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Associació Catalana de Malalts de Huntington

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calendar_today13-05-2021 12:48:58

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Rafa Vázquez #SinCienciaNoHayFuturo (@monkeyplatillos) 's Twitter Profile Photo

Hi guys. We are fighting against a devastating disease, Huntington's disease. Both we and, above all, the families affected, need your support. investigamos.colabora.iislafe.es/campaigns/Grup…

uniQure (@uniqure_nv) 's Twitter Profile Photo

Earlier today we announced that the pivotal Phase I/II study of our #genetherapy candidate AMT-130 in #huntingtonsdisease met its primary and a key secondary endpoint in the high-dose, with favorable trends across additional clinical measures. uniqure.gcs-web.com/news-releases/…

UTMSantPau (@utmsantpau) 's Twitter Profile Photo

Los miembros de la @UTMSantPau queremos hacernos eco de las excelentes noticias publicadas ayer en relación con el ensayo clínico AMT-130 para la enfermedad de Huntington.

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NOTICIAS IMPORTANTES PARA LA COMUNIDAD HUNTINGTON 💙🧬🔬🧫🧠🩷 👉🏼 Ayer uniQure publicó los resultados del estudio en Fase 1/2 con Terapia Génica AMT 130 para tratar la #EnfermedaddeHuntington 👉🏼 Compartimos un comunicado, al respecto, de las asociaciones que formamos Fepaeh

NOTICIAS IMPORTANTES PARA LA COMUNIDAD HUNTINGTON
💙🧬🔬🧫🧠🩷
👉🏼 Ayer <a href="/uniQure_NV/">uniQure</a> publicó los resultados del estudio en Fase 1/2 con Terapia Génica AMT 130 para tratar la #EnfermedaddeHuntington
👉🏼 Compartimos un comunicado, al respecto, de las asociaciones que formamos <a href="/Fepaeh/">Fepaeh</a>
RarasNoInvisibles (@noinvisibles) 's Twitter Profile Photo

Extraordinario avance para #enfermedaddeHuntingtons, …gracias ciencia‼️💜💚 uniQure anuncia que el estudio de fase I/II de su #genoterapia #AMT130 para enfermedad de #huntingtons cumplió con los criterios de valoración principal y un criterio de valoración secundario, clave

Extraordinario avance para #enfermedaddeHuntingtons, …gracias ciencia‼️💜💚
<a href="/uniQure_NV/">uniQure</a> anuncia que el estudio de fase I/II de su #genoterapia #AMT130 para enfermedad de #huntingtons cumplió con los criterios de valoración principal y un criterio de valoración secundario, clave
Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) (@ehuntingtones) 's Twitter Profile Photo

Os traemos el análisis del Dr. Saul Martinez-Horta , experto en Enfermedad de #Huntington tras la reciente noticia del ensayo clínico de uniQure Esperamos que su testimonio aporte un poco de claridad a todo lo que estamos viviendo estos días. #HuntingtonDisease #EHAConference2025

Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington (@asociacionavaeh) 's Twitter Profile Photo

El viernes pasado nos juntamos algunas familias de @asociacionavaeh en el @iislafe con el motivo de la #NocheEuropeaInvestigacion #NEI2025 💙🧬🔬🧫💜 Qué tarde más buena pasamos. Aprendimos un montón de nuestros equipos de investigación preferidos! @iislafe Gracias por todo🥰

El viernes pasado nos juntamos algunas familias de @asociacionavaeh en el @iislafe con el motivo de la #NocheEuropeaInvestigacion #NEI2025 
💙🧬🔬🧫💜

Qué tarde más buena pasamos. Aprendimos un montón de nuestros equipos de investigación preferidos! 

