χρήσιμος στους ασθενείς, στις οικογένειές τους και στις Οργανώσεις τους, ώστε να γνωρίσουν τις δικασίες έχουν πρόσβαση στις θεραπείες που έχουν ανάγκη. 👉 Κατεβάστε τον: rarediseasesgreece.gr/odigos-prosvas…

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ανακοίνωσε την έναρξη συνεργασίας με τον Οργανισμός Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία, για την ανάπτυξη της Orphanet Greece, της 1ης πύλης στη χώρα που θα παρέχει έγκυρες πληροφορίες σε Ασθενείς & Επαγγελματίες Υγείας για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις για την καλύτερη διαχείρισή τους.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων παρευρεθήκαμε στην παρουσίαση της πολυβραβευμένης ταινίας "Rare Land" του χαρισματικού σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή, σε ειδική εκδήλωση υπό την αιγίδα της Ένωσης Σπανίων Ασθενών ΕλλάδοςRareDiseasesGreece, του Συλλόγου 95 Ελληνική Συμμαχία

📅 #SaveTheDate for the 5th International #Conference on #RareDiseases that will take place at Technopolis City of Athens, on Thursday 27th of March (Hybrid) & Friday 28th of March 2025 (Virtual). 👉 Registration & Info: lnkd.in/dfwQEYak #RareDiseasesConference25

rarediseasesgreece.gr/dt_ellhnikos-x… Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων – Ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και διασύνδεσης Ασθενών και Επαγγελματιών Υγείας, από την Ε.Σ.Α.Ε.RareDiseasesGreece!

🔹 Με αφορμή την #ΠαγκόσμιαΗμέραΚλινικώνΜελετών, ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος Ένωσης Σπανιών Ασθενών Ελλάδας υπενθυμίζει: Η συμμετοχή των σπάνιων ασθενών στην έρευνα και η ισότιμη πρόσβασή τους στις κλινικές δοκιμές είναι θεμελιώδη δικαιώματα. 🔹 #ICTD2025

Ο Ελληνικός Χάρτης #ΣπανίωνΠαθήσεων, που δημιούργησε η RareDiseasesGreece, ένα πολύτιμο εργαλείο για την #Ενημέρωση, την #Ενδυνάμωση και τη #Διασύνδεση όσων ζουν με #ΣπάνιαΝοσήματα και των Ιατρών, συμβάλλοντας στην επίσπευση της Διάγνωσης & της Φροντίδας. spanios.gr/ellinikos-xart…

It’s #EuropeanMentalHealthWeek! The toolkit offers resources and strategies to help the rare and undiagnosed community enhance their emotional wellbeing and support people living with rare conditions, their caregivers, and their families. Check it out ➡️ mhtoolkit.eurordis.org

Σημαντικές οι επόμενες ώρες για την Παγκόσμια Κοινότητα των 300 εκατ. ασθενών με #ΣπάνιαΝοσήματα, αναμένοντας την υπογραφή σχετικού Ψηφίσματος στον ΠΟΥ. #ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #Resolution4Rare #RareDiseases #RareDiseasesGreece rarediseasesgreece.gr/psifisma-spani…

The World Health Organization (WHO) has just adopted its first-ever Resolution on Rare Diseases. We warmly welcome this development and stand ready to contribute to the 10-Year Global Action Plan this Resolution mandates. Learn more👉 go.eurordis.org/iyFxZd

Συγκρότηση νέου Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - RareDiseasesGreece rarediseasesgreece.gr/neo-ds-esae-2 -- #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #RareDiseases #RareDiseasesGreece

📣 Νέα Έρευνα του ERDERA για τη Συμμετοχή των Ασθενών στην Έρευνα για τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις - Ανοιχτό #Ερωτηματολόγιο για τους #ΣυλλόγουςΑσθενών ℹ️ rarediseasesgreece.gr/erdera_ereyna-… #ΣπάνιεςΑσθένειες #Υγεία #RareDiseases #ERDERA #RareDiseasesGreece

📌Nέο «εργαλείο» που θα γεφυρώσει το χάσμα μεταξύ των #ΕυρωπαϊκώνΔικτύωνΑναφοράς (ERNs) και των Εταιρειών Βιοεπιστημών, για την προώθηση της #Έρευνας και της #Φροντίδας για τα άτομα με #ΣπάνιεςΠαθήσεις, παρουσίασε ERDERA . 👉 linkedin.com/feed/update/ur… #Υγεία #RareDiseases