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@b_dremn

急性リンパ性白血病と診断され、2024年春に骨髄移植をしました。闘病とコーヒー。ゆっくり歩け、たくさんコーヒーを飲め。

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linkhttps://www.instagram.com/navy_coffee_jr calendar_today28-10-2017 01:07:10

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障害年金についてケースワーカーさんに聞いた ・申請は初診から1年半経過後 ・初診は症状が出て最初に受診した病院 ・会社員は傷病手当が終わるタイミングで申請する場合が多く、公務員は休業手当と同時に受けられるか不明 ・血液疾患は血液データが重視される。基準値は年金機構?のHPで確認できる

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大変な状況の人ほど選挙に行くべきことは分かっておるんだが、国の行く末よりもまず自分の行く末を案じているので、正直選挙どころじゃない。 ルールを守るとか当たり前のことを声高に叫んでいる現与党に期待したい気持ちもないし、どうしたものか。

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好きなことに関する辛さは楽しさに含まれるからこの先も味わっていきたいけど、不条理な辛さはもう一生味わいたくないし、甘やかされて生きてゆきたい。

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まあでも私が特大レベルの不条理を背負ったのだから、親しい人たちに不条理が降りかからないことを祈ってる。見守る方も辛いもんな。

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もうおっさんだから若い人たちが病気を乗り越えて勉強とか仕事頑張ってる姿をXで見るだけで勇気もらってる。年代関係なくリスペクトしているけどね。

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今日は黄泉のツガイを4〜6巻まで買った。 まず買い物に行ったのが偉い👏 漫画を読もうとしているのも偉い👏 集中力が終わっいるのに4巻の半分まで読んだのも偉い👏 本当に頑張って生きてて偉いよ👏

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しばらくライブ行くの無理だと思うからU-NEXTでサカナクションのライブ映像観れるの本当に嬉しい。 辛い時はサカナクションばかり聞いていたので...

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基本的にポジティブだし息をするように100歳までの生存を達成する予定なんだけど、心のどこかで再発までどのくらい自由な時間があるのか意識している自分もいて、とにかく今は好きな人たちとの時間を大切にするしかないと思う。(仕事辞めたいの意訳)

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緩やかな吐き気と体の痛み、生きているのだからと許容すべきなんだろうけど、長く付き合っていくには少し辛いものがある。

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くるくると髪が伸びてきたからカットしてさっぱりしたいんだけど、今の髪たちは移植後第一世代で、ちょび毛時代から成長を見守っているので、愛着が湧いてしまいなかなか踏み出せない。

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わたしが竜宮城に行ってる間に飲食店の店員さんがマスク必須の時代は終わっていたのですね。タロウ驚愕🫨

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血液疾患に係る障害年金は血液データが明確に出る分だけ申請する側も審査する側も簡単に進みそうなのに、なんでこんな難しいことになってんだろ。 白血病の診断受けてる時点で極限状態で生活してるんだから血液データが基準を満たしてれば即日支給くらいにしてくれないかな...(わがまま)

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以前は生活に関する現実的な作業は得意とするところだったんだけど、退院後はめっきり無理になってしまった。 やることだけ積まれていくの本当に無理なんだけど動けないんだよなあ。

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本日外来日 血液検査の結果は概ね変化なし。血小板が上がらなくて心配だけど、月単位、年単位で経過を見ていくしかないらしい。 キメリズムも99.9%ドナー細胞で今回も大丈夫そうです🙆‍♂️ Day200超えたのでプレバイミスは卒業しました。薬代が爆下がりで助かります😌

本日外来日
血液検査の結果は概ね変化なし。血小板が上がらなくて心配だけど、月単位、年単位で経過を見ていくしかないらしい。
キメリズムも99.9%ドナー細胞で今回も大丈夫そうです🙆‍♂️
Day200超えたのでプレバイミスは卒業しました。薬代が爆下がりで助かります😌
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毎日体の怠さにうんざりしてるけど、ドナー細胞の親方が頑張ってくれてるんだよな。 ほんと尊い😭

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プレバイミスが処方される月初の支払い9万とかだったの本当に鬼だったな...よく知らんけど移植後の人たちみんな使ってるっぽいしもう少し安くならんのかな...