@iislafe Gracias por todo🥰
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El Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan de FactorH, investigador con una larga trayectoria en Huntington, nos informa sobre la publicación de los resultados de la terapia génica AMT130 de uniQure para tratar Huntington. Gràcies! 💜💙 Link al vídeo: youtube.com/watch?v=Ibjzzj…

El Dr. Ignacio Muñoz-Sanjuan de FactorH, investigador con una larga trayectoria en Huntington, nos informa sobre la publicación de los resultados de la terapia génica AMT130 de <a href="/uniQure_NV/">uniQure</a> para tratar Huntington.

Gràcies! 💜💙

Link al vídeo:
youtube.com/watch?v=Ibjzzj…
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Informació sobre la Malaltia de Huntington i l'ACMAH:  👉🏼 Seu Social (cita prèvia) C/ Pere Vergés, 1 Planta 7-1 08020 Barcelona 👉🏼 933 145 657 👉🏼 [email protected] 👉🏼 acmah.org 👉🏼 facebook.com/acmah.org   👉🏼 instagram.com/acmah_org   👉🏼 x.com/AcmahO

Informació sobre la  Malaltia de Huntington i l'ACMAH: 
👉🏼 Seu Social 
(cita prèvia)
C/ Pere Vergés, 1 Planta 7-1 
08020 Barcelona
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Programa Contra la Soledat NO Triada a la Malaltia de Huntington L'aïllament, l'exclusió i l'estigma deriven en situacions de Soledat NO Triada que afecten negativament a la nostra qualitat de vida. Amb #neurollacer i les ajudes de @gvaigualtat Gràcies per fer-ho possible❤️

Programa Contra la Soledat NO Triada a la Malaltia de Huntington

L'aïllament, l'exclusió i l'estigma deriven en situacions de Soledat NO Triada que afecten negativament a la nostra qualitat de vida.

Amb #neurollacer i les ajudes de @gvaigualtat 

Gràcies per fer-ho possible❤️
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El legado de #woodyguthrie trasciende hasta hoy, puesto que en 1967, Marjorie Guthrie, fundó el Comité para Combatir la EH (actualmente la HDSA ) y en 1974 la Association Internacional de #Huntington. Hoy se cumplen 58 años de su muerte. RT instagram.com/p/DPXLM-JjCFe/…

El legado de #woodyguthrie trasciende hasta hoy, puesto que en 1967, Marjorie Guthrie, fundó el Comité para Combatir la EH (actualmente la <a href="/HDSA/">HDSA</a> ) y en 1974 la Association Internacional de #Huntington. Hoy se cumplen 58 años de su muerte. RT instagram.com/p/DPXLM-JjCFe/…
Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) (@ehuntingtones) 's Twitter Profile Photo

Hace apenas una semana estábamos en Bucarest en la #EHAConference2025 . Hoy os compartimos el testimonio de nuestro querido y admirado Saul Martinez-Horta quien por primera vez ha asistido a un congreso de la European #Huntington Association. Descubre cómo ha sido su experiencia.

Raras pero Reales (@rarasreales) 's Twitter Profile Photo

“Nadie te dice nada. Nadie te orienta. Nadie te da información ni te dice qué ayudas puedes tener” Lo que más demandan las familias afectadas por EE.RR es la asistencia para resolver todo tipo de gestiones y problemas porque se sienten totalmente solas. Gladis Hernández es

“Nadie te dice nada. Nadie te orienta. Nadie te da información ni te dice qué ayudas puedes tener”

Lo que más demandan las familias afectadas por EE.RR es la asistencia para resolver todo tipo de gestiones y problemas porque se sienten totalmente solas.

Gladis Hernández es
Noah Higón Bellver (@nh487) 's Twitter Profile Photo

“Un Goya para las enfermedades raras” 🏆 Hace apenas unos meses se estrenó “Noah”, un documental sobre mi vida. Mi nombre, que paradójicamente significa larga vida, fue un capricho del destino… o tal vez un presagio de mi madre. Mi historia podría parecer de ciencia ficción:

“Un Goya para las enfermedades raras” 🏆 

Hace apenas unos meses se estrenó “Noah”, un documental sobre mi vida.
Mi nombre, que paradójicamente significa larga vida, fue un capricho del destino… o tal vez un presagio de mi madre.

