🛑Darío, un niño de tres años, padece una enfermedad ultrarrara, llamada "El hombre de piedra." Un testimonio desgarrador de su madre: "Mi hijo con 20 años será de piedra." 📌Una reflexión: Hacia dónde estamos mirando.!!??? 🥺 instagram.com/reel/C9xfKS_NI…

#Cuba se incorpora a los eventos para dar visibilidad y pedir investigación, diagnóstico y tratamiento a las #EERR. Conoce a CubanTrailTeam, organizador de la primera carrera solidaria por las #EnfermedadesRaras que será el próximo año. Info👇 cubantrailteam.com/carrera-por-la…

Todo es posible, si tienes personas en quien apoyarte 💪 No es lo mismo tener #discapacidad, que ser #incapaz 🙌 facebook.com/share/v/xRvxAN…

La plataforma Unique creó su canción pop por el Día de los cromosomas raros y trastornos genéticos, #TouchTheSky🎶#EERR Produjeron canción y video colectivamente, usando sus palabras e imágenes, para resaltar sus experiencias y emociones vitales, cómo se siente ser parte

🛑Piden ayuda para Ángel, un niño con autismo de Granada: "Con un perro guía mejorará su calidad de vida" ⚠️Atención.!! telecinco.es/noticias/andal…

👩‍👦 Adoptar el rol de persona cuidadora suele ser gratificante en muchos casos pero, en otros tantos, requiere de mucho esfuerzo y dedicación, incluso de 📑 reorganizar las preferencias y la vida laboral, familiar y social tal y como se experimentaba hasta el momento. ⬇️

Mientras en algunos lugares la prueba del talón se usa para detectar 11 enfermedades congénitas graves, en otros identifica 44 trastornos distintos. En The Conversation ES tres grandes: Belén Pérez González Lluis Montoliu y J. Mª Millán (IIS La Fe), lo explican. theconversation.com/cuando-las-des…

🎶 Este domingo, #MolinaDeSegura se une por una causa especial: apoyar a Julián y a los niños con cáncer. ¡No te pierdas el Drilo Festival a las 20:00 en Plaza de España! #ApoyaAJulián #CáncerInfantil La Pandilla de Drilo infomolina.es/molina/la-pand…

En España solo hay 6 personas con la misma enfermedad ultrarara. En todo el mundo son unas 80. Dos hermanos de Cambrils están entre ellos. Sus padres no cejan en el empeño de buscar fondos para que la UAB desarrolle un fármaco para ellos. elperiodico.com/es/sanidad/202…

Un 40 % de atletas paralímpicos españoles en París padece una #enfermedadrara. spanish.news.cn/20240829/17a73…

Gema Rodríguez, cuidadora de su hija con un 99% de discapacidad: "La quiero con locura, pero necesito apoyo" 20minutos.es/noticia/562880… 20minutos.es

¿Sabías que algunos bastones guía tienen franjas de colores?Como muchas cosas en la vida, tiene su explicación👨‍🦯 Para identificar a colectivos con #discapacidadvisual,y cada color tiene un significado: ⚪Personas ciegas ⚪🔴Personas sordociegas 🟢Personas con baja visión

Hoy es el #duchenneday, nos sumamos al #desafíoDuchenne. Con el pequeño apoyo de muchos lograremos más. #todossomosDuchenneBecker 📌ÚNETE. 🎈 #WDAD18 🎈 💙💚💛💜🖤❤️

La Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas AESPI - Asociacion celebra su XX aniversario en Santiago de Compostela. Felicidades!!! Recordati Rare Diseases España

Es #InternationalFasdAwarenessDay #DiaMundialTEAF Simbolizando los 9 meses del embarazo, el 9/9 se celebra el Día Mundial del Síndrome Alcohólico Fetal #TEAF para concienciar de los graves efectos que tiene la exposición prenatal al #alcohol 📖 CEDID facilita el recurso:

Para ellos trabajamos las #asociaciones. Sabemos que las #enfermedadesraras,no tienen cura,por lo que la única esperanza es la #investigación,para paliar los síntomas de las enfermedades. Por los que se han quedado en el camino ✨, por los que están y los que vendrán,seguimos💪