Berna Belce (@bbelce) 's Twitter Profile
Berna Belce

@bbelce

ID: 1079670633267716096

calendar_today31-12-2018 09:28:33

7,7K Tweet

1,1K Takipçi

3,3K Takip Edilen

DMD Aileleri Derneği (@dmd_aileleri) 's Twitter Profile Photo

7 Eylül’de, DMD ile yaşayan bireylerin haklarını savunarak, erişim engellerinin olmadığı bir dünya yaratılmasına katkıda bulunun! Eşit fırsatlar sunan, daha kapsayıcı bir toplumun inşasına destek verin! Duchenne için sesinizi yükseltin! #WDAD2024 #DMDFarkındalık #BizimÇocuklar

DMD Aileleri Derneği (@dmd_aileleri) 's Twitter Profile Photo

Klinik araştırmalar ve onay alan ilaçların talep edilme koşullarını konuşacağımız DMD Aileleri Derneği ile Nadir Hastalıklar Federasyonu Nadir Hastalıklar Ağı instagram ortak canlı yayınına davetlisiniz! Tüm ailelerimize duyurulur. 🗓 8 KASIM CUMA ⏰ 20.00 #pazartesi #SONDAKİKA

Klinik araştırmalar ve onay alan ilaçların talep edilme koşullarını konuşacağımız DMD Aileleri Derneği ile Nadir Hastalıklar Federasyonu <a href="/NadirHasAg/">Nadir Hastalıklar Ağı</a> instagram ortak canlı yayınına davetlisiniz!
Tüm ailelerimize duyurulur.

🗓 8 KASIM CUMA
⏰ 20.00

#pazartesi
#SONDAKİKA
DMD Aileleri Derneği (@dmd_aileleri) 's Twitter Profile Photo

DMD gibi genetik ve ilerleyici nadir hastalıklar için onaylanmış tedaviler ve denemeler umut vadetmektedir, ancak tedavi seçeneklerinin sınırlı ve pahalı olması, hastaların yaşam kalitesini ciddi şekilde tehdit etmektedir. Kalıcı çözümler için toplumsal dayanışma, bilimsel

DMD gibi genetik ve ilerleyici nadir hastalıklar için onaylanmış tedaviler ve denemeler umut vadetmektedir, ancak tedavi seçeneklerinin sınırlı ve pahalı olması, hastaların yaşam kalitesini ciddi şekilde tehdit etmektedir.

Kalıcı çözümler için toplumsal dayanışma, bilimsel
DMD Aileleri Derneği (@dmd_aileleri) 's Twitter Profile Photo

Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi, Akredite Duchenne Merkezi sertifikası almaya hak kazandı. 👏👏👏 Emeği geçen tüm hekimlerimizi ve sağlık çalışanlarımızı tebrik ederiz.

Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi, Akredite Duchenne Merkezi sertifikası almaya hak kazandı.

👏👏👏

Emeği geçen tüm hekimlerimizi ve sağlık çalışanlarımızı tebrik ederiz.
DMD Aileleri Derneği (@dmd_aileleri) 's Twitter Profile Photo

DMD’li çocuklarda yürüme kaybı sonrası hareketsizlik ve omurga eğriliği, solunum problemlerini artırabilir. Prof. Dr. Esen Kıyan'ın erişkin DMD hastalarında solunum sorunları ve tedavi yaklaşımlarını ele aldığı seminer kaydı Youtube kanalımızda! youtube.com/watch?v=Nbm9YM…

DMD Aileleri Derneği (@dmd_aileleri) 's Twitter Profile Photo

Bolu Kartalkaya'daki otel yangınında hayatını kaybedenlere Allah'tan rahmet, kederli ailelerine sabırlar dileriz. Tüm milletimizin başı sağ olsun. #bolukartalkaya #boluyangın #bolu #MilliYas

Bolu Kartalkaya'daki otel yangınında hayatını kaybedenlere Allah'tan rahmet, kederli ailelerine sabırlar dileriz.

