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Patricia Alcaide

@patalcaide

PhD Biologia molecular, Centro de diagnóstico de enfermedades moleculares,@CedemEMH. Enfermedades raras.

ID: 803553055446880256

calendar_today29-11-2016 10:55:52

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Alvaro Hermida (@info_rares) 's Twitter Profile Photo

Que sepa toda España que este caballero fue el responsable junto con la Prof. Magdalena Ugarte, del primer programa de cribado neonatal en nuestro pais. Lo iniciaron desde la Universidad de Granada Universidad Granada en 1968 para la fenilcetonuria. DEP💞 elmundo.es/espana/2024/12…

Belén Pérez González (@belenperezglez) 's Twitter Profile Photo

Además de un impulsor de la investigación para mejorar la detección y tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias ha sido un humanista, defensor de la cultura de paz y la justicia social CEDEM. Hasta siempre querido profesor

Además de un impulsor de la investigación para mejorar la detección y tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias ha sido un humanista, defensor de la cultura de paz y la justicia social <a href="/CedemEMH/">CEDEM</a>. Hasta siempre querido profesor
Patricia Alcaide (@patalcaide) 's Twitter Profile Photo

Desde el CEDEM su perdida nos impulsa a seguir luchando por el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades metabólicas y siempre será ejemplo de vida dedicada a los demás, DEP.

Fundación Fundame (@fundamenet) 's Twitter Profile Photo

Nacer en Madrid cambió la vida de este bebé asturiano con AME. En FundAME llevamos años pidiendo que el cribado de la AME no dependa donde se nazca. RT y ayúdanos a pedir a Mónica García y Ministerio de Sanidad la inclusión de la AME en el #CribadoNeonatal a nivel nacional #StopAME

Share4Rare_es (@share4rare_es) 's Twitter Profile Photo

💛 Cada día 400.000 niños en el mundo desarrollan cáncer. El #cáncerinfantil es una enfermedad rara, por lo que necesita de la colaboración de #pacientes y familias poder avanzar en su #investigación ¡Únete a #Share4Rare y acelera el cambio! ✍️ share4rare.org/es/registratio… #ICCD2025

💛 Cada día 400.000 niños en el mundo desarrollan cáncer. El #cáncerinfantil es una enfermedad rara, por lo que necesita de la colaboración de #pacientes y familias poder avanzar en su #investigación

¡Únete a #Share4Rare y acelera el cambio! ✍️ share4rare.org/es/registratio…
#ICCD2025
Red de Enfermedades Raras del CSIC (@raras_csic) 's Twitter Profile Photo

¡Emocionados por todo lo que se ha vivido hoy en la I Jornada de Puertas Abiertas RER-CSIC! Una experiencia enriquecedora para acercar a investigadores, pacientes y familiares. ¡Muchísimas gracias al Centro Nacional de Biotecnología (CSIC) y Centro de Biología Molecular Severo Ochoa

¡Emocionados por todo lo que se ha vivido hoy en la I Jornada de Puertas Abiertas RER-CSIC! Una experiencia enriquecedora para acercar a investigadores, pacientes y familiares. ¡Muchísimas gracias al  <a href="/CNB_CSIC/">Centro Nacional de Biotecnología (CSIC)</a> y <a href="/CBM_CSIC_UAM/">Centro de Biología Molecular Severo Ochoa</a>
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles (@pelendinez) 's Twitter Profile Photo

Te imaginas que tu hijo sufriera una enfermedad congénita grave por el simple hecho de nacer en un lugar donde no se diagnostica esa enfermedad? Te imaginas que si hubiera nacido a unos pocos kilómetros podría haber sido un niño normal?

Te imaginas que tu hijo sufriera una enfermedad congénita grave por el simple hecho de nacer en un lugar donde no se diagnostica esa enfermedad? Te imaginas que si hubiera nacido a unos pocos kilómetros podría haber sido un niño normal?
Lluis Montoliu (@lluismontoliu) 's Twitter Profile Photo

Hoy he visto #LaVidaEnUnaGota de Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa gracias a Belén Pérez González discípula de los pioneros del #cribado neonatal Don Federico Mayor y Magdalena Ugarte. Emocionado de nuevo. Costaría tan poco solucionar las inequidades entre CCAA. ¿Por qué no lo hacemos?

Hoy he visto #LaVidaEnUnaGota de <a href="/pelendinez/">Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles</a> en el
<a href="/CBM_CSIC_UAM/">Centro de Biología Molecular Severo Ochoa</a> gracias a <a href="/BelenPerezGlez/">Belén Pérez González</a> discípula de los pioneros del #cribado neonatal Don Federico Mayor y Magdalena Ugarte. Emocionado de nuevo. Costaría tan poco solucionar las inequidades entre CCAA. ¿Por qué no lo hacemos?
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles (@pelendinez) 's Twitter Profile Photo

Por Siempre, D. Federico "Cuando mi voz se apague, quedará mi palabra, quedará mi gesto, quedará mi sueño." Ayer, en la Sala de las Columnas del Círculo de Bellas Artes de Madrid, le rendimos homenaje, querido D. Federico. #ÁngelGabilondo

Por Siempre,  D. Federico

"Cuando mi voz se apague,

 quedará mi palabra,

 quedará mi gesto,

 quedará mi sueño."

Ayer, en la Sala de las Columnas del Círculo de Bellas Artes de Madrid, le rendimos homenaje, querido D. Federico.

<a href="/equipoGabilondo/">#ÁngelGabilondo</a>
Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles (@pelendinez) 's Twitter Profile Photo

Una tarea de todos! Iniciamos un camino que no será fácil pero que evitará el dolor y sufrimiento a muchos recién nacidos y a muchas familias. Evitemos discapacidades evitables! El derecho a la prevención debería ser universal y no depender del lugar de nacimiento.

Pedro Lendinez #EnfermedadesRaras #MasVisibles (@pelendinez) 's Twitter Profile Photo

Una vez superado el segundo trámite de la #ILP y a espera del último empujón, ya hemos empezado con la campaña de comunicación! En breve iremos informando los #Embajadores por provincia y lugares donde poder firmar #500000FirmasPorLaEquidad #CribadoNeonatalAmpliado #PorEllos

Una vez superado el segundo trámite de la #ILP y a espera del último empujón, ya hemos empezado con la campaña de comunicación!

En breve iremos informando los #Embajadores por provincia y lugares donde poder firmar

#500000FirmasPorLaEquidad
#CribadoNeonatalAmpliado #PorEllos
Mas Visibles (@masvisibles) 's Twitter Profile Photo

En los 70 decían “evitar un subnormal es posible”. Hoy eso significa cribado neonatal homogéneo para todos. Que ningún bebé se quede sin diagnóstico precoz por nacer en una región u otra. #EquidadNeonatal #SaludSinCódigoPostal