Mi historia podría parecer de ciencia ficción:
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📢 10 de Octubre - Día Mundial de la Salud Mental #DMSaludMentalEH2025 Desde la @fepaeh queremos visibilizar y concienciar sobre la Salud Mental de las personas afectadas por la Enfermedad Huntington y de su Entorno Cuidador ⬇️La Salud Mental de las personas afectadas

📢 10 de Octubre -  
Día Mundial de la Salud Mental #DMSaludMentalEH2025  

Desde la @fepaeh queremos visibilizar y concienciar sobre la Salud Mental de las personas afectadas por la Enfermedad Huntington y de su Entorno Cuidador 

⬇️La Salud Mental de las personas afectadas
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📢 10 OCT Dia Mundial de la Salut Mental #SalutMentalMH2025 ACMAH vol visibilitzar i conscienciar sobre la Salut Mental de les persones afectades per la Malaltia Huntington i del seu entorn familiar cuidador. La salut mental de la societat és responsabilitat de tots i totes.

📢 10 OCT Dia Mundial de la Salut Mental
#SalutMentalMH2025
ACMAH vol visibilitzar i conscienciar sobre la Salut Mental de les persones afectades per la Malaltia Huntington i del seu entorn familiar cuidador. La salut mental de la societat és responsabilitat de tots i totes.
uniQure (@uniqure_nv) 's Twitter Profile Photo

We're excited to sponsor & attend the HuntingtonStudyGroup Clinical Research Congress in Nashville this weekend, where we'll connect with the #huntingtonsdisease research community & share a scientific presentation on our investigational #genetherapy candidate AMT-130. #HDCongress2025

We're excited to sponsor &amp; attend the <a href="/HuntingtonSG/">HuntingtonStudyGroup</a> Clinical Research Congress in Nashville this weekend, where we'll connect with the #huntingtonsdisease research community &amp; share a scientific presentation on our investigational #genetherapy candidate AMT-130. #HDCongress2025
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Les invitamos a leer este artículo escrito por nuestra directora Donají Toledo sobre la importancia de la vida social en la EH (pags 60 a 63). Link: calameo.com/read/005040768…

Les invitamos a leer este artículo escrito por nuestra directora Donají Toledo sobre la importancia de la vida social en la EH (pags 60 a 63). Link: calameo.com/read/005040768…
Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) (@ehuntingtones) 's Twitter Profile Photo

Nerea nos comparte su vivencia en la pasada #EHAConference2025 de la Enfermedad de Huntington en Bucarest, unos días realmente transformadores. ✨ 👉 Lee su testimonio completo en nuestro último artículo del Blog: e-huntington.es/la-experiencia… #Huntington #EH #HuntingtonDisease RT

Nerea nos comparte su vivencia en la pasada #EHAConference2025 de la Enfermedad de Huntington en Bucarest, unos días realmente transformadores. ✨
👉 Lee su testimonio completo en nuestro último artículo del Blog:
 e-huntington.es/la-experiencia…

#Huntington #EH #HuntingtonDisease RT
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NUEVO NÚMERO DE TELÉFONO AVAEH Hola a tot el món! 🌍 Os queremos informar de que AVAEH cambiamos de número de teléfono . Por favor, guardad este número 📱 623 23 65 78. ¡Al otro lado del teléfono vamos a estar las mismas personas! Eso no cambia 🥰 Gracias 💙🩷

NUEVO NÚMERO DE TELÉFONO AVAEH

Hola a tot el món! 🌍

Os queremos informar de que AVAEH cambiamos de número de teléfono . Por favor, guardad este número 📱 623 23 65 78. 

¡Al otro lado del teléfono vamos a estar las mismas personas! Eso no cambia 🥰

Gracias 💙🩷