Tüm milletimizin başı sağ olsun.
#bolukartalkaya 
#boluyangın 
#bolu
#MilliYas
Berna Belce (@bbelce) 's Twitter Profile Photo

DMD; genetik geçişli, ilerleyici bir kas erimesi hastalığıdır. Çocukluk çağında başlayan kas hastalikları arasında en sık görülenidir. Ülkemizde her gün 1 DMD'li bebek doğar. Lütfen kampanyayı imzalayıp geleceğinize yön verin! chng.it/hYXTpdzT45 #cumartesi #pazar

DMD Aileleri Derneği (@dmd_aileleri) 's Twitter Profile Photo

SEN DE İMZALA, DESTEK OL! Ülkemizde genetik hastalıkların ve engelli sayısının yüksekliği, erken tanı ve koruyucu hekimliğin önemini daha da artırıyor. Evlilik ve gebelik öncesi tarama testleri yaygınlaştırılmalı, DMD de bu testlere dahil edilmelidir. chng.it/9jfXQfFKyH

Berna Belce (@bbelce) 's Twitter Profile Photo

Bu bayram bir çocuk sevindirmek ister misiniz 💕 Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği TL: TR73 0001 5001 5800 7309 1486 42 €: TR74 0001 5001 5804 8019 2040 45 USD: TR33 0001 5001 5804 8022 0051 73 #salı #sallandık #çarşamba

Bu bayram bir çocuk  sevindirmek ister misiniz 💕

Duchenne Muscular Dystrophy Aileleri Derneği

TL: TR73 0001 5001 5800 7309 1486 42

€: TR74 0001 5001 5804 8019 2040 45

USD: TR33 0001 5001 5804 8022 0051 73

#salı
#sallandık
#çarşamba
DMD Aileleri Derneği (@dmd_aileleri) 's Twitter Profile Photo

🔴EMA, ELEVIDYS gen terapisine onay vermedi. Uzun süredir yakından takip ettiğimiz ELEVIDYS için Avrupa başvuru sürecinin olumsuz sonuçlandığını üzülerek paylaşıyoruz. Avrupa İlaç Ajansı (EMA), 3–7 yaş arası yürüyebilen çocuklarda ELEVIDYS’in kullanımı için yapılan şartlı onay

🔴EMA, ELEVIDYS gen terapisine onay vermedi.

Uzun süredir yakından takip ettiğimiz ELEVIDYS için Avrupa başvuru sürecinin olumsuz sonuçlandığını üzülerek paylaşıyoruz.

Avrupa İlaç Ajansı (EMA), 3–7 yaş arası yürüyebilen çocuklarda ELEVIDYS’in kullanımı için yapılan şartlı onay
DMD Aileleri Derneği (@dmd_aileleri) 's Twitter Profile Photo

DMD’Lİ ÇOCUKLARIMIZ İÇİN ÖĞRETMENLERİMİZE ve OKUL YÖNETİCİLERİNE KÜÇÜK BİR HATIRLATMA Her öğrenci gibi, DMD’li çocuklarımız da kendilerini güvende, değerli ve eşit hissetmeye ihtiyaç duyarlar. Onların eğitim yolculuğunda göstereceğiniz küçük dokunuşlar, çok büyük farklar

DMD’Lİ ÇOCUKLARIMIZ İÇİN ÖĞRETMENLERİMİZE ve OKUL YÖNETİCİLERİNE KÜÇÜK BİR HATIRLATMA

Her öğrenci gibi, DMD’li çocuklarımız da kendilerini güvende, değerli ve eşit hissetmeye ihtiyaç duyarlar. Onların eğitim yolculuğunda göstereceğiniz küçük dokunuşlar, çok büyük farklar
DMD Aileleri Derneği (@dmd_aileleri) 's Twitter Profile Photo

DMD hastaları en temel haklarını talep ediyor: 🧬Eşit eğitim 🧬Engelsiz, erişilebilir bir yaşam 🧬Yaşam kalitesini artıracak medikal cihaz desteği 🧬Devlet güvencesinde tedavi hakkı Her DMD'li bireyin adil bir geleceğe ulaşması amacıyla toplumu, resmi kurum ve kuruluşları 7