Filière de santé FAI²R
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Maladies rares auto-immunes et auto-inflammatoires: lutter contre l'errance diagnostique, faciliter le parcours de soin, la prise en charge des patients.
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📣 Webinaire pour vos patients sur l’alimentation et le microbiote : RDV mardi 18 juin 2024 à 18h 👉🏼 fai2r.org/actualites/web… Organisé par : #CRI_IMIDIATE , FAI²R et les associations 🤝 #maladiesrares #fsmr ➡️ Inscription gratuite et ouverte à tous sur : us06web.zoom.us/webinar/regist…
📄 Caractéristiques oculaires du #Sjögren par rapport à celles du non-Sjögren : Symptômes similaires, mais signes nettement plus graves 👤 Résumé par Pr Raphaele Seror ➡️ À lire sur : drive.google.com/file/d/1KTXM_e… #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
🆕 Nouvelle #WebconfFAI2R pour vos patients : Nous retrouvons le Pr Alexandre KARRAS pour une nouvelle vidéo sur la #vascularite à anticorps anti-membrane basale glomérulaire 👉 fai2r.org/videotheque-pa… #Goodpasture #maladiesrares #fsmr En partenariat avec Raphaël DARBON 🤝
ℹ️ Upcoming webinar ERN ReCONNET 🇪🇺 24/04 👉 2023 #ACR #EULAR antiphospholipid syndrome ( #APS ) classification criteria #RareDiseases ⤵
À revoir 🔁 #EBV (virus #EpsteinBarr ) et atteintes #dysimmunitaires : web conférence du Dr Benjamin FOURNIER 👉 fai2r.org/videotheque-pa… #maladiesrares #JeudisFAI2R Prochain RDV Jeudi 02/05 Infos : fai2r.org/actualites/pro…
📄 Albuminurie dans l’amylose cardiaque à transthyrétine 👤 Résumé par Dr Samuel DESHAYES ➡️ À lire sur : drive.google.com/file/d/1qBLmn1… #ATTR #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
📄Le taux urinaire de lymphocytes T CD4+ prédictif de rechute rénale chez les patients avec #vascularite à #ANCA : résultats de l’étude PRE-FLARED 👤 Résumé par Drs Baptiste Chevet Kevin Chevalier B.MOLINA D.CORNEC ➡️ drive.google.com/file/d/1-7MA8z… #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
📄 Risque de poussée et accumulation de dommages après la baisse des glucocorticoïdes chez les patients avec #lupus érythémateux systémique sérologiquement actifs mais cliniquement quiescents👤 Résumé Dr B.SUZON ➡️ drive.google.com/file/d/1f9Se00… #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
ℹ️ Upcoming webinar ERN ReCONNET 🇪🇺 April 17th, 2024 – 16.00 CEST French practical guidelines for the diagnosis and the management of relapsing polychondritis (RP) Speakers Prof. Laurent Arnaud moderated by Prof. Oliver Sander 👉🏼 reconnet.ern-net.eu/webinar/ #rarediseases #fsmr
📄 Comparaison des modèles prédisant la résistance aux Immunoglobulines polyclonales dans la maladie de #Kawasaki 👤 Résumé par Dr Alain LEFEVRE-UTILE ➡️ À lire sur : drive.google.com/file/d/11jb2_w… #IgIV #MK #MaladiedeKawasaki #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
📄 #Amylose systémique associée à l’Anakinra 👤 Résumé par Samuel DESHAYES ➡️ À lire sur : drive.google.com/file/d/1pi1hYS… #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
💡 Bon à savoir pour vos patients : Un nouvel article de #Questionsdepatients est en ligne ✅ Aujourd’hui place au syndrome de #Cogan 💬 Nous répondons aux questions fréquentes des patients : À découvrir et partager sur 👉 fai2r.org/les-pathologie… #vascularites #maladiesrares #fsmr
📄 Dosages sériques & urinaires de la protéine du complément Ba chez les patients atteints de #vascularites à #ANCA en poussée 👤 Résumé par Baptiste Chevet, Divi CORNEC, Bérengère MOLINA et Kevin Chevalier ➡️ 👀 drive.google.com/file/d/12RL2_V… #maladiesrares #FAI2Ralupourvous #fsmr
🆕 C'est en ligne ✅ Nous retrouvons Dr Benjamin FOURNIER que nous remercions, pour votre web conférence du mois : #EBV (virus #EpsteinBarr ) et atteintes #dysimmunitaires 🩺 Disponible dès maintenant sur notre site 👉 fai2r.org/videotheque-pa… #maladiesrares #JeudisFAI2R #fsmr
ℹ️ Prochaines séances #RCP FAI2R : Vendredi 05/04 #MAI Mardi 09/04 #Vascularites Vendredi 12/04 #Grossesse préconception Mardi 16/04 #Amylose Mardi 23/04 #Sclérodermie Vendredi 26/04 #Génomique Mardi 30/04 #Pédiatrie ➕Infos 👉 fai2r.org/rcp-nationales… #maladiesrares #RCP #fsmr
ℹ️ Upcoming webinar ERN ReCONNET 🇪🇺 April 10th, 2024 – 16.00 CEST Unravelling 50 years of mixed connective tissue disease (MTCD) Speakers Prof. Paola Triggianese and Prof. Sylwia Ornowska moderated by Prof. Marzena Olesińska 👉🏼 reconnet.ern-net.eu/webinar/ #rarediseases #fsmr
#FAI2RAlupourvous C'est en ligne ✅ Découvrez les articles résumés pour vous, avec pas moins de 10 articles ! #Kawasaki #myopathies #sclerodermie #PID #lupus #Sjögren #vascularites #ANCA #GEPA #amylose #ATTR ➡️ Lecture directe sur : drive.google.com/file/d/1XGDRiV… #maladiesrares #fsmr
🆕Décryptage des accès dérogatoires: Qu’est-ce qui a changé depuis la réforme ? Accès précoce, compassionnel, étapes de vie d’un médicament, ce qu’impliquent les accès précoces, tout ce que vous devez savoir en vidéo avec Laura TOURVIEILHE▶️ youtu.be/hhgdHn_YNnc #maladiesrares
ℹ️ Upcoming webinar _ERNRITA « Tuesday lunch with RITA » Tuesday 02 April 2024 at 12:00-13:00 🩺 How do I treat Monogenic SLE and Interferonopathies? With Belot Alexandre and Marie-Louise Frémond 👉🏼 ern-rita.org/webinars/ #rarediseases #fsmr