Hoy 25 de septiembre es el Día Internacional de la #Ataxia FEDAES ha organizado diferentes actos para dar visibilidad #DiaInternacionalDeLaAtaxia #EnfermedadesRaras fedaes.org/25-de-septiemb…

Hoy 29 de septiembre es Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Inmune Compartimos vídeo de FEDHEMO - Hemofilia en el que se explica qué es esta enfermedad, cómo se diagnostica y tratamientos actuales youtube.com/watch?v=Mlbl9j… #PurpuraTrombocitopenicaInmune #MesPurpura #EnfermedadesRaras

Celebrado el Encuentro Nacional de Asociación de Uveítis - AUVEA Creer Imserso donde personas con #uveitis,familiares y profesionales de la salud han participado en ponencias, talleres y actividades de ocio para fortalecer su bienestar físico y emocional y compartir experiencias #EncuentrosCreer

📌Nueva entrada en #BlogCREER Imserso: Hoy 30 de septiembre es Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática Compartimos el testimonio de una madre con un hijo con esta patología #HipertensionIntracranealIdiopatica #EnfermedadesRaras ADEFHIC 👉blogcreer.imserso.es/-/dia-mundial-…

Hoy 1 de octubre es el Día de Concienciación Mundial del Síndrome de #Wolfram AFASW AEIASW- Sindrome de Wolfram #SindromeDeWolfram #WolframSyndrome #GlobalWolframDay #EnfermedadesRaras instagram.com/p/DPQXvc7DMWd/…

Hoy recibimos en Creer Imserso Imserso a los participantes del Encuentro de la Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas ¡Bienvenidos Asociación Española de Mastocitosis! #EncuentrosCreer creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actual…

Este fin de semana familias de Asociación Española de Mastocitosis han participado en un encuentro de convivencia en Creer Imserso en el que han podido disfrutar de un programa de ocio, compartir experiencias, fortalecer lazos y ofrecerse apoyo mutuo #EncuentrosCreer #mastocitosis #enfermedadesraras

Silvia Molia y Leire Núñez, logopeda y nutricionista de Creer Imserso respectivamente, han impartido hoy el taller «Sabor sin Barreras: alimentación segura y apetecible en personas con #disfagia» para el personal del Imserso en una nueva sesión online de difusión del conocimiento

La salud mental no se distribuye al azar: impacta con más fuerza en determinados barrios y códigos postales. Allí donde hay más desempleo, menos acceso a la vivienda o menos vínculos comunitarios, se disparan las tasas de ansiedad, depresión o consumo de psicofármacos 🧵

El Hospital Univ. de Burgos Sacyl ha acogido el 7 y 8 de octubre la celebración del Curso formativo «Enfermedades Raras: Contexto actual y recursos». Profesionales de Creer Imserso Imserso han dado a conocer las #enfermedadesraras y su trabajo diario #ParticipacionExternaCreer

Rita tiene #miastenia gravis, una enfermedad autoinmune y neuromuscular que le provoca graves problemas de movilidad, y divulga su realidad en redes sociales #miasteniagravis #enfermedadesraras 20minutos.es/capaces/rita-h… por Merche Borja Gómez en 20minutos.es #Capaces

Hoy 10 de octubre es el Día Internacional de Concienciación del Síndrome X Frágil Este año bajo el lema “El derecho a la comunicación” Fragile X International (FraXI) Asociación Síndrome X Frágil Madrid #sindromexfragil #DiaConcienciaciónSXF #RightToCommunication #DaleAlas #EnfermedadesRaras xfragil.net/10-de-octubre-…

Hoy recibimos en Creer Imserso Imserso a los participantes del Encuentro de la Asociación Española del síndrome Treacher Collins ¡Bienvenidos @treachercollinsasoci! #TreacherCollins #EncuentrosCreer creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actual…

12 octubre, Día Mundial de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna #HPN HPN Asociación Manifiesto “Desenmascara la HPN” sobi.com/spain/es/desen… #DesenmascaraLaHPN #DiaMundialHPN #EnfermedadesRaras

Este fin de semana, familias de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins han celebrado su encuentro en Creer Imserso Imserso con un programa de actividades dirigidas a fomentar la integración, el aprendizaje y el apoyo mutuo #TreacherCollins #EncuentrosCreer

📣 III Jornada «Evaluación de la eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en #EnfermedadesRaras» organizada por Creer Imserso Imserso #EvaluacionEficaciaER 🗓️12 de noviembre 📍 Creer (Burgos) - 09:00 h. ✍️ Inscripción previa creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actual…

Hoy recibimos a los participantes del XIX Encuentro de la Asociación Española de Síndrome de #Poland en Creer Imserso Imserso donde tendrá lugar una jornada informativa y de convivencia ¡Bienvenidos AESIP | Síndrome de Poland! #EncuentrosCreer creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actual…

Del 17 al 19 de octubre se ha celebrado el XIX Encuentro de AESIP | Síndrome de Poland en Creer Imserso con una jornada informativa y de convivencia con el objetivo de avanzar en el conocimiento y tratamiento del síndrome de #poland así como reforzar los vínculos y apoyo mutuo #EncuentrosCreer

Hay un nuevo tratamiento para la #PieldeMariposa en Europa Firma para que se apruebe en España firma.pieldemariposa.es Piel de Mariposa #EnfermedadesRaras

3ª edición del Curso de Formación Especializada de Imserso «Las Enfermedades Raras en la Escuela» dirigido a profesionales de la educación de Castilla-La Mancha Educación C-LM Impartido por la pedagoga y maestra de @CentroCreer #ParticipacionExternaCreer creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actual…