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Ich finde es kontraproduktiv, sich von Anfang an negativ über unsere neuen Forschungs- und Gesundheitsministerinnen zu äußern, die ja bisher kaum Gelegenheit hatten, etwas Grundlegendes zu ändern. Das wird sie kaum dazu motivieren, sich für uns einzusetzen.

Ein neues Video von Dr. Maja Strasser zum Thema: "Pragmatische Therapie von Long COVID und ME/CFS gemäß Expertenkonsensus" für Patienten und Ärzte mit vielen QR-Codes für weitere Informationen. Frau Strasser nimmt keine neuen Patienten aus DE auf. youtube.com/watch?v=F7D0gW…

Neue Studie aus Norwegen Karl Johan Tronstad zeigt erneut: Bei MECFS finden sich veränderte Muster der Serumproteine passend zu Immundysregulation, Minderperfusion und gestörter Mitochondrienfunktion der Muskeln. medrxiv.org/content/10.110…

Just because a result is within the normal range doesn’t mean that it is normal for the patient.

Nina Weber von DER SPIEGEL erzählt von ihrer Begegnung mit Mila und mit vielen weiteren #MECFS-Betroffenen, vom dringenden Bedarf nach Versorgung und Forschung sowie der Hoffnung auf einen Durchbruch. spiegel.de/thema/shortcut…

Kranke_Medizin Super Idee-nicht. 2013 bin ich mehrmals zum Hausarzt gegangen mit starken Bauchschmerzen (7-8/10) u. Fieber. Seine „Diagnose“ OHNE Untersuchung o. Blutabnahme: PSYCHOSOMATISCH! 2 Monate später: Zusammenbruch,Notaufnahme. CRP>300 Diagnose: Darm-Perforation bei Divertikulitis/1

Ein Problem, das erstaunlich wenig Aufmerksamkeit bekommt, sind medizinische Gutachten. Den meisten Gutachtern fehlt es an Basiswissen zu ME/CFS. Die Konsequenzen für Betroffene sind verheerend. Ganz zu schweigen von den Gefälligkeitsgutachten der privaten Gutachterindustrie.

🎥 #Documentary From this Friday (June 6th, 9 am German time) the documentary "Chronically Ignored" (English subtitled Version) will be available online / stream worldwide with payment. Link below in the tweet. Link is still empty but from Friday on should be working for 14 days)

#ShortCut Das hat mich gerissen, heute. Frieder, ein Freund von mir, sucht in altem Film Material herum ... sucht was ganz anderes und findet das ... 😭 Was ist nur aus dem Leben geworden? Sofort, wenn ich an gesunde Zeiten denke, ist der Schmerz so unfassbar riesen groß, nicht

3 Tesla Maschinen / MRT sind rar in Berlin, offenbar. Als Kassenpatientin kriegst du sowieso keinen Termin, oder dir wird gesagt, kommen sie persönlich vorbei, dann können wir vielleicht über 4 Wochen Wartezeit hinaus buchen, telefonisch ginge das nicht. Persönlich vorbeikommen,

Heute ist mein 30. Geburtstag. Dreißig. Für viele liegt das Wort schwer auf der Zunge. Bei mir ist es nicht wegen des Alters - sondern wegen all dem, was ich in diesen drei Jahrzehnten erlebt habe. Und wegen all dem, was ich nicht erleben konnte. #MECFS 1_x