Heute ist Welttag der #Suizidprävention. Politiker posten Mahnworte und schöne Slogans. Doch währenddessen bereitet sich Marc auf seinen Suizid vor, weil er mit #MECFS keine Hilfe bekommt. Celine ist vor drei Tagen gestorben – verhungert, weil das Gesundheitssystem sie aufgegeben

🕯️#RIP 🖤Noemi Enache 19.01.92 – 23.04.23🖤 💔Noemi wurde nur 31 Jahre alt, sie war seit 2009 erkrankt und litt an schwerem #MEcfs, #Gastroparese, v.A. #MCAS, #POTS, #AAI😢

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Evidenz für diese Form der Beschäftigungstherapie ist gleich Null. Stationär kann es für einige Patienten etwas bringen, wenn sie aus dem stressigen Alltag herausgenommen werden und diese Dinge mögen. Ruhiges Ferienhaus an der Nordsee ohne diesen Zirkus hilft am besten.

Hyperfocusdeepdiving Die Agitation gegen Betroffene, das Säen von Zweifeln gegen die ME/CFS Forschung und die Diskreditierung von Forschern dient nur dem Zweck zu verhindern, dass dieser Tag jemals kommt. Wir brauchen viel mehr Unterstützer aus der Gesellschaft und der Politik.

Wenn JournalistInnen wie Dunja Hayali sich zurückziehen müssen, weil rechte Hass- u Hetzkampagnen überhandnehmen, ist das ein Alarmzeichen für unsere Demokratie. Wir stehen solidarisch an ihrer Seite - gegen Einschüchterung und für Pressefreiheit! ❤️🖤🫶🏻 taz.de/Nach-Social-Me…

Lisa Moin, meine Befürchtungen: es wächst d Zahl d Menschen, die durch diese sch... Krankheit sterben + Menschen, chron. ignoriert,deren Fam d CareArbeit abgehängt, durch jur. Schwebeproz/Ablehn in d Armut geraten tausende Briefe/Gespräche mit Verantwortl bleiben unbeantwortet usw

BMFTR Dorothee Bär Bundesgesundheitsministerium moin, in unfassbarer Trauer ob der vielen Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis oder anderen PAIS /Postvac verstorben sind und/oder Suizid begangen haben, schreibe ich heute

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‼️USA: Masern Impfung. Nun ist es so weit: Die Empfehlung für die Masern-Kombi Impfung bei Kindern wird zurückgezogen! Dass man als Einzeldosis noch impfen lassen kann ist eine Finte: Die Umstellung von quadrivalenten Einmal-Impfungen (Masern, Mumps, Windpocken,Röteln) wird

You ignore my words, my pleas, my existence, as if I don’t matter. But I do matter. Your silence doesn’t erase me. Your cruelty doesn’t define me. I see it clearly now: you’ve shown me who you are, & I will not keep begging to be seen. I deserve better than erasure. #MEAwareness

#Staatsversagen So viel Not! Betroffene sammeln reihenweise Spenden für ihre Medikamente/Therapieversuche. Warum? Ohne klinische Studien-> keine Leistung der KK! Dutzende Medikamente müssen in die Erprobung. Euer Job BMFTR ‼️ Dorothee Bär

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Ich durfte heute gleich zwei Mal über ME/CFS berichten - bei den 1. Ärztetagen kompakt der Österr. Ärztekammer und dann beim 8. Palliativtag der österreichischen Palliativgesellschaft.

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#nichtgenesen

Vor 3 Jahren hat Carmen Scheibenbogen das Bundesverdienstkreuz erhalten. Auf einem ihrer Vorträge zu dieser Zeit hat sie die beiden Grafiken gezeigt. Es ist unstrittig das Forschung Zeit braucht, aber um Ergebnisse zu liefern, muss Forschung auch ausreichend langfristig finanziert

Martin Rücker Frank Erbguth Carmen Scheibenbogen Georg Schomerus Es wäre noch immer zu klären, mit welcher fachlicher Berechtigung die DGN an dieser Diskussion teilnimmt. ME/CFS hat ja abgesehen von diesem Programmpunkt offenbar keinen Platz am Kongress.

🔊 Ton an. Was würdest du tun, wenn es dein Kind wäre und sein Leben zwischen deinen Fingern verrinnt und du nichts tun kannst – und das für die Gesellschaft und alle Zuständigen nur ein blinder Fleck zu sein scheint? Würdest du dieses Video teilen und damit aufklären? Oder

Bitte weiterleiten leider sehr traurig instagram.com/reel/DUk_ZXOjG…