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Myalgic Encephalomyelitis
Ehlers Danlos Syndrome

me-cfs.net/blog/item/171-…

ID: 1494970084745527297

calendar_today19-02-2022 09:40:33

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Grieving ME Caregiver @ home 🧑‍🦽🛌 (@mecaregiver) 's Twitter Profile Photo

1/ #Retrovirus #XMRV #HTLV 🧵 M. Holmes S. Grossberg E. DeFreitas J. Mikovits I. Singh Lo & Alter M. Hanson I. Lipkin C. Drosten & Fischer all those found retroviral sequences in the blood of #MyalgicE patients. Why is #retrovirus-research in #ME/#MEcfs/#nonHIVaids blocked?

Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. (@radineulla) 's Twitter Profile Photo

RIP Sybille Bregy 21.01.1975* - 30.08.2023 Du wirst immer in unserern Herzen 💕 bleiben, selbst wenn wir dich durch unsere kognitiven Störungen vergessen sollten! Bilder von der Familie. #mecf #fuckmecfs #MEkills #ForgetMEnot 💙

MEFreaKlarA 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫💙 (@mefreake) 's Twitter Profile Photo

Berufsverbände wie @DPtVBund @bvvp_bund sollten helfen, den differentialdiagnostischen Blick zu schulen, wann statt Depression eine #Belastungsintoleranz statt Panikstörung ein #POTS o. #MCAS statt Somatisierungsstörung #MECFS statt Schmerzstörung #SFN… im Therapiezimmer sitzt.

Kranke_Medizin (@kranke_medizin) 's Twitter Profile Photo

Lyssinum So isses. Was auch eine riesen Rolle spielt, ist die ärztliche Arroganz zu glauben, alles zu kennen und zu wissen – selbst fachfremd. Im Umkehrschluss kann alles, was Dr. Doof nicht zuordnen kann nur an den PatientInnen aka "der Psyche" liegen. Widerlich!!!

ME Association (@meassociation) 's Twitter Profile Photo

#SevereMEWeek2023 - We need your stories, please..... #SevereME Week is a time to raise awareness of those in the community who are often most neglected. It is important that people understand that this condition can be extremely life-limiting – especially in the severest of

Sigi Lieb (@gespraechswert) 's Twitter Profile Photo

@Gigi1604_ Melusine 🔴🔴🔴 "Doch obwohl #Endometriose zu den häufigsten gynäkologischen Krankheiten gehört, ist sie bisher wenig erforscht." Stell dir vor, eine Krankheit, von der 10 Prozent der Männer betroffen sind, wäre kaum erforscht.

Mads (@aarsil0) 's Twitter Profile Photo

Dr. Markus Fraczek The constant influx of fake cures and people who believe they've miraculously cured themselves with random supplements or mind-body techniques really stops any real progress in this field. It's beyond frustrating.. Always has been.

Courtney S-White, MD (@cswhitemd) 's Twitter Profile Photo

If I hadn’t listened to the patient or if I hadn’t believed the patient, or worse, if I blamed the patient for not getting better, this story would have ended differently. I hear so many stories of patients not being believed, especially when the tests come back normal. 5/

Shadowlifes ME (@shadowlifes_me) 's Twitter Profile Photo

Das Thema Tod wird bei #MECFS allerdings immer wieder verharmlost oder sogar verschwiegen, was sicher auch auf die starke Stigmatisierung und den verharmlosenden Begriff Erschöpfungssyndrom zurückzuführen ist. 9/x

Shadowlifes ME (@shadowlifes_me) 's Twitter Profile Photo

Es muss ein Umdenken stattfinden und vor allem muss #MECFS endlich als das anerkannt werden, was es ist: eine schwere neuroimmunologische Erkrankung mit extrem niedriger Lebensqualität. Zu viele Menschen sind aufgrund von ME/CFS verstorben. 10/x

bathroom-zombie (@bathroomzombie) 's Twitter Profile Photo

7:55 ❗gibt Prof. Scheibenbogen endlich zu, dass Menschen an ME sterben ❗ Es war höchste Zeit ❗Dass Menschen an ME sterben muss mehr in den Mittelpunkt gerückt und jedes Mal betont werden❗ #MEKills #pwME #severeME youtu.be/Ko3Q8SdyjQE

bathroom-zombie (@bathroomzombie) 's Twitter Profile Photo

Lisa.t Eine Ausschluss Diagnose verursacht, dass Menschen mit chronischer Erschöpfung mit ME fehldiagnostiziert werden, obwohl nicht mal alle Symptome passen ME kann man super einfach anhand der Symptome von anderen Krankheiten unterscheiden ME ist nicht CFS /CF

Lotuslight (@brausekopf07) 's Twitter Profile Photo

📣📣📣 #Mail4SevereME 💙 Eine Online Mitmachaktion vom Team LightUpTheNight4ME zum #SevereMEDay am 08.08.2023. Wir freuen uns auf DEINE Unterstützung. Mehr auch unter lightupthenight4me.wixsite.com/website/mail4s…