横浜での試合に初参戦。 息子優勝🏆！！！！ 県チャンピオンなど 集まるなかよく頑張った 娘の病気を知る方が多数いて 色んなものを背負っている息子を見て 逆に勇気をもらったと お声を頂きました。 娘も勝つぞ。大丈夫。 頑張ろう

小児科でも新聞見たよ 見た目はみんなと同じなのにね って。できることから 頑張ろうね。って声かけてもらえた 新聞、LINEニュースに 掲載でたくさん連絡いただきました。 本当にありがたいです。

来週4/18（金）は2ヶ月に１回のMRI検査 今の所すごく元気で普通の女の子 家でやっている治療が効いてれば良いな 腫瘍が無くなれとは言わない どうか小さくなってますように。 #DIPG #小児がん #大切な娘 #MRI #自宅療養

口座からも募金ができるようになりました 拡散ぜひよろしくお願いします 皆様のご協力をどうかお願い致します🙇 #DIPG #小児がん #募金活動 #自宅療養 #みゆうちゃんを助ける会 #拡散

9時絶食13時絶飲15時30分検査 病院に来るとなんでうちの娘なんだろうって思ってしまう けど娘は強いです いつも皆様にはパワーをもらって励みになっております 応援のメッセージ.募金箱の設置.ポスターの拡散.お見舞金などありがとうございます いい結果でありますように... #DIPG #小児がん #MRI

今回は２泊3日、 お世話になりました。 いつもいつも温かく迎えてくれて 細かい声掛けも嬉しくて、、、 沢山の方に感謝です。 少しですが『ありがとう』の 気持ちを込めて。 ドナルド・マクドナルド・ハウス財団 せんだいハウス（ドナルド・マクドナルド・ハウス せんだい）

妻に身体障害者手帳1級が交付されました。 当たり前に出産して、家族4人で暮らしていくと思っていたけど、、 今は子どもたちと3人で暮らしながら、 妻も別の場所で、また別の毎日を必死に積み重ねています。 この現実があることを、少しでも知ってもらいたいです。

娘は私の実家がすきで 『何回でも連れてってあげるよ』 って言ったらね、 👧🏻ありがとうっ！ママ優しいね！ って頭を撫でてくれた。 ずっと一緒にいようねって 約束した。 久しぶりにポロリと涙が出た。 #DIPG #希少がん

どうしても助けたい。 大丈夫と不安 どちらも常にある。 どうか早く日本でONC201が 承認されますように。 生検せずとも手に入りますように。 せめてこどもじゃなくて私に 乗り移ってくれますように。 #DIPG #ONC201

どうかいち早く娘たちが 助かる未来がすぐそこにあります様に 何十年も変わらなかった みんなが沢山声をあげて闘って くれたおかげで道ができた あと一歩。あと一歩です。 日本で早く承認されます様に。 絶対負けない。 #井上尚弥 #ゴーグレーインメイキャンペーン #脳腫瘍啓発月間 #DIPG

去年の9月、娘がDIPGと診断された。 この医学が発展した現代にも 治療法がない病気があることに絶望した。 この病気を知ってもらいたい。 問題視してもらいたい。 未来の子供たちを救ってもらいたい。 皆の一歩目となりますように。 #井上尚弥 #DIPG #ゴーグレーインメイキャンペーン #脳腫瘍啓発月間

６月１９日（木） 明日は2ヶ月に一回の定期検査 いい結果ぎ聞けますように。 #DIPG #小児がん

息子の1番大事な試合。 連覇してくれた。よくやった。 東北合宿、全国参加できる。

テレビ放送されました、 泣けてしまったなぁ。 でもしっかり編集してくれてて。 伝わったと思う。 #DIPG #脳幹グリオーマ

今日本で #DIPG と 闘ってる子はどのくらいいるのだろう 治療法も無くどうにもできずに 彷徨ってる人はどれだけいるのかな #ONC201 が絶対に効いて みんなが良くなりますように 早くみんなのもとに 届きますように。 こどもたち必死に闘ってるよ あと一歩。

先日の個人戦優勝に続き 団体戦も優勝し県1位。 2回戦目が強敵だったから 負けるだろうと思ってたが 息子が代表戦で勝利して なんとか優勝までいけた

そして旦那は なぜか左半身が麻痺状態 動けなくはないが左下肢は感覚が変 左指先しびれ 整形外科も脳外も受診して MRIも撮ったけど異常なし 何科行けばいいの、、、？ 脳神経内科？内科？

入院生活も終わりが近づき明日の午前中には無事退院できることになりました。 症状は入院前と大きく変わってはいないけれどそれでも少しずつ良くなることを信じてこれからも前を向いて進んでいこうと思う ゆっくりでいい。焦らず確実に。 そんな気持ちを胸にまた一歩 #家族に会える #退院 #ただいま

11月26日(水) 娘の夢を叶えるために、家族で大阪へ✨ Make-A-Wish のお力添えで、ずっと思い描いていた願いがついに実現しました🌈 これからの2泊3日、思いっきり楽しんで たくさんの思い出をつくってきます！ #DIPG #メイクアウィュシュ #娘の夢 #家族旅行